Mor til søn med handicaps og sygdomme: Jeg spekulerer på, hvordan Lars vil klare det, når vi ikke er her mere

Som alenemor til en søn med flere handicaps og kroniske sygdomme har Ingrid Torp måttet overkomme svære eksistentielle udfordringer. Men der er også erfaringer, hun ikke ville være foruden

”Lars ser lyst på tilværelsen. Han har aldrig brokket sig eller så meget som sagt, at han keder sig. Han er glad og tilfreds, og det synes jeg, der er mange flere mennesker, der burde være,” siger Ingrid Torp om sin søn. – Foto: Bo Amstrup/Ritzau Scanpix.
”Lars ser lyst på tilværelsen. Han har aldrig brokket sig eller så meget som sagt, at han keder sig. Han er glad og tilfreds, og det synes jeg, der er mange flere mennesker, der burde være,” siger Ingrid Torp om sin søn. – Foto: Bo Amstrup/Ritzau Scanpix.

Sidste efterår sad Ingrid Torp i sofaen hjemme i Randers med sin nu 54-årige søn, Lars Torp. De ventede på svar fra en undersøgelse på Skejby Sygehus. Det var bestemt ikke første gang, mor og søn ventede på svar fra lægerne, for Lars Torps liv har fra begyndelsen været påvirket af medfødte handicaps og kroniske sygdomme. Så ringede telefonen. Oven i buketten af kognitive og fysiske handicaps var der nu konstateret antifosfolipid syndrom, en sjælden autoimmun sygdom, som var årsag til de nylige blodpropper. Og efter alle de år med helbredsmæssig modgang kunne Ingrid Torp ikke lade være med at sukke: ”Tænk, hvis du bare havde været rask.”

Det her er en historie om at overvinde modgang. Om, hvordan man som forælder til et handicappet barn kan overkomme svære udfordringer og samtidig leve et meningsfyldt liv. Det er også en historie om båndet mellem en mor og hendes søn.

Historien begynder i midtjyske Skals, hvor Ingrid Torp i 1965 blev gravid som 17-årig. Det var flovt, syntes hun, da maven begyndte at bule ud. Hvad ville folk i den lille by ikke tænke? Og barnets far ville ikke have noget med det kommende barn at gøre. Derfor fik den nærmeste families støtte i de efterfølgende år uvurderlig betydning.

De første syv år boede Ingrid og Lars Torp hos hendes forældre. Således fik Ingrid Torp både hjælp til de daglige gøremål og moralsk opbakning, og det var nødvendigt, for hendes liv var med ét forandret.

Artiklen fortsætter under annoncen

”Jeg blev voksen. Pludselig havde jeg et enormt ansvar. Og det er jeg da taknemmelig for, at mine forældre ikke tog fra mig. Jeg havde altid støtte i dem, men det var min dreng.”

Ingrid Torp var kun 18 år, da hun i 1966 blev mor til Lars Torp. Hun var alene med ham de første 16 år. – Affotografering: Bo Amstrup/Ritzau Scanpix.
Ingrid Torp var kun 18 år, da hun i 1966 blev mor til Lars Torp. Hun var alene med ham de første 16 år. – Affotografering: Bo Amstrup/Ritzau Scanpix.

Lars Torps medfødte udviklingshandicaps betyder, at han kan føre en samtale om dagligdagsemner, men bliver det abstrakt, kan han ikke følge med. Han er også særligt følsom, og han bliver for eksempel let nervøs. Desuden har han nedsat syn og hørelse, og han har svært ved at navigere i tal og retninger.

Allerede kort efter fødslen i februar 1966 stod det klart, at noget ikke var, som det burde være. Ved stuegang sagde lægerne, at ortopæderne nok var nødt til at se nærmere på den nyfødtes fødder. Det blev den første af flere indlæggelser, der indebar, at mor og søn i perioder måtte være adskilt. Da Lars Torp som bare seks uger gammel skulle have gips på benene, måtte de undvære hinanden i en uge. Da han var fyldt et år, var de væk fra hinanden i to en halv måned.

”Det var da selvfølgelig vanvittig hårdt. Jeg græd nogle gange, fordi jeg savnede ham. Men jeg tror, jeg overbeviste mig selv om, at det var for Lars’ bedste. Havde jeg kendt til alt det, der senere ville komme – synsproblemer, skoleproblemer, krampeanfald – havde det været en helt anden sag.”

