Hiv-smittet: ”Mine venner var indstillet på, at jeg skulle dø. Så mødte de mig pludselig på gaden”

Paul Thomsen havde aids i udbrud, men blev reddet, da hiv-medicinen kom i 1996. Hans historie er dog langt fra mediernes glade budskab om, at hiv-medicinen giver mulighed for et næsten normalt liv. ”Mange af os, der blev smittet, før medicinen kom, slås med store helbredsproblemer, er psykisk påvirkede og føler os stadig stigmatiserede,” siger han

Paul Thomsen lever på grund af sygdom og kognitiv svækkelse i dag et indadvendt og stille liv. Han har anskaffet en autocamper, og det giver ham overskud til at besøge venner. Bliver han træt, kan han blot lægge sig i camperen. – Foto: Lene Esthave/ Ritzau Scanpix.
Paul Thomsen lever på grund af sygdom og kognitiv svækkelse i dag et indadvendt og stille liv. Han har anskaffet en autocamper, og det giver ham overskud til at besøge venner. Bliver han træt, kan han blot lægge sig i camperen. – Foto: Lene Esthave/ Ritzau Scanpix.

Den 12. januar 1996 var en iskold vinterdag. Paul Thomsen fyldte 30 år og var indlagt på infektionsmedicinsk afdeling på Hvidovre Hospital. Hans forældre var på besøg, og hans i dag 90-årige mor husker stadig det opgivende blik i sønnens øjne. Han kunne kun sidde ned 5-10 minutter ad gangen, fordi han ikke havde noget sul på bagdelen. Han var angst og panikslagen ved udsigten til snart at skulle dø af aids i udbrud. På det tidspunkt kostede sygdommen 200 primært unge danskere livet hvert år.

Samme år kom den medicin, der betød en revolution i behandlingen af hiv og aids. Paul Thomsen blev udskrevet efter tre måneder på hospitalet. Det tog ham godt et år at komme til hægterne.

”Jeg kom tilbage fra døden. Mange af de venner, jeg mødte på gaden, havde indstillet sig på, at jeg var ved at dø. Så mødte de mig pludselig på gaden. Jeg kunne se, at det gav et gip i dem, når jeg kom gående med runde kinder,” fortæller Paul Thomsen.

Han husker den akavede stemning, der opstod, når han mødte venner, der havde afskrevet ham, fordi det havde været for svært at tage på sygebesøg. Nu nagede den dårlige samvittighed over, at de ikke havde været der for ham.

”Selv oplevede jeg det heller ikke som let at vende tilbage til livet. Det var svært at genoptage kontakten med de gamle venner.”

23 år efter den aflyste dødsdom bor Paul Thomsen i et gammel hus fra 1640’erne på gågaden i Sønderborg. Han er 53 år, velplejet, rank og velformuleret. Han har levet med hiv- og aidsdiagnosen i mere end 25 år. På trods af de store medicinske fremskridt er Paul Thomsens historie langt fra den dominerende fortælling i medierne om hiv-positive, der lever et næsten normalt liv på grund af medicinen. Der er godt 6400 hiv-positive i Danmark, og mere end hver tredje er over 50 år. En stor del af de ældre hiv-patienter blev smittet før den effektive behandling kom i 1996.

Paul Thomsen har i mange år haft hukommelsesproblemer, men de blev forværret i 2010. I sommeren 2011 flyttede han fra København til Sønderborg for at få et mere roligt liv. Han bor i en gammel ejendom fra 1600-tallet, som hans familie ejer. – Foto: Lene Esthave/Ritzau Scanpix.
Paul Thomsen har i mange år haft hukommelsesproblemer, men de blev forværret i 2010. I sommeren 2011 flyttede han fra København til Sønderborg for at få et mere roligt liv. Han bor i en gammel ejendom fra 1600-tallet, som hans familie ejer. – Foto: Lene Esthave/Ritzau Scanpix.

Denne formiddag ringer hjemmeplejen rutinemæssigt til Paul Thomsen og beder ham tage sin medicin. Opringningen skyldes, at hans korttidshukommelse er ramt. Han er på grund af sygdommen tidligt ældet og lider af kredsløbsforstyrrelser, der gør det svært at gå. Han skal sove to gange om dagen for at fungere. Han får besøg af en støtte-kontaktperson fra kommunen, der to gange om ugen hjælper ham med at holde styr på regnskaber og aftaler, og han kan ikke længere læse skønlitteratur. På parkeringspladsen bag det gamle gule bindingsværkshus holder en autocamper, som giver Paul Thomsen bevægelsesfrihed trods sygdom. Han bruger den, når han skal besøge de venner, han stadig ser. Bliver han træt, kan han blot lægge sig i camperen.

