Kære brevkasse
Jeg er farmor til to børn på henholdsvis 13 og 12 år. Førstnævnte er en multihandicappet dreng med cerebral parese, som hverken kan spise, tale eller gå, men i øvrigt er en meget kommunikativt dygtig og yderst charmerende dreng. Til trods for sit handicap og de bekymringer og besværligheder, det medfører, har han i alle sine leveår spredt en masse glæde og sol omkring sig både i familien og i de institutioner, han har frekventeret. Han bor hjemme med aflastning i en privat familie.
Problemet er således ikke ham, omend han naturligvis er en del af det, ja måske den dybereliggende årsag. Problemet er hans lillesøster på 12 år. I anden klasse fik hun konstateret absence-epilepsi og har siden været i behandling herfor med større eller mindre held. Absencerne er der stadigvæk, og som bivirkning oplever hun en stor træthed.
Et nyligt overstået ophold på en specialafdeling med henblik på medicinering havde som lægefaglig konklusion, at hendes mathed, surhed og meget lidt livsglade holdning hovedsageligt skyldes de krav, som familien stiller til hende. I skolen klarer hun sig dårligt fagligt og egentlig også socialt. Veninder har hun ingen af, og hun foretrækker at tage alene hjem fra skole, sove eller bare fordybe sig i sin computer.
Moderen især er meget slidt og ved at nå det punkt, hvor hun ikke synes, at hun kan hjælpe mere. Pigen skal hjælpes med alt og er tilsyneladende ligeglad med de forpligtelser, der nu engang hører med til at passe en skole. Det værste er imidlertid hendes mangel på livglæde og humør. Hun er som oftest sur og tvær og meget afvisende over for omgivelserne. Forældrene lader hende være efter rådet fra lægerne, men heller ikke det bidrager til en fredeligere stemning i hjemmet.
Vi er alle meget bekymrede for hende og forsøger at opmuntre og more hende, så godt vi kan, men mødes ofte af surhed og afvisning. Vi aner faktisk ikke vore levende råd i forhold til, hvordan hun skal behandles. Alle prøver at nedtone begejstringen for storebror, der givetvis har fyldt alt for meget i familien og således bidraget til hendes lave selvværdsfølelse. Vi bestræber os på at rose hende så meget som muligt og vise hende, at vi holder meget af hende, men somme tider er det svært. Det skal tilføjes, at hun er en overordentlig køn pige, men endnu har det ingen betydning som afstivning af den svage selvfølelse.
Venlig hilsen farmor
Kære farmor
Tak for dit brev. Vi forstår godt dine bekymringer, og det er vel også det ord, der går igennem jeres familie i de forskellige generationer. Vi vil kort prøve at skrive om dine familiemedlemmers forskellige perspektiver, sådan som de eventuelt kan se ud.
For at begynde med bedsteforældreperspektivet har man sat nogle børn i verden, som man har haft ansvar og omsorg for i mange år. Undervejs har der ofte været meget arbejde, men også mange glæder.
Næste kapitel handler om, at ens børn er voksne og måske får en ægtefælle og klarer sig arbejdsmæssigt. Kommer der så også nogle børnebørn, er glæden stor, og man vil gerne hjælpe og støtte på alle måder. Det bliver imidlertid både svært og følelsestungt, når det viser sig, at de små børnebørn har fået et stort handicap eller en sygdom at kæmpe med. Man bliver let magtesløs og sorgfuld både i forhold til sine egne voksne børn, som man så gerne ville have hjulpet, og som jo stadig er ens børn, og i forhold til børnebørnene, som ligger hjertet så nær.
Din søn og svigerdatter har især fået to store udfordringer i livet. De har fået et meget stort og krævende dagligt ekstraarbejde, i og med at de har fået et multihandicappet barn. Ud over det daglige slid har de sikkert igennem årene haft mange tillægsopgaver med lægebesøg, besøg på socialkontor, skrivning af ansøgninger med videre. Og mange nætter er sikkert også blevet afbrudt.
