Prøv avisen

An-Magritt fik en hjerneblødning: Hvordan lever man med at være en anden?

En vigtig del af An-Magritt Erdals identitet har altid siddet i hendes opsatte hår og store øreringe. Og det gik hende meget på, at hun i lang tid efter hjerneblødningen ikke kunne sætte sit hår eller tage øreringe på. – Fotos: Leif Tuxen.

Forlagsredaktør An-Magritt Erdals gamle jeg døde for snart to år siden. Hun er en af de mange, der hvert år bliver ramt af en hjerneblødning, og nu hun kæmper for at finde ud af, hvem hun er

Der var flag på bussen den 26. maj 2017. Den nu 51-årige An-Magritt Erdal havde lige mødtes med sin 14-årige datter Katarina på togstationen i Hillerød sent om eftermiddagen. De havde nogle ting, der skulle ordnes i byen, så de satte sig op på deres cykler og forlod stationen.

”Gad vide, hvorfor der er flag på busserne?”, spurgte Katarina, da de krydsede gaden. Hun cyklede lidt foran sin mor, der ville svare:

”Jeg tror, det er, fordi kronprins Frederik har fødselsdag.”

Men alt, der kom ud, var nogle uforståelige lyde. Hun forsøgte at hoste, men til ingen nytte.

Der var noget helt galt, konkluderede hun hurtigt og fik på en eller anden måde formuleret til Katarina, at hun skulle stoppe.

”Ring til far”, ville hun sige med ord, men brugte i stedet sit kropssprog. Katarina ringede både til sin far og dernæst til ambulancen.

Selvom resten af dagen er en anelse tåget for An-Magritt Erdal, husker hun tydeligt, at hun bekymrede sig om sin cykel.

”Der var ikke noget, der gjorde ondt. Det eneste, jeg tænkte på, var, at jeg skulle låse min cykel. Men jeg kunne ikke ramme nøglehullet, for min højre arm var begyndt at blive lam.”

An-Magritt Erdal satte sig op ad en elkasse på fortovet. Hun tænkte, at det trods alt ville være bedre, at hun sad ned, hvis hun nu endte med at besvime.

Den dag i maj ændrede mange ting sig for An-Magritt Erdal. Da hun først blev transporteret til Bispebjerg Hospital, trak hendes mundvige allerede nedad, og hun mistede bevægeligheden i sin højre side. Følelsen er i dag næsten kommet tilbage, men følesansen er stadig nedsat i højre hånd og fod.

”Min mand sagde senere, at man kunne se angsten malet i mit ansigt,” siger An-Magritt Erdal.

Hun havde fået en hjerneblødning, lød dommen. Hvert år bliver omkring 12.500 danskere ramt af såkaldt apopleksi – slagtilfælde, der dækker over blødninger og blodpropper i hjernen. 30 procent af de ramte er under 65 år. Forhøjet blodtryk, rygning og diabetes er de tre største årsager til blodprop eller blødning i hjernen.

Så An-Magritt Erdal havde oddsene på sin side: Hendes blodtryk var meget lavt, hun var ikke mere end 50 år, dyrkede motion, og hun hverken røg eller havde livstruende fordeling af fedt på kroppen. Der var ikke noget, der indikerede, at hun havde været i farezonen forud for blødningen. Måske var det hendes genetik, der forårsagede det, måske kunne hun i virkeligheden ikke have gjort noget for at forebygge det.

Årsagen gør i virkeligheden ingen forskel, for An-Magritt Erdal ved udmærket, hvad der skete den dag.

”Mit gamle jeg døde. Så nu er jeg i gang med at lære at acceptere mit nye jeg. For jeg bliver aldrig den samme igen.”

Nu sidder hun i sin sofa i hjemmet i Hillerød. Hun arbejder hjemme i dag. Kigger man rundt, får man hurtigt en fornemmelse af, at her normalt emmer af liv: Adskillige lag sko står placeret oven på hinanden ude i entréen, og på en kommode i stuen forstår man, hvor behovet for så mange sko stammer fra. Her står fire portrætbilleder af husets unge mennesker. Det er ægteparret An-Magritt Erdal og Flemming Kristensens fire børn. Den ældste er 17, den yngste er 11.

Familien blev forøget med endnu et familiemedlem kort tid efter An-Magritt Erdals hjemkomst. ” Piiv piiiv.” Hunden Saga lister flere gange frem og tilbage mellem sofaen og entréen med sit pivende legetøj for at få opmærksomhed.

”Det skulle ifølge min talepædagog hjælpe på genoptræningen at tale med en hund eller børn i børnehavealderen,” fortæller hun, selvom hun ikke synes, at det har hjulpet hende specielt meget at tale til Saga.