For der har været nogle bump på vejen. Pengene har været små. Der har været mobning, skoleskift og flytninger. Der har også været episoder, hvor mennesker er kommet med uheldige udtalelser, der har virket sårende eller slet og ret har manglet empati. Som dengang, da en læge på det daværende ortopædiske hospital i Aarhus sagde: ”Sig mig engang, kan han heller ikke se?”, eller dengang en tidligere kollega over en kop kaffe sagde, at ”Lars ser da noget barnlig ud.”

”Og min mor, som jeg elskede så højt, forsøgte engang, da Lars ikke var ret gammel, at trøste mig med: ’Åh, Ingrid, det kunne da have været meget værre.’ Og det har jeg hørt flere gange siden. Men det, mener jeg, er noget af det mest sårende, man kan sige til en, der har et barn med handicaps, for man bliver rasende indvendigt. Jeg tænkte bare: ’Hvad mener du? Skulle det gøre det bedre? Og synes du ikke, det her er slemt nok?’,” fortæller hun og ræsonnerer sig så frem til, at man nok også bliver ”frygtelig sårbar”, når man har et barn med et eller flere handicaps.

”Man beskytter jo det barn mod alt.”

Det lader da også til, at Ingrid Torp har ofret meget, for at hendes søn skulle have det godt. Som årene gik, fik hun gjort sin kontoruddannelse færdig. I nogle år sagde hun farvel til arbejdsmarkedet og uddannede sig til lærer, så hun kunne bruge så meget tid som muligt sammen med sønnen. Under studietiden havde hun vikartimer, og i ferierne knoklede hun med rengøringsjobs. Senere arbejdede hun i mange år som speciallærer i folkeskolen. Spørger man hende, om hun overhovedet har skelet til sine egne behov, lyder svaret:

”Det har jeg ikke gjort ret meget. Mine egne behov beroede mest på, at jeg skulle lave noget sammen med Lars.”

Men så alligevel, når hun tænker efter, så gik hun da som ung til badminton og også til en fest i ny og næ. Det var bare ikke særlig sjovt at ankomme til en stue fuld af kærestepar, når man selv var alenemor. Det var hun i 16 år. Indtil hun en dag på færgen fra vesthimmerlandske Rønbjerg til Livø i Limfjorden mødte den jævnaldrende mekaniker Arnt Holmgaard, der et års tid senere blev hendes mand. Arnt Holmgaard havde været gift i et par år, men ikke selv fået børn, og i 1984 besluttede han at adoptere Lars Torp. Selvom den nye mand i familien i begyndelsen gjorde Lars Torp lidt jaloux, er de tre uadskillelige i dag.

”Åh, det har betydet alt, at Arnt kom ind i vores liv!”.

Da de mødte hinanden midt i 30’erne, talte Ingrid Torp og Arnt Holmgaard da også om at få børn sammen. Men Ingrid Torp fortæller, at de hurtigt nåede frem til, at de var for gamle, at økonomien ikke var til det, og at det nok ville have været ”lidt barskt for Lars”.

For et par år siden, da blodpropperne begyndte at komme, og det senere viste sig, at Lars Torp havde både en genfejl og en autoimmun sygdom, tænkte Ingrid Torp, at nu kunne det være nok. Her meldte bekymringerne om fremtiden sig også.

”Man siger, at autoimmune sygdomme er kede af at være alene. Og nogle gange kan jeg ikke lade være med at tænke: Får han flere af dem?”.

Når de negative tanker hober sig op, går Ingrid Torp ned. I kælderen, vel at mærke. Her har hun et hobbyrum, der er lige så stort som stuen ovenpå. At bruge hænderne og hovedet har altid givet hende en stor glæde.

”Det lyder måske mærkeligt, men mange kræfter har jeg hentet gennem at være kreativ. Jeg har altid været fuldstændig vild med at lave billeder, sy tøj og lædertasker, strikke og alt muligt. Hvis jeg bare kan være i mit hobbyrum, så har jeg det fint,” siger hun og peger ned på sin bluse, der også er hjemmesyet.

Men livet med et handicappet barn har naturligt formet hendes syn på verden. Selv siger Ingrid Torp, at hun nok har fået en tendens til at være lidt ”hård i filten”.

”Hvis jeg for eksempel hører forældre tale om, at det er så synd for lille Peter, at han har ondt i halsen, og hvad skal vi dog nu gøre, kan jeg godt tage mig selv i at tænke, at de er pylrede,” siger hun.