Samtidig er der efter al sandsynlighed en sorg over tabet af de raske børn eller over det, som ikke er muligt for ens barn, og måske sorgen over den smerte, som man eventuelt kan fornemmes hos børnene selv, og som man ikke kan tage bort - og tillige måske også sorgen, som er hos bedsteforældrene.
Samtidig har forældre til børn med handicap og sygdom ofte øgede problemer indbyrdes i deres parrelation - ganske enkelt fordi der ofte er underskud af tid og kræfter til at løse almindelige problemer, og fordi der er længere mellem mulighederne for at samle hvile og forråd til glædeligt og livsbekræftende samvær.
For dit multihandicappede barnebarns vedkommende er det vanskeligere at vide, hvad der er hans perspektiv. For han er godt nok meget ramt, når han praktisk taget skal have hjælp til alt. Hans store force er, som du skriver, hans gode humør, og at han kan kommunikere. Det er en gave midt i det hele.
Man kunne måske godt forestille sig, at noget af det, han kunne kæmpe med inde i sig selv - ud over alle de ting, han må erfare, han ikke kan, og som han kan se andre omkring sig gøre - er måske også en voksende skyldfølelse, selvom han måske ikke er den bevidst. Men det er en stor udfordring for et menneske at få ekstremt megen hjælp og være årsag til, at ens kære bruger masser af kræfter hvert eneste døgn for at være der for en. Derfor vil det måske også for hans egen skyld være vigtigt, at han var mere og mere hos andre end familien, og at der i god tid blev planlagt, hvornår han skal flytte hjemmefra.
For hans lillesøster er der et andet perspektiv. Hun kom til verden et års tid efter storebror, og det kan jo være en udfordring i sig selv. Men når storebror samtidig og gennem årene kræver betydeligt mere end andre børn praktisk og følelsesmæssigt, kan hun godt have vænnet sig til at passe på sig selv, siden hun var ganske lille. Oveni har hun så fået børneabsence-epilepsi, som kan give kortvarige påvirkninger af bevidstheden med opmærksomhedsproblemer.
Forhåbentlig får hun den rette medicin, og de allerfleste vokser heldigvis fra denne sygdom. Men medicinen kan eventuelt have bivirkninger som træthed, og nogle børn kan også have opmærksomhedsproblemer, selv efter at epilepsien er forsvundet. Selvom både hendes forældre og bedsteforældre gør rigtig meget for hende, så kan det være en stor opgave og livsbyrde at være søskende til en, der kræver så meget, som hendes bror gør. Og de tanker, man som søskende kan gøre sig i den sammenhæng, er ofte forbundet med skyld. Måske kunne hun drømme ham væk, måske er hun til tider irriteret over ham. Nu, hvor hun snart er på vej ind i teenagealderen, kan flovheden over at have en anderledes bror også være til stede. Hun kan også igennem årene have følt, at man ikke måtte blive irriteret eller vred på ham, sådan som mange andre kan være det på raske søskende uden skyld til følge.
Vi tror, det er rigtig vigtigt, at der bliver sat fokus på hende, ved at hun bliver vurderet og får samtaler hos en børnepsykiater eller børnepsykolog, således at man kan finde ud af, hvad der er bivirkninger eller reaktion på egen sygdom, og hvor meget hun går og tænker på af de andre udfordringer, der er i hendes liv. Måske er der tale om en depressiv tilstand eller andre forhold, som der skal tages højde for.
Det er umuligt for os at sige, hvad der er det ene eller det andet, men vi tror, det er vigtigt, at hun kommer til at snakke med nogen, som har forstand og hjerte til at tale med en på hendes alder, og som kan se bag om nogle af de tristhedsreaktioner, som det er tydeligt, hun har.
Mange hilsener
Annette og Jørgen