Prøv avisen

Mormor har mistet musklerne

Få måneder før Grethe Andersen fik diagnosen als i sensommeren 2018, blev hun fotograferet si sin have. I dag er det de små glæder, der fylder hendes liv, når hun for eksempel sammen med barnebarnet og denne artikels forfatter, Signe Søgaard Jensen, "kun er et bogstav fra at vinde millionen" på sine Bogstavsjagt-skrabelodder. Foto: Flemming Jeppesen/Fokus

Grethe Andersen har haft mange store kærligheder i sit liv. Stig Rossen, gravhunden Rasmus, enarmede tyveknægte, flødeis, vaniljecerutter… og sine børnebørn. To af dem er journalister, og her skriver de om, hvordan de har set sygdommen als forvandle deres bedstemor

For to år siden stoppede mormor med at ryge cerutter.

”Mine arme er blevet så dumme,” sagde hun flere gange.

Vi troede, det var, fordi hun var ved at blive gammel.

I august sidste år var den ældste af os med hende på neurologisk afdeling i Aarhus. I venterummet så de på kattevideoer på Youtube, og mormor lo højlydt, når kattene dummede sig. Mormor havde flere gange sagt, at ”lægen er flot og lige noget for Signe”, som er den yngste af os.

”Grethe, det er svært at stille en muskelsvinddiagnose, så vi er nødt til at lave nogle flere undersøgelser,” sagde lægen.

Da Anna og mormor vendte tilbage til neurologisk afdeling en måned senere, skrev kalenderen september, og mormor åndede lettet op, da den samme læge sagde:

”Du har ikke sklerose…”

”Åh, det var jeg så bange for, at det var,” udbrød mormor.

”Men du har als,” tilføjede lægen.

Lægen må have fortrudt mange gange sidenhen, at det var i den rækkefølge, han meddelte diagnosen.

Als er en muskelsvindsygdom, der angriber de nerveceller i hjernen og rygmarven, som styrer musklernes bevægelse. Den gennemsnitlige levetid med sygdommen er tre år ifølge Muskelsvindfonden.

”Men din høje alder er en klar fordel,” sagde mormors nye læge.

Mormor forstod ikke det med alderen, men lægen sagde, at det oftest er sådan, at jo ældre man er, jo længere tid lever man med sygdommen; at mormor endda kunne nå at dø af noget andet i mellemtiden. Derfor fortsatte mormor med at leve, som hun altid havde gjort, omend hun stødte på flere udfordringer i hverdagen.

”Undskyld, kan du ikke lige give mig en hånd?”, sagde mormor en dag til en, hun troede var en fremmed mand i den lokale spillehal.

”Jo, det kan jeg da godt,” svarede Kenneth, som er vores mors mand. Han var nede i spillehallens kiosk og blev overrasket over at se mormor, som i årevis havde påstået, at hun var stoppet med at besøge spillehallen.

Mormor kunne ikke længere løfte armen op og trykke på spillemaskinernes knapper, men det holdt hende ikke tilbage fra at prøve lykken. Efter noget tid begyndte hun at have overskud på sin bankkonto. Så vidste vi, at hun ikke længere besøgte spillehallen. Vi stod i kø for at assistere hende ved de enarmede tyveknægte, men mormor tog ikke imod vores tilbud, selvom lægen havde sagt, at det er vigtigt, at hun gør de ting, der gør hende glad.

”Hvad gør dig glad?”, spurgte vi mormor. Efter noget tids overvejelse svarede hun:

”Stig Rossen og hunde.”

Derfor sendte vi mormor til Stig Rossen-koncert sidste vinter. I lobbyen på Aarhus Rådhus blev hun mundlam, da sangeren passerede hende. Da han takkede hende for at være mødt op til koncerten og trykkede hendes hånd, var hendes lykke gjort. De ekstraordinære opture var vigtige, for langsomt begyndte mormor at opleve daglige nedture, hvor hun vågnede op og ikke kunne de samme ting, som hun kunne dagen før.

En dag opdagede vi, at mormor ikke længere kunne skrue låget af colaflasker. Det er et problem, når den daglige menu består af sodavand og is. Derefter fyldte vi hendes køleskab med colaflasker, hvor vi havde skruet låget løs, hver gang vi forlod hende.

Efter noget tid var det ikke kun colaflaskerne, mormor kæmpede med. De skrabelodder, som hun igennem sit liv har skrabet tusindvis af, var nu en stor udfordring for hende. Først blev mønten skiftet ud med en ske, når hun skrabede, men med tiden kunne hendes hænder heller ikke holde om skeen. I dag er mormor tilskuer, imens vi skraber for hende.

Mormor er stoppet i kortklub, til banko og til yatzy, fordi hun ikke kan holde på kortene, lægge bankobrikkerne på pladen og slå med terningerne.

