Kære brevkasse

Sorgen over at få et svært autistisk barn er stadig tilbagevendende, og man har et hjælpeløst barn hele resten af sit liv, et barn, som ikke kan forstå den verden, vi andre lever i.

Jeg er snart 70 år, og Mikkel er snart 30. Han er infantil autist og er på mange måder stadig et lille barn på få år med sin hjælpeløshed, styret af impulser og har svært ved at forstå verden. Hele hans liv er sat ind i meget forudsigelige rammer med en meget udbygget struktur.

Jeg var ellers meget glad, da jeg blev far til Mikkel. Jeg havde to dejlige voksne piger fra et tidligere ægteskab. Nu skulle jeg have en dreng. Det var spændende i en lidt sen alder. Jeg glædede mig ved tanken om alle de ting, vi skulle lave sammen. Jeg skulle følge ham og støtte ham i et liv, hvor vi måske kunne have mange gode aktiviteter sammen. For hans mor, som var 10 år yngre end mig, var det en meget stor begivenhed. Det var hendes første barn, og det blev også hendes sidste. Hun var og er stadig meget glad og omsorgsfuld for ham. Det er hendes og mit hjerte- og smertebarn.

Alt så godt ud de første par år, men da han kom i børnehave, og andre øjne kom på ham, kunne vi godt se, at han ikke var som andre børn. Han isolerede sig. Efter lang tids observation på børnepsykiatrisk afdeling, fik han sin diagnose og måtte starte i specialskole, da han blev seks år. Det var en stor sorg og et stort tab af det barn, som man troede, vi skulle have.

Han udviklede sig dog alligevel rimeligt godt med de vanskeligheder, han nu havde, men dog i beskyttede rammer. Han lærte mange ting, endda også at læse. Det så positivt ud, lige indtil han blev 12 år. Fra da af ramte puberteten ham som en forhammer. Næsten fra uge til uge ”kortsluttede” hans hjerne, og han begyndte til stadighed at slå sig selv i hovedet, blive mere og mere fortvivlet og frustreret. Den næste store sorg og næste tab var gået i gang.

Autisme er smertefuldt

Mikkel måtte nu igen indlægges på børnepsykiatrisk afdeling. Denne gang i otte måneder. Det var så også starten på den medicinering, som sandsynligvis bliver livslang. Det værste er de mange antipsykotiske stoffer, som sammen med svær autisme gør ham mere retarderet. Tillærte funktioner og kompetencer går tabt. Den store sorg får ingen ende.

Efter hans sidste indlæggelse kom han aldrig hjem igen. Han kunne være voldsom og udadreagerende. Det krævede professionel hjælp. Hans mor og jeg boede heller ikke sammen mere. Vi kunne på det tidspunkt ikke rumme hinandens sorg. Det var en stor sorg for især hans mor, at han ikke mere kunne bo hjemme.

Han har været på flere forskellige institutioner og bosteder. Mange har ikke kunnet rumme ham, men han er nu et sted, hvor man har skabt rammer og pædagogik, som gør, at han kan leve et liv uden angst og frustration. Hans store fordel er, at han som regel virker positiv og glad. Han elsker at give et kram og er en meget kærlig dreng uden skjulte motiver, meget elskelig og ligetil.

Han kommer tit hjem i en weekend, og vi besøger ham ofte. Hans to halvsøstre besøger ham også, når de kan få det hele til at hænge sammen med deres egne familier.

Jeg er bekymret for hans liv, når jeg og hans mor ikke er her mere. Vi er på en måde hans advokater og værger. Sorger og bekymringer slutter ikke, fordi ens barn er på bosted. Måske er det endnu værre for hans mor. Man har også evige bekymringer for kommunale nedskæringer. Om han stadig kan få den hjælp, som han behøver. En ting, som Mikkel og hans lige ikke har, er omstillingsparathed. Og det er meget nødvendigt at have i det samfund, vi lever i.

Det vil altid være en sorg at få et handicappet barn. Det er ret specielt, når barnet er svær autist, fordi det føles, som om barnet kommer fra en helt anden verden. Barnet kan ikke udtrykke sig med ord, så man kan forstå, hvordan man kan hjælpe.

Men han har blandt andet givet mig ubetinget kærlighed og lært mig at beherske en stor tålmodighed, det hele går nu engang med den hastighed, det nu kan.

Venlig hilsen

Svend Erik

Kære Svend Erik

Tak for din fortælling om Mikkel. Du udtrykker megen kærlighed til ham, som aldrig vil kunne klare sig selv, og som for altid vil være ”lille”. Det er ikke en hemmelighed, at vi selv også har en dreng, der er autist og stærkt udviklingshæmmet. Frederik er 33 år og bor på en god institution. Så vi kender såre godt de mange tanker og følelser, der kommer og går i ens liv, når man har ansvar for et barn, der aldrig bliver selvhjulpent. Og vi kunne skrive rigtig meget om mange af de ting, du fortæller, og som er helt genkendelige.

For år tilbage talte man ofte om, at sorgen var en proces, der gik i forskellige faser, og som man kunne komme igennem. Nu taler man mere om sorgen som en cirkulær proces. Som du skriver, er sorgen ikke ens altid, men den aktiveres ved forskellige anledninger, for eksempel når Mikkel har det svært, eller han skal flytte til et nyt sted, eller når I tænker på, hvordan fremtiden skal blive.

At have et barn, som man ikke rigtig kan lære at kende, er en stadig udfordring og træning i magtesløshed, for kommunikation betyder så uendelig meget. Det overlader en til en masse tolkninger, ligesom når man har et spædbarn. Her er det imidlertid livslangt og smerteligt, fordi man så gerne ville kunne forstå og hjælpe.

Tal med andre om hans autisme

Vi kan læse, at en af de største bekymringer er der, hvor I ikke kan være her for jeres autistiske dreng længere. Og det forstår vi uendelig godt. For når man tænker på de raske børn, kan man godt efterhånden forlige sig med, at slægt skal følge slægters gang. Men her er det anderledes, fordi ”forældreopgaven” på en måde ikke er fuldført. Man kan ikke forlade et hjælpeløst barn.

Vi tror, at det er vigtigt, at I får talt grundigt med jeres voksne døtre om, hvad de tænker om Mikkels fremtid. Om at være værge og støtte videre på den lange bane. I skal ikke sige, at I forventer det og det, men spørg ind til deres overvejelser ud fra deres hverdag og familiesituation. Måske tænker de allerede rigtig meget på det, og da kan det være godt for jer at høre det. Det vigtigste er, at I finder tid og rum til dialogen om det. Både med jeres døtre, og måske med andre? Der skal ikke nødvendigvis findes en konkret vej lige med det samme. Men at tale sammen om de tanker og bekymringer, der kan presse sig på, kan lindre mange ting og nogle gange lukke nye tanker og muligheder op.

Du er velkommen til at skrive mere specifikke spørgsmål til os, ligesom andre af brevkassens læsere måske har tanker og spørgsmål om den livslange opgave, det er at have et svært handicappet barn.

Mange hilsener