Men hunden har alligevel bragt glæde i huset oven på en hård periode, hvor An-Magritt Erdal har kæmpet for at komme til hægterne igen. Det har været vigtigt for hende at gøre alt, hvad der stod i hendes magt for at kunne tale igen. Det tog hende nemlig overraskende lang tid, hele tre uger, før hun ytrede de første ord. Længe vidste hun ikke, om hun overhovedet ville komme til at tale igen, og det udfordrede hele den person, hun var.

For An-Magritt Erdal har altid arbejdet med sprog. Hun er uddannet cand.mag. i italiensk og nordisk sprog, har arbejdet som tolk, som informationsmedarbejder i Dansk Sygeplejeråd og kom for 15 år siden ind i forlagsbranchen.

”Min talepædagog sagde, at fordi jeg havde arbejdet så meget med sproget førhen, havde jeg en fordel. Så jeg trænede og trænede. Sprog har jo været mit liv. Jeg har elsket at skrive og høre sproget. Og tale.”

På Bispebjerg Hospital fandt de hurtigt ud af, at hun havde fået en hjerneblødning. An-Magritt Erdal husker stadig, da lægen fortalte det til hendes mand. Hun sad ved siden af og lyttede med, og hun forstod alt, hvad der blev sagt. Da lægen vendte sig om mod hende, var tonen pludselig en anden. Mundbevægelserne var store, og hun talte langsomt og højt. Som om An-Magritt Erdal ikke kunne forstå.

”Jeg tænkte bare: ’Hold op med det der! Jeg er jo ikke blevet døv.’”

”Det var så ydmygende, at hun talte sådan der. Men der er selvfølgelig nogen, der ikke forstår så meget, og hun kunne jo ikke vide, om det var tilfældet med mig. Jeg kunne ikke sige, at jeg sagtens kunne forstå.”

Ordene eksisterede stadig i An-Magritt Erdals hoved. Hun kunne bare ikke få lydene frem eller formulere sig på skrift.

”Der kom en sygeplejerske med en kuglepen og et stykke papir og spurgte, om jeg kunne skrive det, jeg gerne ville sige. Hvis jeg så et ord, kunne jeg godt forstå, hvad der stod. Men jeg kunne ikke huske, hvordan man stavede ordene. Ikke engang mit eget navn.”

Hun blev overført til Rigshospitalet og senere til Nordsjællands Hospital i Hillerød, mens hun ventede på en genoptræningsplads på Neurorehabiliteringsafsnittet i Frederikssund. Allerede i Hillerød, få dage efter blødningen, kunne hun gå selv, selvom hun slæbte på sin højre fod. Og hun sov meget. Det gør hun stadig, men ikke i samme grad.

”Jeg har alle de samme følelser og tanker som før. Og så er jeg bare træt. Jeg har stadigvæk behov for at sove i løbet af dagen, og det kommer jeg nok altid til at have.”

I lang tid var An-Magritt Erdals primære kommunikationsmiddel Richard Scarrys ”Min første ordbog”, som hendes søster kom forbi med på hospitalet. I den var små tegninger med ord og sætninger på dansk og engelsk skrevet nedenunder. Så når hun ville fortælle sygeplejerskerne, at hun ikke ville have smør på sin rugbrødsmad, tog hun bogen frem og pegede på klatten med smør, mens hun rystede på hovedet. Siden har hun øvet mange timer og flere måneder med en talepædagog for at få sit sprog tilbage.

Både det mundtlige og skriftlige sprog er langsomt vendt tilbage. Hun falder over ordene en gang imellem, men det er ikke ofte. Selvom hun stadig kan forstå og skrive det engelske og italienske sprog, er hun ikke i stand til at tale det længere. Det vil hun have genopfrisket på et andet tidspunkt.

”Det er heldigvis ikke sådan, at talepædagogen på et tidspunkt siger, at nu kan sproget ikke blive bedre. Du kan altid udvikle det. Jeg kan godt ’snyde’, så folk ikke opdager, at jeg har afasi (nedsat evne til at bruge sproget, red.), men jeg er stadig meget hæmmet sprogligt. Jeg deltager med vilje ikke aktivt i en samtale, hvilket er meget uvant for mig. Og jeg vælger ofte at omformulere mine tanker, så jeg undgår vanskelige ord med mange stavelser og svære bogstavkombinationer.”

Gennem hele forløbet har hun haft tilknyttet en neuropsykolog, som hun stadig mødes med en gang om måneden. Og der er især ét emne, som har været vigtigt for An-Magritt Erdal at tale igennem.

”Vi taler meget om identitet og om, hvordan min sygdom kan påvirke magtfordelingen i et parforhold. I de fleste forhold er man jo ikke sammen, fordi det er nødvendigt, men af kærlighed til hinanden.”

