Prøv avisen
Autisme

Mor til børn med autisme: Mit mål er, at pigerne skal kunne være i livet

Cand.jur. Eva Nielsen har valgt at sige sit job op for at støtte familiens to piger, som har autisme og svære belastningsreaktioner. Familien har købt golden retrieveren Ronja, som fungerer som ­terapihund for de to døtre og Eva Nielsen. Det er sammen med hunden, at hun mærker sorgen over tabet af normalitet. – Foto: Leif Tuxen

Eva Nielsen kan savne dengang, hvor familien var som andre. I dag er de en familie på særlige vilkår med to børn med usynlige handicaps

På den ene væg hænger tre store sort-hvide portrætfotos. Agnes, Ingrid og Elin. De tre søstre har alle langt hår, runde kinder og øjne, som smiler. Fotografierne hænger lige ved spisebordet i villaen i Hornsherred på Sjælland. Deres mor, cand.jur. Eva Nielsen, ser de tre smilende ansigter hver dag. Når hun ser ansigterne, tænker hun, at det var dengang.

”Det var, før jeg blev bevidst om, at jeg skulle låne mine børn mit nervesystem. I dag har vi en anden viden, som vi indretter os efter, og vi har måttet genopfinde os selv som familie. I dag er vi en familie på særlige vilkår.”

Det her er historien om at være mor og miste normaliteten, fordi to børn mister fodfæstet og får en autismediagnose. I 2013 var cirka 11.900 børn og unge diagnosticeret med autisme. I 2017 var antallet cirka 16.900, hvilket er en stigning på 42 procent, ifølge tal fra Socialstyrelsen.

Eva Nielsen har altid tænkt, at hun ville undgå at sende sine børn i vuggestue eller dagpleje. Hun er født i 1973 og blev passet hjemme de første år. Eva Nielsen vidste tidligt, at det samme ville hun gerne tilbyde sine børn. Da hun og ingeniør Christian Nielsen for 18 år siden ventede deres første barn, aftalte de, at Eva Nielsen skulle gå hjemme. Parret vidste, at de gerne snart ville udvide familien igen. Ønskerne blev opfyldt. I løbet af fire år blev to til fem.

”Det var en periode, hvor jeg var mor med stort M. I stedet for at bruge en vuggestue havde jeg pigerne hjemme, til de skulle i børnehave. Når jeg ser tilbage, så var det en lidt romantisk tid, hvor vi kunne give børnene ro, nærhed og en god start.”

Da den ældste, Agnes, var blevet otte år, fik Eva Nielsen job som jurist i det offentlige på nedsat tid. Jobbet var fagligt spændende, og samtidig gav den nedsatte tid familien rum til en hverdag, hvor Agnes’ sport kom til at fylde stadig mere.

”Dengang var min mand direktør, og han har altid arbejdet meget. I mange år var Agnes til træning tre eller fire gange om ugen. Hun var vanvittigt dygtig, og vi så en glad og smilende pige. Jeg koordinerede det praktiske, og vores forældre, der bor i nærheden, kunne hjælpe af og til.”

I dag kan det virke næsten uvirkeligt, når Eva Nielsen fortæller om årene før, de blev en familie på særlige vilkår. Det var de år, hvor Eva Nielsen hjalp med at holde styr på Agnes’ træning. Sammen med sit hold vandt pigen flere gange medaljer, og hun fik anerkendelse fra mange sider. Hjemme var hun stille på storesøstermåden, mens de to yngre søskende fyldte mere.

Sådan var hverdagene for Eva Nielsen, til Agnes kom i 7. klasse. Agnes’ veninde blev syg af kræft. Venindens sygdom påvirkede Agnes, som fik svært ved at overskue både skolegang og træning på eliteniveau. Og da Agnes skulle begynde i 8. klasse, måtte Eva Nielsen kontakte klasselæreren og sige, at Agnes havde det skidt, uden at de kunne finde en grund og en løsning.

”Jeg så det som en stresstilstand og tænkte, at hun bare havde brug for ro og tid, og så ville det blive godt igen, eller ’nu bliver det snart, som det var før’.”

”Den første tid var vi sikre på, at Agnes snart ville få det bedre. Jeg fik orlov fra mit job, men jeg slap det ikke helt, for jeg troede, at jeg hurtigt skulle tilbage igen. Der var den her tro på, at lige om lidt ville alt blive godt, men efter en tid blev det klart, at jeg måtte sige op, for jeg kommer jo ikke tilbage om lidt.”

Der kan fortælles en meget lang historie om Agnes’ vej til sine diagnoser. Nede på Eva Nielsens kontor er der ringbind med den ældste datters historie. Kort fortalt har Agnes fået diagnoserne Aspergers syndrom, angst, depression og en kompleks ptsd. Her kan man også læse, at hun har en såkaldt indadvendt pda-profil. Det betyder, at datteren kan opføre sig som sine jævnaldrende, så man ikke umiddelbart ser, hvor svært hun har det.

Den sommer, hvor Agnes skulle i 8. klasse og havde det skidt, kunne forældrene se, at lillesøster Elin var påvirket. Egentlig undrede det ikke Eva Nielsen, for de har altid oplevet Elin som et følsomt barn, som, selvom hun var ni år, ikke sov igennem.

Elin har også en mappe på Eva Nielsens kontor. Først var hun i kontakt med skolens psykolog, inden hun kom videre til børne- og ungdomspsykiatrien, hvor man troede, hun havde en depression. Med henvisning til storesøsters diagnose bad Eva Nielsen om, at lillesøsteren blev udredt for autisme. I en af mapperne kan man læse, at Elin har infantil autisme og en belastningsreaktion.

