Prøv avisen
LUK

Det ser ud som om at du ikke er logget ind

Log ind for at læse alle artikler

Glemt adgangskode? Klik her.

Børn med handicap

Man føler skyld, når ens barn flytter på institution

Tegning: Morten Voigt

Forældre går i dag meget langt for, at deres svært handicappede barn kan blive boende hjemme. Det er værdifuldt, men kan slide så meget på familien, at den går i stykker. Blandt andet fordi forældrene ikke altid får den hjælp, de har brug for

I gamle dage var det ikke usædvanligt, at forældre, der fik et handicappet barn, af lægen blev rådet til at få det anbragt på en institution og at skynde sig hjem og få lavet et nyt og forhåbentlig raskt barn.

Sådanne historier høres heldigvis sjældent længere, og i dag er det en udbredt opfattelse, at børn med handicap er mennesker med ret til et trygt og kærlighedsfuldt liv på lige fod med alle andre børn.

Det er i dag også helt normalt, at forældre til handicappede børn har dem boende hjemme og eventuelt får den hjælp udefra, som i mange tilfælde kan være nødvendig. At udviklingen er gået den vej, er kun godt, mener Henning Jahn, der er formand for støtteforeningen Dansk Forsorgshistorisk Museum.

”Som udgangspunkt skal alle børn, handicap eller ej, have mulighed for at bo hjemme hos mor, far og søskende, og samfundet har en forpligtelse til at gøre sit ypperste for, at det kan blive muligt. Det er da også blevet meget almindeligt, at man beholder sit barn hjemme, hvis ikke der er nogle sociale udfordringer, der umuliggør det,” siger han.

Også medlem af Det Etiske Råd og tidligere leder af Rehabiliteringscenter for Torturofre Lise Seelen mener, at det er positivt, at de fleste forældre i dag vælger, at deres barn med handicap kan blive boende hjemme.

”Forældreansvaret er præcis det samme, uanset at man får et barn med handicap. Der findes ikke en skabelon, der angiver, at et barns handicap eller andre livsvilkår end de forventede indebærer retten til at opgive eller slække på ansvaret for barnet,” siger hun og understreger, at hun udtaler sig på egne og ikke Det Etiske Råds vegne.

Der findes ingen helt nye opgørelser, der viser, præcis hvor mange børn med handicap, der bor på institution. Men et skøn foretaget på baggrund af tal fra Danmarks Statistik af Socialministeriet i 2016, viser, at omkring 4000 børn i alderen mellem 0 og 23 år på daværende tidspunkt boede uden for hjemmet.

Psykolog Annette Due Madsen, stifter af og psykolog ved Center for Familieudvikling, har i 30 år arbejdet med forældre til handicappede børn. Og hun er ikke i tvivl om, at det for de fleste af dem, der har et barn anbragt på en døgninstitution, ofte har været den allersidste udvej. En typisk historie vil være, at familien i mange år har kæmpet for at klare at have barnet boende hjemme, fordi det kan synes ubærligt at måtte give slip på det, inden det endnu er voksent, men til sidst må kaste håndklædet i ringen for alles bedste. Meget sjældent, understreger hun, har hun oplevet, at helt små børn anbringes fast på en døgninstitution – selvom det i særlige tilfælde kan være nødvendigt.

”Det, jeg kan sige, er, at i mit arbejde med disse familier har jeg aldrig mødt nogen forældre, der har sendt deres barn for tidligt på institution. Derimod har jeg mødt mange, der måske har gjort det for sent. Jeg synes, at forældre går ufattelig langt, og jeg møder ufattelig mange udslidte forældre, der kan få utrolig dårlig samvittighed, allerede når de skal tage en beslutning om, at deres barn skal i aflastning en gang om måneden,” siger hun.

Annette Due Madsens opgave i forhold til disse forældre er, understreger hun, blandt andet at fortælle dem, at det også kan være en gave til barnet og de voksne at lade det komme i aflastning og sågar at flytte på institution. Men forældrene står ofte i et kæmpe dilemma, og det er en beslutning, der kan synes umulig at tage.

”Situationen er, at de børn, vi taler om her, har meget særlige behov og vedbliver at være ’små’. Raske børn løsriver sig lige så langsomt fra deres forældre helt automatisk igennem hele barndommen, allerede fra de som to-treårige siger: ’kan selv’, når de skal have sko på. Den samme proces går de handicappede børn ikke igennem. De løsriver sig ikke på samme måde. Det er ofte forældrene selv, der skal skubbe noget fra sig, som er så småt og afhængigt af hjælp, at det kan være utrolig skyldbelagt. Man kan tale om, at det faktisk er en form for modsatrettet løsrivelsesproces,” siger Annette Due Madsen.

Lise Seelen mener, at ethvert barn, også med handicap, i videst mulig omfang skal bo hjemme, hvor det har de bedste opvækstvilkår og muligheder for at indgå i familiens hverdagsliv og på den måde i rammer, der skaber gode muligheder for at opnå mest mulig kærlighed i livet. Alligevel har hun forståelse for, at der er situationer, hvor forældrepar må træffe beslutning om et barns ophold uden for hjemmet af hensyn til familiens samlede situation.

”I familier med flere børn må der naturligvis tages beslutninger, der omfatter alle børn i familien, og det kan ikke afvises, at den bedste løsning kan være, at et handicappet barn bor på institution, hvilket absolut ikke behøver at betyde fravær af kærlighed eller opnåelse af tætte relationer med forældre og søskende,” siger hun.

Skulle det vise sig, at man af den ene eller anden grund er nødt til at lade sit barn flytte på institution, er det afgørende, påpeger Henning Jahn, at man stadig agerer forælder for barnet.

”Det er jo forældre, der er eksperter på deres barn. Så selvom man kan ende med, at ens barn skal bo på en institution, så er det vigtigt, at man følger barnet og dets liv på institutionen – det gælder både forældre og søskende – også når det bliver voksent,” siger han.

Allerhelst ser Henning Jahn dog, at flest mulige børn med handicap bliver boende hjemme og får den hjælp i hjemmet fra professionelle, som kan overflødiggøre en institutionsplads. Men det er imidlertid ikke altid muligt – heller ikke selvom det er forældrenes ønske, påpeger han.

”Det er samfundets forpligtelse at gøre sit ypperste for, at et barn kan bo hos sine forældre. Men desværre kæmper mange forældre i dag en ulige kamp mod myndighederne, som jeg slet ikke kan forstå eksisterer. En anbringelse på en institution koster jo rigtig mange penge, så hvorfor ikke i stedet bruge pengene på at støtte familierne ordentligt i hjemmet, så børnene kan blive boende hos deres forældre?”, siger han og kritiserer den dårlige sagsbehandling i kommunerne

”Ud af alle ankesager på børnehandicapområdet, som kommer til Ankestyrelsen, får 44 procent af forældrene ret i, at kommunerne ikke har taget den rigtige afgørelse, når det handler om at få hjælp til barnet. Det er altså rigtig mange og siger noget om, hvad forældrene er oppe imod,” siger Henning Jahn.