”Det er en kæmpe sorg, at jeg har mistet min korttidshukommelse. Jeg har fået målt min intelligenskvotient til 130, men samtidig har jeg en koncentrationsevne, som en retarderet. Holdningen har hele tiden været, at vi bare skulle være glade, fordi vi overlevede. Men en stor del af os, der blev smittet, før medicinen kom, slås med mange helbredsproblemer, er psykisk påvirkede og føler os stadig stigmatiserede.”

Han har for eksempel været med til at oprette et mødested for mennesker med demens i Sønderborg, men det har været svært at fortælle de andre i gruppen, at de svigtende kognitive evner skyldes hiv. Han har også taget initiativ til et rehabiliteringsforløb for ældre hiv-overlevere ved nationalt videnscenter for rehabilitering og palliation på Syddansk Universitet, der i dag udgiver en ny rapport om langtidsoverlevere med hiv. Han håber, at projektet kan resultere i en besøgstjeneste for ældre hiv-positive.

Paul Thomsen betegner det som et gennemgående træk, at hans generation af homoseksuelle har været pionerer, der skulle bane vejen for andre:

”Da jeg var dreng, var jeg alene, og der var ikke nogen at spørge om homoseksualitet. Vi var de første, der blev ramt af hiv, og der var ikke nogen at spørge. I dag tilhører jeg en generation af hiv-positive, der de kommende årtier skal være pionerer i ældreplejen og sundhedsvæsnet.”

Paul Thomsen voksede op i en pæn middelklassefamilie i Sønderborg, og allerede som dreng følte han sig anderledes. Han spillede ikke fodbold, men læste bøger på biblioteket.

Mens drengene i klassen begyndte at kysse med pigerne, fandt Paul Thomsen som 12-13-årig ud af, at han var til drenge. Mindst 10 gange læste han bogen ”Frontløbereren”, som er en historie om to mænds kærlighed. På biblioteket i Sønderborg fandt han også verdenssundhedsorganisationen WHO’s sygdomsliste, der dengang betegnede homoseksualitet som en psykisk sygdom.

Som 17-årig flyttede han til Aarhus for at tage HF og møde ligesindede. Han sprang ud som homoseksuel til diskoteksmusik i foreningen Pans lokaler i Jægergårdsgade.

”Typisk for min generation af homoseksuelle var det, at vi levede en normal hverdag med heteroseksuelle. Det sociale liv i weekenderne foregik i bøssemiljøet,” fortæller Paul Thomsen.

Forældrene blev hurtigt informeret om hans seksualitet, og de tog beskeden pænt.

Efter et års tid i Aarhus flyttede han til Nordsjælland, og efter nogle år som kameraassistent kom han ind på Danmarks Journalisthøjskole i Aarhus i begyndelsen af 1990’erne.

Han var meget ambitiøs, lavede afslutningsopgave i Serbien under borgerkrigen og drømte om at blive udenrigskorrespondent.

Medierne var på det tidspunkt spækket med historier om aidsepidemien. ”Bøssepesten” blev den kaldt på forsiden af Ekstra Bladet. Da Paul Thomsen var ved at være færdig på journalisthøjskolen, tog han en hiv-test på Rudolph Berghs Hospital lige over for Tivoli i København. Her fik han beskeden om, at han var hiv-positiv. Lægen sagde, at han, hvis han var heldig, formentlig ville have fem nogenlunde normale år foran sig og derefter fem år med svær sygdom og til sidst død. Han var på det tidspunkt 25 år.

Efter den besked gik han hen til Københavns Hovedbanegård og tog bussen:

”Jeg så et nyforelsket par, der sad i Tivoli og spiste softice. Jeg tænkte, hvor er det uretfærdigt. Billedet af parret med softicen står mejslet ind i mig stærkere end selve meddelelsen hos lægen. Det gik op for mig, at jeg var dødelig. Selvom jeg kendte mange, der var smittede, var det alligevel anderledes selv at blive ramt.”

Paul Thomsen følte ingen umiddelbare symptomer på sygdommen og arbejdede ihærdigt på at forfølge drømmen om at blive udenrigskorrespondent.

