"Næsten halvdelen af min krop er dækket af store hvide pletter. Maven, ryggen, ansigtet. Om sommeren stopper børn op og peger på mig. Folk tror jeg er brandoffer eller, at jeg har voldsom psoriasis."
27-årige Kim Tinndahn lider af hudsygdommen, vitiligo. Det er en sjælden sygdom, hvor kroppens immunforsvar slår hudens pigment ihjel. Det betyder, at hendes krop er dækket af mælkehvide pletter, der er skarpt afgrænsede fra den normale hud.
På de sociale medier træder stadig flere frem med den sjældne sygdom. En af frontpersonerne er topmodellen Winnie Harlow, der siden sin medvirken i tv-programmet "Americas Next Top Model" har levet af sit udseende.
Det samme gælder for Ashley Soto, der dekorerer sin spættede hud med kropsmaling, som hun deler billeder af på det sociale medie Instagram. De har vist verden, at skønhed og vitiligo ikke er uforenelige.
"De har givet mig mod til at vise mig frem. Det hjælper, at folk genkender det i stedet for bare at kigge skævt. Det afvigende blik er det værste," lyder det fra Kim Tinndahn, der til dagligt læser på VUC i Roskilde.
For Kim Tinndahn har det været en lang kamp at acceptere, at hun ikke lever op til de klassiske skønhedsidealer. Det hjælper hende, at andre i samme situation sætter fokus på de problematikker, hun selv oplever.
Nu overvejer hun selv at tage nogle billeder til Instagram, hvor sygdommen er fremtrædende. Hun håber, at det kan give et større indblik og øge selvtilliden hos andre sygdomsramte i Danmark.
"Min selvtillid har lidt under, at jeg ikke ligner alle andre. Det styrer mit liv. Jeg har brugt det meste af min tid på at være bange og ked af det. Når jeg mødte nye mennesker, har jeg gemt mine hænder og altid gået i lange bukser."
Kim Tinndahn var tre år, da hun blev diagnosticeret med vitiligo. Det startede med en lille rød plet i skridtet. Siden dengang har en stor frygt for andres reaktioner været hverdagskost.
"Så kom der en plet på min højre hånd. Og så kom den det samme sted på min venstre side. Pletterne sidder symmetrisk. Jeg har ikke lyst til at gemme mig væk, men det er meget iøjnefaldende," fortæller hun.
Da Kim Tinndahn nærmede sig teenageårene, blev sygdommen aggressiv. Drengeproblemer og øget kropsfokus gør, at de hvide pletter bliver større og flere.
"Når jeg er stresset, bliver det meget voldsomt. Når jeg har det dårligt indeni, reagerer min krop direkte på det. Jeg forsøger, at dække det med makeup og rigtig meget selvbruner," siger Kim Tinndahen.
Den psykiske tilstand hos patienten påvirker pletternes omfang, forklarer lektor i medicin og sundhedsteknologi ved Aalborg Universitet John Nieland, der har specialiseret sig i sygdommen.
"Man ved ikke hvorfor vitiligo opstår, og der findes ikke nogen kur. Du kan prøve at holde sygdommen i bero med creme, men pletterne forsvinder ikke," forklarer lektor John Nieland.
Mens de fleste andre glæder sig til sommersolen, frygter Kim Tinndahn, at endnu flere pletter opstår. Pletterne ser voldsommere ud på en solbrun hud. De hvide områder er samtidig meget sarte. Hvis hun opholder sig i solen, opstår der hurtigt kraftige forbrændinger og boblende blærer.
Senest er Kim Tinndahn blevet tilbudt strålebehandling. Det takkede hun dog nej til. Ifølge lektor John Nieland har strålebehandlingen heller ikke vist de store resultater.
"Strålerne virker i længere tid end cremen, men nye pletter risikerer alligevel at komme, og behandlingen har bivirkninger. Det svarer til, at du ligger i solen alt for længe i alt for mange år. Din hud bliver meget ældre," lyder vurderingen fra John Nieland.
Han er en del af en forskningsgruppe på Aalborg Universitet, der i samarbejde med et biotekfirma nu arbejder på en mirakelkur.
"Vi tror, at vi kan udvikle en vaccine mod sygdommen. Den skal minimere pletterne og sørge for, at de aldrig kommer igen. Vi går ind og regulerer immunforsvaret og fjerner de celler, der angriber de pigmentdannende celler," siger John Nieland.
Det er kompliceret, da man samtidig skal undgå, at immunforsvaret ødelægges.
John Nieland er optimistisk, selvom ingen endnu er lykkedes med en kur. Vaccinen vil, hvis alt går planmæssigt, tidligst nå ud til patienter som Kim Tinndahn om 10 år.