”Men med ét blev jeg banket ned til et punkt, hvor jeg var dybt afhængig af min mands støtte. Det har altid været mig, som har haft styr på børnenes skolesager og gøremål, har siddet i bestyrelser og forældreråd, arrangeret hytteture, fester og andre sociale aktiviteter, og pludselig var jeg ikke stand til eller orkede noget som helst. Min mand måtte tage sig af det hele. Agere som mit talerør udadtil. Det var ikke ligefrem et drømmescenarium, og jeg følte ikke, at jeg havde meget at byde på.”

Hun siger det med et lille smil på læben, men hendes øjne er blanke.

”Flemming har altid syntes, at jeg har så stærk personlighed. Det var blandt andet derfor, han blev forelsket i mig: Jeg var så udfarende, udadvendt og veltalende. Der skulle så meget til at få mig ned med nakken. Og pludselig sidder jeg der, svag, uden tale og med en lammet krop. Helt forandret. Det er ikke givet, at kærligheden bevares, når den ene part ændrer personlighed, og man ikke kan genkende den person, man elskede før.”

Hendes tanker og følelser er stadig de samme som før, men hun er smerteligt bevidst om, at hun er anderledes og mindre udadvendt. Det gør især ondt, når hun skal skabe nye sociale forbindelser. For eksempel på sin arbejdsplads, Gads Forlag, hvor hun kun havde været ansat i fire måneder som forlagsredaktør i sundhedsredaktionen, før hun fik en hjerneblødning. I dag arbejder hun 25-27 timer om ugen.

”Det at komme tilbage dertil er jo ikke at komme tilbage til en gammel arbejdsplads, hvor alle kender mig. Jeg var i gang med at finde ud af, hvem mine kolleger var, og de skulle finde ud af, hvem jeg var. Så de kender ikke mit gamle jeg. Det ærgrer mig. Og nu lærer de kun mit nye jeg at kende, det jeg, som jeg på mange måder stadig har svært ved at acceptere.”

An-Magritt Erdal har mødt mange andre hjernepatiententer i sit genoptræningsforløb, som ikke har haft samme lyst som hun selv til at kæmpe for at komme ovenpå.

”Mine trænere sagde altid, at min hurtige fremgang skyldtes min motivation. Jeg kan godt forstå, at andre ikke altid har den samme gejst. Jeg havde jo noget at kæmpe for. Min familie. En mand, som jeg gerne ville have kunne elske mig for den, jeg var. Eller er. Og fire børn, som havde brug for at få deres mor tilbage. Det var mit største ønske at blive en god rollemodel igen. En af mine døtre havde kærestesorg, og jeg brændte for at trøste og opmuntre hende med kloge mor-ord. Der følte jeg mig virkelig magtesløs og rent bogstaveligt fattig på ord.”

An-Magritt Erdal går ikke længere til genoptræning eller talepædagog. Hun kan gå og løbe normalt. Hendes hverdag er igen præget af hushold og arbejde. Mandag, onsdag og fredag møder hun ind på sin arbejdsplads i København. De andre dage arbejder hun hjemme. Trætheden er dog blevet en fast følgesvend, og hun kan ikke overskue det samme som tidligere.

”Jeg har været meget heldig og er taknemmelig for al den hjælp, jeg har fået af kommunen. Jeg tror, det har betydning, at jeg er så ung, har fire børn og mange år tilbage på arbejdsmarkedet. Jeg er nået langt og forsøger at leve op til den, jeg var. Og det er hårdt. Jeg savner mit gamle jeg og alt det, jeg kunne før. Jeg mærker hele tiden små forbedringer, men det er en lang proces at komme tilbage, og jeg er stadig i gang med at finde ud af, hvem jeg er blevet til – og acceptere det.”

Richard Scarrys ”Min første ordbog” med tegninger og tekst hjalp i lang tid An-Magritt Erdal til at kommunikere med sygeplejerskerne.
"Førhen handlede det meget om, hvad jeg gerne ville. Nu handler det om: Hvad kan jeg egentlig?” An-Magritt Erdal, der er tilbage i sit job som forlagsredaktør i sundhedsredaktionen på Gads Forlag på nedsat tid. Hun tror, at hun kan bruge sin erfaring fra hjerneblødningen i arbejdet med nye bøger. Her ses hun med bogen Richard Scarrys ”Min første ordbog”, som i lang tid hjalp hende til at kommunikere med sygeplejerskerne.
I lang tid var An-Magritt Erdals primære kommunikationsmiddel Richard Scarrys ”Min første ordbog”, som hendes søster kom forbi med på hospitalet.

Mit gamle jeg døde. Så nu er jeg i gang med at lære at acceptere mit nye jeg. For jeg bliver aldrig den samme igen