Lars Torp kommer ikke sammen med nogen, fortæller Ingrid Torp. Gennem årene har der været et par romancer, men hun oplever generelt, at der mangler steder, hvor handicappede kan møde ligesindede. For selvom hun og Lars Torp ikke rigtigt taler om det, tror hun da, at han gerne ville have en kæreste. Det ville også glæde Ingrid Torp, hvis han havde en at dele livet med. Somme tider kan hun godt være ked af, at hun aldrig vil få børnebørn. Derfor kan det også være svært, når bekendte fortæller i ét væk om deres børnebørn.

”Det siger mig ikke rigtig noget. Heller ikke når de taler om deres børns høje karakterer og fine uddannelser. Det er også lidt underligt, at der altid kun er fint, og at der aldrig sker noget mindre godt.”

Oplevelserne har også lært Ingrid Torp, at man kan overkomme svære ting. Det budskab vil hun gerne udbrede, og derfor har hun i samarbejde med sin søn for nylig udgivet bogen ”Vi to” på eget forlag. Selv har hun lært meget af sønnens livssyn, og det tror hun måske også, at andre kunne.

”Lars ser lyst på tilværelsen. Han har aldrig brokket sig eller så meget som sagt, at han keder sig. Han er glad og tilfreds, og det synes jeg, der er mange flere mennesker, der burde være.”

Selv tror Ingrid Torp, at de tidlige adskillelser på grund af hospitalsophold har sat dybe spor i både mor og søn. I dag er de tæt knyttede, fortæller hun. Som voksen har Lars Torp flere gange rejst alene på ferie, hvor afskeden nærmest har måttet ende med et skub ind i bussen. Sidste gang besluttede Ingrid Torp og Arnt Holmgaard så, at nu måtte det være slut med det. De kunne ikke udholde tanken om, at han måske sad og græd i bussen.

”Det med adskillelse er meget svært for os. Og derfor spekulerer jeg også nogle gange på, hvordan Lars vil klare det, når vi engang ikke er her mere,” siger hun og tilføjer hurtigt:

”Men jeg prøver at lade være med at tænke på det. Det ville da være synd for både ham og mig, hvis vi på forhånd skulle løsrive os, eller hvad man skal kalde det. Den dag kommer jo, og det har vi også talt om. For mig giver det kun mening at blive ved med at give Lars min kærlighed, lige så længe jeg kan. Den kærlighed, han får, er der jo ingen, som kan tage fra ham, og den vil han altid mindes. Og den dag, vi ikke er her mere, skal der nok være nogen, der tager over. Om ikke andet så det offentlige,” siger hun.

Da interviewet er ovre, kommer Lars Torp forbi huset. Det gør han hver eftermiddag til en kop te og så igen til aftensmad, for han bor kun 300 meter væk, men denne dag er det også for at få taget billeder til avisen. Han har lige været hos fysioterapeut for at træne sine fødder og ben, og som noget nyt sagde han ”nej da!”, da Ingrid Torp tilbød at gå med ham derind, som hun ellers plejer. Hun fortæller, at siden bogen blev udgivet, vil Lars Torp gerne klare flere ting selv. Det er, som om han er blevet mere selvsikker. Derfor øver Ingrid Torp sig på at træde mere i baggrunden, og det har igangsat nogle refleksioner om det tætte bånd.

Ingrid Torp og Lars Torp bor begge i Randers, kun 300 meter fra hinanden. Og det bliver da også til et par besøg i løbet af dagen. – Foto: Bo Amstrup/Ritzau Scanpix.
Ingrid Torp og Lars Torp bor begge i Randers, kun 300 meter fra hinanden. Og det bliver da også til et par besøg i løbet af dagen. – Foto: Bo Amstrup/Ritzau Scanpix.

”Jeg har helt sikkert beskyttet Lars lidt for meget. Han har jo ønsket det, men jeg kunne godt have ladet ham gøre flere ting selv. Heldigvis sker der rigtig meget med ham for tiden, og det lærer jeg også noget af. For nylig fik han for eksempel selv vaskemaskine, og nu vasker han selv. Det er jo herligt! Jo mere han kan selv, jo bedre,” siger hun.

Sammen bladrer mor og søn i nøje ordnede fotoalbummer for at finde et, der kan egne sig til artiklen. Der er billeder fra Lars Torps første år, fra hans konfirmation og fra mange gode stunder med morforældrene, som han var tæt knyttet til.

Sidste efterår sad Ingrid Torp i sofaen derhjemme sammen med Lars Torp. Da svaret kom fra Skejby Sygehus, udbrød hun: ”Tænk, hvis du bare havde været rask.” Men der manglede en vigtig detalje, da situationen blev beskrevet i artiklens begyndelse. For Ingrid Torp blev rørt, da hendes søn svarede: ”Åh mor, jeg synes da, jeg har klaret mig godt.”