”Det er ikke det samme, når man ikke selv kan styre det,” siger hun, når vi tilbyder vores hjælp.

Vi kan godt forstå, der ikke er noget ved at spille yatzy, når mormors veninde må slå for dem begge to. Men vi har svært ved at acceptere, at hun ikke vil se sine venner. I mere end et årti har mormor brugt en stor del af sin tid i Ebeltoft Soloklub, men siden hun blev syg, har hun ikke villet deltage i klubbens aktiviteter. Det er sværere for mormor at lade folk se, at hun er syg, end at være alene.

En dag slugte hæveautomaten mormors kreditkort. Hun kunne ikke samle fingrene om kortet og lægge de kræfter i, der skulle til for at hive det ud af den tynde sprække.

Da hun fik det tilbage af banken, kørte Signe med mormor ned til hæveautomaten ved havnen i Ebeltoft. Mormor baksede længe med at få sit hævekort op af den lille brune taske i kunstigt læder, men det lykkedes hende til sidst. Da hun havde løftet kortet halvvejs op mod sprækken, stoppede hendes arm. Signe stod stille og betragtede. Hun overvejede, hvornår hun kunne træde til uden at få mormor til at føle sig hjælpeløs, da mormor kiggede opgivende på hende og sagde:

”Kan du ikke lige gøre det?”.

Der vidste Signe, at nu var mormor syg, og nu havde hun brug for os andre, som vi så mange gange i vores liv havde haft brug for hende.

En af de ting, mormor havde brug for hjælp til, var at flytte. Ikke kun til flytningen selv, men også til at tage beslutningen om at flytte. Flytte fra sit idylliske gule byhus med stokroser og brosten i midten af Ebeltofts gamle bydel. Flytte fra den glatte trappe og umulige dørlås.

Vi blev flere gange mødt af en ulåst gadedør, når vi kom hjem til mormor, men der gik noget tid, før vi forstod hvorfor. Mormors hænder kunne ikke længere dreje nøglen med den røde pelspompon for enden rundt. I nogle måneder låste vi derfor gadedøren for hende og lod bagdøren være ulåst, så hun kunne komme ind og ud af sit hjem.

Mormor indså modvilligt, det ikke kunne fortsætte sådan, og derfor flyttede vi hende til et etplansrækkehus i røde mursten nogle kilometer væk. Inden da havde vi købt flyttekasser og samlet dem, og mormor insisterede på, at hun selv ville begynde at pakke ned. Da flyttedagen kom nogle uger senere, var der kun én fyldt flyttekasse, hvor indholdet fra mormors linnedskab var smidt i.

Vi pakkede en 78-årig kvindes liv ned, imens hun så modløst til. Hun vandrede rundt imellem flyttekasserne og opfordrede hvert kvarter til, at vi andre skulle holde pause. Hun gik i vejen og kunne ikke tage stilling til, hvad hun ville have med til sit nye hus, selvom hun havde haft en måned til at overveje det. Efter nogle timer kogte Anna over:

”Mormor, sig nu, hvad det er, du vil have, i stedet for bare at vælge det, der er nemmest for os! Vi er kommet fem mand for at hjælpe dig, nu skal du bruge os og ikke modarbejde os!”.

Mormor så nedtrykt ud, og Anna fortrød med det samme sit vredesudbrud.

”Det er jo, fordi jeg er flov, Anna,” sagde mormor. Flov over at være afhængig af andres hjælp.

Når vi besøger mormor i hendes nye hus, gruer vi ofte for, hvad der venter os, når vi kommer. Vi har flere gange fundet hende sengeliggende, afkræftet og dehydreret. Plejepersonalet har ikke kunnet se igennem mormors facade, når hun blankt har afvist deres tilbud om hjælp:

”Nej nej, jeg kan sagtens selv komme på toilettet… jeg skal nok få drukket noget… morgenmaden klarer jeg selv…”

På disse dage har der ikke været andet for end at fodre mormor med is, kakaomælk og othellolagkager. Efter nogle timer liver hun altid op, og så får vi glimt af, hvordan det var før i tiden. Da vi var børn, var det bedste i verden at være hjemme hos mormor. Her måtte man få cola og kage til morgenmad og se alle de film, man ville. Når Signe havde kærestesorger, sad hun og mormor ude i køkkenet i det gule byhus, imens mormor pulsede cerutter ved køkkenbordet, og Signe røg cigaretter under emhætten. Selvom vi blev større, var der stadig sodavand til morgenmad og film og snolderservering på sofaen.

