Prøv avisen

Mor til dreng i langvarigt koma: Det var ikke rigtigt at holde ham i live til sidst

K'et om Thinna Østergaards hals er et minde om sønnen Kasper, der kæmpede for sit liv i 15 måneder. Til sidst måtte lægerne slukke for respiratoren. Kasper blev 11 år. - Foto: Petra Theibel Jacobsen

Thinna Østergaard mistede for fire år siden sit eneste barn, efter at sønnen i knap halvandet år havde kæmpet for sit liv. Da lægerne slukkede for drengens respirator, var det værste overstået, men den sværeste tid var først begyndt

Omkring Thinna Østergaards hals hænger en guldhalskæde med et lille ”K”. Vedhænget er et minde om sønnen Kasper, som hun mistede i maj 2011, og et symbol på, at hun bærer sin søn tæt på sig døgnet rundt. Også selvom det er over fire år siden, han blev taget fra hende. Langsomt er hun begyndt at leve med savnet, men tiden efter hans død har været mindst lige så forfærdelig som selve sygdomsforløbet.

Thinna Østergaard havde for længst mistet den glade og livsbekræftende Kasper, som hun kendte, men efter Kaspers død blev hun for alvor konfronteret med savnet. Pludselig var hun ikke længere nogens mor.

”Jeg sidder her tilbage. Jeg har altid ønsket mig to børn, jeg fik kun et, og ham fik jeg ikke engang lov til at beholde,” siger Thinna Østergaard.

Da Kasper var syg og i tiden frem til bisættelsen, var der mange praktiske ting at forholde sig til, hvor hun var i kontakt med mange mennesker. Under sygdomsforløbet var folk meget opmærksomme og søde til at komme forbi, men som tiden gik, oplevede hun i stigende grad at være alene med sorgen. Kernen af hendes netværk stod tilbage, og ifølge Thinna Østergaard var det årsagen til, at hun står på sine ben i dag. Men mange var væk.

”Alle var meget forstående op til bisættelsen, og når så bisættelsen er overstået - puf, så var der kun en lille, men vigtig kerne tilbage. Det var der, jeg mærkede, hvad der virkelig var sket, og så følte jeg mig fuldstændig alene i verden. Og Kasper var bare væk. Jeg var fysisk og psykisk lammet, og det var faktisk først der, folk skulle træde til, for der havde jeg virkelig brug for det. Det kan godt være, at det var hårdt at være i forløbet, men den sværeste og hårdeste del begyndte først bagefter, for det var hele den proces, jeg skulle igennem for at komme tilbage til mig selv. Det var hårdt og tog meget lang tid.”

Det, Thinna Østergaard i dag kalder sit livs værste rutsjebanetur, begyndte den 18. februar 2010, hvor den dengang ni-årige Kasper fik voldsomme feberstigninger og krampeanfald.

”Jeg havde mine badetøfler og Kaspers elefant under armen, den dag vi blevet hentet af ambulancen. Det var det eneste, jeg havde med, og vi kom aldrig rigtig hjem igen,” siger Thinna Østergaard.

I begyndelsen havde lægerne mistanke om meningitis, men tidligt i forløbet fandt de ud af, at det ikke var det, der var galt. Kasper fik aldrig en diagnose.

Kaspers voldsomme krampeanfald gjorde, at han og hans mor hurtigt blev overflyttet til Rigshospitalets intensive afdeling med de bedste læger og specialister, hvor han var indlagt de næste syv måneder. Under hele sygdomsforløbet var Kasper tilkoblet en respirator, som hjalp ham med at trække vejret. Samtidig blev Kasper lagt i kunstigt koma ved hjælp af bedøvende medicin. Det aflastede hele kroppen, så den ikke tog yderligere skade af krampeanfaldene.

I de sammenlagte ni måneder, hvor Kasper var i behandling på Rigshospitalet, var Thinna Østergaard medindlagt. Kaspers far Heine Weihe boede ikke længere sammen med Thinna Østergaard, men var lige så stor en del af indlæggelsen og besøgte sin søn hver dag. Under hele sygdomsforløbet, der i alt varede 15 måneder, havde Thinna Østergaard orlov fra sit arbejde som disponent i ambulancetjenesten. Kollegerne var en stor støtte for Thinna Østergaard under sygdomsforløbet, for sammen med dem kunne hun tale om detaljerne i Kaspers fysiske tilstand. Hun oplevede det som en faglig sparring, og for Thinna Østergaard var det afgørende for, at hun kunne holde hovedet koldt under det opslidende forløb.