”Jeg tænkte: ’Jeg har fem år til realisere den drøm, inden jeg bliver alvorligt syg’.”

Han fik ansættelse som journalist på TV 2-nyhederne, men gradvist begyndte hukommelsen at svigte. Han troede, at der var tale om stress og fik en sygemelding. Men lægerne konstaterede, at han ud over kognitive problemer led af en bakterieinfektion. Symptomerne var tegn på, at han havde aids i udbrud.

Han forsøgte at holde fast i sit arbejde, men måtte kapitulere og fik tilkendt førtidspension:

”Mange i det homoseksuelle miljø døde. I foreningen Hiv-Danmark måtte bestyrelsen udskiftes to gange på et år, fordi bestyrelsesmedlemmerne var døde af aids, og jeg havde bekendte, der gik til begravelse hver 14. dag.”

Det var forfærdelige sygdomsforløb med ondartede former for hudkræft, blindhed, sjældne svampeinfektioner og voldsom diarré. Omkring 40 procent fik konstateret demens.

Da Paul Thomsen blev indlagt i 1995 lignede han et skelet, havde voldsomme smerter og store hukommelsesproblemer.

”Hvis det havde været kræft, havde jeg nok været mere åben for at bede om hjælp. Men der var en stigmatisering, som betød, at jeg forsøgte at klare sygdommen sammen med det homoseksuelle miljø. Det var en tid, hvor forældre i nogle tilfælde nægtede den aids-syges kæreste adgang til dødslejet, fordi de ikke accepterede homoseksualitet.”

Efter tre måneder på Hvidovre Hospital blev Paul Thomsen udskrevet i foråret 1996. Han blev tilbudt den nye hiv-medicin. Han skulle tage 20-30 piller om dagen og inhalere spray. Bivirkningerne var voldsomme. Han drømte stadig om at arbejde som journalist, men indså gradvist, at det var umuligt.

Til gengæld fandt han ud af, at han med sin førtidspension og sine beskedne materielle krav til livet havde en kæmpe frihed. Mens de gamle kammerater fra journalisthøjskolen fik familie og parcelhuse, kunne han rejse ud i verden. Han tog blandt andet til Australien, hvor han boede et år. Han fik opfyldt en gammel drøm om at springe ud i faldskærm. Han lærte at dykke og fik australske venner.

Han fik også en konsultation hos en førende australsk hiv-ekspert, der konstaterede, at Paul Thomsen led af en mild hiv-demens, men at lidelsen kunne afhjælpes med medicin.

”Jeg levede efter mottoet ’lev stærkt, dø ung’. Jeg skulle virkelig opleve noget.”

Han boede også i Berlin i to år. Efter råd fra en neurolog var han begyndt at meditere, og han tog på et længerevarende ophold i et buddhistisk kloster i Indien. Han begyndte systematisk at studere buddhisme, tog en kropsterapeutisk uddannelse og satte sig ind i filosofi og psykologi. I seks år var han gift med en mand fra Mexico.

”Da jeg fik behov på at søge svarene på liv og død, sagde en veninde, at jeg skulle læse en buddhistisk bog. Det betød, at tingene faldt på plads. Jeg mødte en buddhistisk lama, Lakha Lama, i Søborg, og det blev skelsættende. Det har givet mig en ro, at jeg har fået en tro på, at der er noget, der er større end mig selv. Sikkert også fordi jeg som homoseksuel ikke føler mig som led i en kæde med familie og børn. Min ’lev stærkt, dø ung-holdning’ til livet ebbede langsomt ud, og jeg fandt et mere modent fællesskab.”

For ni år siden forstærkedes Paul Thomsens kognitive problemer. Han blev hurtigt træt, når han var sammen med mange mennesker. En tur på Vesterbrogade i København var kolossalt udmattende. Han overvejede at tage i kloster for at leve et mere indadvendt liv, men besluttede i stedet at slå sig ned i barndomsbyen Sønderborg:

”I dag har jeg indstillet mig på hjerneskaden og lever et stille og indadvendt liv. Jeg kan godt koncentrere mig om faglige ting og deltage i foreninger og faglige udvalg, men fungerer ikke i sociale sammenhænge. Hvor jeg tidligere var en verdensmand med mange venner, er jeg blevet tvunget til alenehed. Heldigvis er jeg spirituelt trænet i at være alene. Selvom mit liv er begrænset, har det at være så tæt på døden betydet, at jeg er blevet meget bevidst om, hvor værdifuldt livet er.”