Når vi besøger mormor i dag, er det mormor, der ligger på sofaen. Hun skal have hjælp til at rejse sig, til at gå på toilettet og til at åbne fordøren. Mormor kan ikke så meget mere, men hun kan stadig tale med sin svage stemme. På de gode dage kommer hun med upassende bemærkninger om den flotte læge og viser sit gebis frem med rester fra den skrå, hun tyggede fire timer tidligere.

”Du ser så elegant ud,” siger vi til mormor, når hun kritiserer sit spejlbillede. Selvom vi mener det, kan det være svært at overbevise en gammel kvinde om hendes skønhed, når hun ikke længere føler sig som sig selv. Mormor har altid kæmpet mod de overflødige kilo, omend de fleste nok vil mene, at is ikke er vejen til en tyndere silhuet:

”Tænk engang, at jeg har været på slankekur hele mit liv, og nu kan jeg pludselig ikke tage på.”

Da mormor for få år siden fik en ny hofte, boede hun hos vores mor i nogle uger. Dengang boede Signe stadig hjemme, og da hun en dag var ude at handle med sine veninder, kom hun i tanke om, at hun skulle købe mad til mormor:

”Jeg skal lige have noget aftensmad til min mormor,” sagde Signe til veninderne og gik over mod frysedisken. Signes veninder kiggede undrende på hende, da hun hev en liter is op af fryseren, men sådan spiste mormor. Is til aftensmad og også gerne til morgenmad og frokost.

Mormor gider ikke at spise is længere, det er for svært. Selvom mormors foretrukne is er en karamelis lavet på fløde, vil den ikke kunne gøre nogen forskel. Der findes ikke noget mad i verden, der kan forhindre mormors muskler i at forsvinde. For at sikre, at hun undgår fejlsynkninger og får de kalorier samt den medicin og væske, hun skal have, har hun fået lagt en sonde. At vinke farvel til et livslangt had-kærlighedsforhold til søde sager er ikke nemt. Derfor er kompromiset blevet, at mormor får skumfiduser, som smelter på tungen, inden de forsvinder ned i hendes muskelfattige spiserør.

For flere år siden skulle mormor og Anna bære et fjernsyn op ad trappen hjemme hos mor. Undervejs fik de begge grineflip, og selvom mormor erklærede, at hun ville tisse i bukserne, hvis Anna ikke stoppede med at grine, kunne Anna ikke indstille latteren. Vi har ikke tal på, hvor mange gange mormor har tisset i bukserne af grin. De lejlighedsvise ulykker har altid været en kilde til underholdning, men nu er det ikke sjovt længere. Mormor kan ikke længere gå på toilettet selv, og derfor er hun nødt til at have ble på. Mormor vil ikke have bleen på, men det skal hun.

Sidst i august fik vores mor plejeorlov, og nu drejer hele hendes verden sig om mormor.

”Nogle gange kan jeg næsten ikke holde ud at kigge på mormor, fordi jeg synes, det er så synd for hende,” sagde mor en dag til Anna, som havde tænkt samme tanke.

Som regel er mor positiv. Hendes og mormors dage starter ud på formiddagen, når mormor vågner. Hvis mormor har lyst til at stå op, hjælper mor hende på toilet, giver hende rent tøj på, sætter hendes gebis i, reder hendes hår og giver hende briller, ur og øreringe på. Derefter får mormor sondemad, imens hun sludrer med mor.

Dagene bruger mormor på at se fjernsyn, snakke i telefon med sin bror, sidde i haven og kigge på fugle og tage på ture med mor og os andre. Sommetider kører vi en tur, og andre gange sidder mormor i sin kørestol, imens vi skubber hende rundt. På den måde sparer vi på mormors kræfter.

”Bare rolig, jeg skal nok være her, når du kommer hjem igen,” sagde mormor til Anna, da Anna vinkede farvel og tog til Myanmar i maj.

Vi er en familie med appetit på verden, og vi er skiftevis væk i længere perioder. Når vi er væk hjemmefra, lytter mormor nysgerrigt til vores fortællinger fra den store verden på Facetime, imens hun rækker tunge til kameraet. Hver gang vi tager af sted, bliver det sværere at sige farvel, fordi vi ved, at det måske er sidste gang. Men mormor mister ikke håbet.

”Man hænger jo ved livet, Dorthe,” har mormor mange gange sagt til vores mor, når de har snakket om hendes sygdom og dens udsigter. Mormor har besluttet, at hun ikke vil genoplives, hvis det skulle blive aktuelt, og hun kommer heller ikke i respirator. Vi ved ikke, hvor længe vores mormor er her, men den tid, hun er, skal hun mærke er vigtig. Når hun går i seng, takker hun os for en god dag, og vi fortæller hende, at vi elsker hende. Hun returnerer med et tandløst smil.

Mormor hænger ved livet – lidt endnu.

Få måneder får Grethe Andersen fik diagnosen, blev hun fotograferet i sin have.