Fem måneder efter Kasper blev indlagt og lagt i koma, valgte lægerne at vække ham for at se, om han var hjernedød. Thinna Østergaard og Heine Weihe fik besked om, at kun tiden ville vise, om deres søn ville komme sig.

Kasper åbnede mirakuløst øjnene. Han havde god øjenkontakt med sin mor, og derfra gjorde han mikroskopiske fremskridt ved at sige lyde.

Lige så fantastisk det var, at Kasper viste tegn på bedring, lige så ondt gjorde det på Thinna Østergaard, at hun ikke forstod, hvad hendes egen søn sagde, hvad han bad om, og hvad han havde brug for. Men hun blev ved med at bevare troen og håbet på Kasper, så hun gik ture med ham i kørestolen, talte til ham og forsøgte at træne med ham. Øvelserne optog hun på video. På den måde følte hun også, hun kunne dokumentere for lægerne, at hendes drengs liv stadig var værd at kæmpe for.

I efteråret 2010 blev Kasper udskrevet. Hjemmet i Helsinge i Nordsjælland var blevet indrettet med hospitalsseng, sondeudstyr og iltflasker, og stuen lignede til forveksling et hospitalsrum på intensiv-afdelingen. I løbet af tiden derhjemme blev Kasper ikke bedre. Tværtimod.

Da Kasper endnu lå i koma og ikke var til at komme i kontakt med, var Thinna Østergaard ikke i tvivl om, at hendes søn stadig var der mentalt et eller andet sted, men det ændrede sig, da de kom hjem, og bedringen udeblev. Han lå udelukkende i sengen, respiratoren trak vejret for ham, og sondemad og intravenøs væske var hans eneste næring. Af og til blev Kaspers tilstand så dårlig, at de måtte køre med ambulance til Hillerød Hospital, hvor en overlæge i samarbejde med Rigshospitalet stadig var tilknyttet Kasper. Kasper var flere gange tæt på at dø.

”Under forløbet derhjemme, hvor han blev dårligere, tænkte jeg, at det her er synd. Det er ikke okay, og det er ikke et værdigt liv. Det er ikke det liv, han fortjener, og hvis det er fremtidsudsigterne, så synes jeg ikke, det er etisk rigtigt at holde ham i live,” siger Thinna Østergaard.

Måske var det mest rigtige at slukke for respiratoren, tænkte Thinna Østergaard, men tvivlen nagede. Ingen kunne svare forældrene på, om Kasper på noget tidspunkt ville blive bedre. I dag har hun fundet ro med, at Kasper fik al den hjælp, han skulle have.

”Læger og sygeplejersker gav alt, hvad de havde, og de passede ham nærmest, som var han deres egen søn. Der skete også fejl i tiden efter intensiv og nogle gange alvorlige fejl, men de gav alt, hvad de kunne for at redde Kasper,” siger Thinna Øster-gaard.

Julen 2010 blev et vendepunkt for Thinna Østergaard. Kaspers krop havde på det tidspunkt været sat ud af sin naturlige funktion så længe, at den var betydelig svækket og derved også mere og mere modtagelig over for bakterier. Det resulterede i, at han gik fra den ene infektion til den anden. Afhængig af respirator, slangesæt og smertestillende medicin lå Kasper hver dag og kæmpede for sit liv. Spørgsmålet om at slukke for respiratoren nærmede sig.

”Men derfra og så til at gøre det. Hans far og jeg snakkede om, at det føltes lidt som at bestille tid til en aflivning. Det virkede så surrealistisk. Det er ens barn, man snakker om. At give lægerne lov til det - om 14 dage skal I slukke. Jeg havde troet på ham, og jeg havde aldrig nogensinde opgivet håbet,” siger Thinna Østergaard.

Men håbet om en rask søn blev med tiden forsvindende lille, og i samråd med lægerne besluttede hun og Heine Weihe, at den respirator, der havde trukket vejret for Kasper de seneste 15 måneder, skulle slukkes den 11. maj 2011 på Hillerød Hospital. Men Kasper blev dårlig før tid, så den 8. maj 2011 om aftenen kørte Thinna Øster-gaard sammen med Kasper i ambulance ind til sygehuset. Hans far kom med det samme. Natten til den 9. maj 2011 slukkede lægerne for respiratoren.