”Jeg bruger mange mentale kræfter på at låne mine børn mit nervesystem. De kan ikke regulere sig selv på samme måde som andre børn, så jeg må hele tiden tolke og svare på, hvorfor de føler, som de føler. Agnes lukker ned i stille apati, mens Elin kan reagere med et stærkt temperament. Det kræver megen mental elastik at håndtere deres forskellige behov. På grund af vores situation er jeg ikke bare mor. Jeg bruger min juridiske faglighed til at tale deres sag, men jeg bliver også en slags behandler, psykolog, sygeplejerske og chauffør.”

”Selvom min mand og jeg prøver på, at han skal være mere på banen, så er jeg den, som er tættest på pigerne og forstår dem bedst, men samtidig er jeg den, som skal være hårdest, hvis vi skal nå de mål, som vi har aftalt med deres behandlere. Det er svært med den ene hånd at skubbe til sit barn og med den anden hånd at skulle trøste.”

Det paradoks blev tydelig i foråret, da Agnes blev indlagt på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Centers døgnafsnit for unge på Bispebjerg Hospital i København i fire måneder. I samarbejde med psykiatrien og behandlingsskolen er Agnes nu flyttet til et bosted.

”Det er hårdt for hende, for hun vil helst være her, men vi har tillid til, at det kan hjælpe hende. Som mor er det ikke til at bære at se, men jeg tager min behandlerkasket på og siger til hende, at jeg ikke har kompetencerne til at hjælpe hende godt nok. Jeg ville ønske, vi kunne, og hun vil helst være her, så jeg græder ofte i bilen hjem.”

Da Agnes fik sin diagnose, var der træk og episoder fra hendes opvækst, som gav en ny mening. Som dengang i 1. og 2. klasse, hvor hun klagede over hoved- og mavepine og blev indlagt til observation for mavesår. I dag bliver de symptomer af fagfolk tolket som overbelastningssymptomer.

”Autisme er ikke nogens skyld. Det er i generne, og når jeg ser på vores familie, kan jeg jo godt se, at det kommer et sted fra. Naturligvis har jeg tænkt, hvordan hendes liv kunne have været, hvis vi havde set det før, så hun ikke havde fået de samme overbelastningsreaktioner. Jeg har mange gange haft en oplevelse af, at vi ikke er blevet hørt, og vi har selv måttet være meget opsøgende for at finde de rigtige tilbud. Elin fik sin diagnose tidligere. Heldigvis.”

I de fem år, der er gået, siden Agnes blev syg, har Eva Nielsen nogle gange tænkt på forskellen mellem at have et barn med en kræftsygdom og børn med diagnoser som Agnes og Elin.

”Bekymringen for, at et barn kan dø af kræft, er nærmest ubærlig, men det er samtidig en sygdom, hvor der følger en behandlingsplan med diagnosen. At få en autismediagnose er som at blive bedt om at finde vej i et ukendt landskab uden kort, hvor man forsøger at finde mønstre. Heldigvis ser vi fremskridt, men vi har været utroligt opsøgende og kæmpet meget.”

I takt med at pigerne har fået deres diagnoser, har Eva Nielsen nogle gange mærket en mistro fra omgivelserne. Hun tror, det hænger sammen med, at pigernes handicaps på den ene side er omsiggribende, men samtidig er de umiddelbart usynlige.

”Jeg møder nogle gange en mistro, hvor folk måske tænker, at hvis vi bare slappede lidt mere af, så ville det hele gå lettere. Jeg ville så gerne have, at folk spurgte i stedet for at dømme.”

”Omverdenen kan have svært ved at forstå, hvad vi kæmper med, for man kan ikke umiddelbart se noget, så hvorfor er det, at vi må vælge arrangementer fra og ikke bare kan tage en tur i Tivoli? Når pigerne er ude, så bruger de utrolige kræfter på at fungere, og indvendig er de ved at brænde sammen. Vi kan godt beslutte, at vi kører ud og spiser en is i aften, men så er prisen måske, at næste dag kan de ikke overkomme at komme i skole.”

Hun fortæller om en samtale med en psykiater fra familieterapeutisk enhed. Psykiateren foreslog, at de skulle sygemelde Eva Nielsen. Hun har flere gange tænkt på samtalen. Nogle dage føler hun sig som ansat på en døgninstitution med kun én medarbejder. Og selvom familien får nogle timers aflastning af kommunen, er presset stort.

”Jeg er i antidepressiv behandling for at stå på benene i det hamsterhjul, som jeg hverken kan eller vil ud af. Det er en belastning, men det er vores piger, og man giver ikke op. Mit mål er, at pigerne skal kunne tåle at være i livet.”

Er der et sted, hvor Eva Nielsen kan lade op? Hun peger ud af vinduerne mod haven, hvor golden retrieveren Ronja hviler. Den bløde, selskabelige hund har familien købt som terapihund for de to piger og Eva Nielsen. Gåturene med Ronja er blevet et åndehul for Eva Nielsen. Det er, når hun lufter Ronja, at hun mærker, at der er lag i den mentale bearbejdelse, som hun en dag skal arbejde med.

”Der er et savn af det liv, der var, og et sted dybt nede er der også en sorgproces, som jeg skal bearbejde for at blive ved med at have det godt. Men lige nu er der slet ikke roen til det.”

Agnes, Ingrid og Elins navne er opdigtede. Deres rigtige identitet er redaktionen bekendt.

Jeg er i antidepressiv behandling for at stå på benene i det hamsterhjul, som jeg hverken kan eller vil ud af. Det er en belastning, men det er vores piger, og man giver ikke op.

Eva Nielsen, mor til to børn med autisme