”Jeg satte mig og holdt ham i hånden, Kaspers far stod bagved. Vi holdt begge vejret, og så slukkede de. Der blev helt stille. Jeg kunne ikke kigge på ham, men jeg holdt hans hånd. Da der var gået 10 minutter, var han stadig varm, men spasmerne var ovre. Så var det hele fredfuldt. Kaspers far trak gardinerne fra, og i samme sekund kom der lys. I samme moment at Kasper var død, og lægen sagde, nu er der ikke mere, nu er der ikke mere hjerteslag, begyndte fuglene at pippe udenfor,” siger Thinna Østergaard.

Thinna Østergaard havde ikke noget religiøst sprog, før hendes søn blev syg, men under og efter Kaspers sygdomsforløb knyttede hun sig til Rigshospitalets præst Henning Nabe-Nielsen og den lokale sognepræst i Helsinge. Hun oplevede, at de kunne snakke frit om livet og om døden, om frygten og sorgen over at miste Kasper. Præsterne gav hende håb om livet, fred omkring døden, og sammen med Henning Nabe-Nielsen bad familien også en bøn på Kaspers hospitalsstue, når det så mørkest ud.

”Stilheden og tavsheden er så larmende høj og gør det hele værre. Jeg ville ønske, at folk kunne snakke mere naturligt om det, når man har været i den situation, som jeg har,” siger Thinna Østergaard.

Tiden bagefter har lært hende at prioritere anderledes og ikke længere hænge sig i småting. Savnet lever videre i hende, og når hun føler, hun vil vise sin kærlighed til Kasper, deler hun et billede af ham på Facebook eller ser en film med billeder, som hun har lavet af ham, på sin computer.

”Det handler ikke om, at jeg er fastlåst, fordi jeg har delt et billede. Nej, det handler om, at jeg er stolt af min søn, og han er her stadig i mit hjerte. Jeg kan ikke sætte mig ind i sofaen og give ham et kram eller hente ham fra skole og gå en tur på stranden, eller hvad det nu er. Jeg kan ikke de ting, som almindelige mennesker kan med deres nulevende børn. Det er meget begrænsede midler, jeg har,” siger Thinna Østergaard.

De første par år besøgte Thinna Østergaard sin søns grav hver dag. Nu gør hun det en gang om ugen og sørger altid for, at der er lys og blomster ved hans gravsted. Hun savner Kasper og tænker på ham hver dag, men på en måde har hun vænnet sig til sin situation. Hun har dog stadig et stort behov for at tale om sin søn, dels for at mindes ham, dels for at bryde med det tabu omkring døden, hun føler, der fortsat er.

Hun har oplevet, at det vækker ubehagelige følelser i andre, når hun taler om sin afdøde søn, men hun har stadig behov for at nævne Kasper og mindes ham. Derfor er hun blandt andet også i gang med at skrive en bog om Kaspers og sit forløb. Det har en helbredende virkning, og hun stopper ikke med at tale og fortælle om ham, blot fordi han ikke er her længere.

”Jeg har brug for at tale om Kasper, præcis som alle andre har behov for at tale om deres nulevende børn. Kasper er her bare ikke mere, men derfor er han stadig min søn. Og der skal tales om ham resten af mit liv, for han er en del af mit liv,” siger Thinna Østergaard.

Den 13. maj 2011 blev Kasper bisat fra Helsinge Kirke, hvor Rigshospitalets præst Henning Nabe-Nielsen stod for prædikenen. Da rustvognen kørte væk med Kasper, mærkede Thinna Østergaard en uventet varme i kroppen. En følelse af, at Kasper vil blive ved med at være hos hende og leve videre i hende, indtil de en dag mødes igen. Heine Weihe, Kaspers to halvbrødre, hans to fætre og hans onkel bar ham det sidste stykke ud af kirken. Med i kisten havde Kasper den elefant, som hans mor i februar året forinden havde taget under armen på vej ind i ambulancen.

Inden Kasper blev ramt af alvorlig sygdom, var han en ganske almindelig dreng, der kunne lide at lege. Foto: Privat
Med i kisten havde Kasper den elefant, som hans mor i februar året forinden havde taget under armen på vej ind i ambulancen. Foto: Petra Theibel Jacobsen