Der er to sætninger, som aldrig høres på Hospice Limfjord i Skive.
”Det kan ikke betale sig” er den ene. ”Der er ikke noget håb tilbage” er den anden.
På det 11 år gamle hospice i den nordligste del af Region Midtjylland er hele tilgangen til patienterne og deres pårørende i stedet fyldt med håb. Om et meningsfyldt liv. En meningsfuldhed, der her på stedet hverken kan reduceres til en økonomisk kalkule eller til muligheden for medicinsk behandling. For på Hospice Limfjord er filosofien, at livet til det allersidste har værdi, og at hver enkelt patient er et unikt menneske. Derfor er der også forskellige opfattelser af, hvad der kendetegner det værdifulde liv, det meningsfulde ophold, og det er personalets opgave at kende og understøtte dette for hver enkelt patient. Lige fra viden om de konkrete livretter til de større spørgsmål om for eksempel troens rolle.
Hospice Limfjord har plads til 12 terminale patienter, og der er ofte ventelister på at få en plads, fortæller hospicechef Birte Markfoged. Hun er uddannet sygplejerske og har tidligere arbejdet som leder på anæstesiologiske og kirurgiske afdelinger på et sygehus. Men hun kalder tilgangen på hospice for ”en helt anden” og oplever blandt andet kontrasten, når sygehuspersonalet ringer for at høre, om der er ledige pladser til terminale patienter.
”Når vi ud over den medicinske sygdom spørger, hvad det er for et menneske, de ringer om – hvad der har betydning, hvad vedkommende for eksempel har arbejdet med, og hvordan relationen er til de pårørende – så bliver de tavse. For de ved det ikke. Og det er ikke ment som en kritik, men det siger jo noget om den anderledes tilgang, der findes der. At patienten mere eller mindre kun er sin sygdom,” siger Birte Markfoged.
På Hospice Limfjord er det hele mennesket, der er i fokus, uddyber hun.
”Noget af det første, vi gør, er at have samtaler med patienten, men også med de pårørende, for at få skabt en livshistorie og på den måde finde ud af, hvad der har betydning for lige netop dét menneske. På den måde kan vi være med til at skabe håb, også i den sidste tid. Ikke om helbredelse, men om en meningsfyldt sidste tid. Hvor det selvfølgelig også handler om at sikre den gode og værdige afslutning, som patienten og de pårørende ønsker det. Men også om det, jeg vil kalde et ’værenshåb’, hvor vi prøver at lade livet sejre hver eneste dag,” fortæller Birte Markfoged og henviser blandt andet til alle årets mærkedage, som også fejres på hospice.
Til foredrag og koncerter i fællessalen. Og til folketingsvalg, hvor også mange af hospicebeboerne deltager, ”for deres værdier betyder jo netop noget for dem, og de vil gerne sætte deres præg på verden, mens de stadig kan. Også for de generationer, der følger efter”. Derfor oplever Birte Markfoged da også, ”at det faktisk ikke er døden, men livet, der fylder på hospice”, som hun siger.
Det er netop den tilgang til ”det hele menneske” og til håbets eksistentielle betydning, som forskerne Vibeke Graven og Jan Brødslev Olsen efterlyser i det almene sundhedsvæsen, blandt læger og sygeplejersker på landets sygehuse. Hun er ansat som forsker ved Videncenter for Rehabilitering og Palliation, REHPA, mens han er lektor i socialpsykologi ved Aalborg Universitet. I en fælles bog, ”Hvor der er håb”, som udkom for nylig, beskriver de, hvordan et anderledes syn på håb ville gøre en verden til forskel i det danske sundhedssystem.
”I hele vores samfund er der så stort et fokus på, at ting kan ’fikses’, og denne tekniske rationalitet gennemsyrer også vores sundhedsvæsen. Der er en forestilling om, at vores sygdomme kan ’repareres’, og håbet knytter sig derfor til, om operationen eller behandlingen går godt. Det er, hvad jeg vil kalde et helt konkret ’hverdagshåb’, der knytter sig til den nære fremtid. Men hvad så, når det brister? Eller man lider af en sygdom, der ikke kan helbredes? Er der så slet intet håb? Når vi er på kanten af livet, sættes håbet på prøve. Men her vil vi gerne vil pege på, at der ved siden af hverdagshåbet også er et ’værenshåb’, der er helt fundamentalt i den menneskelige tilværelse,” siger Jan Brødslev Olsen.
I bogen beskriver de to forskere, hvordan et håbefuldt menneske ganske enkelt ”møder verden på en anden måde end et fortvivlet og håbløst menneske”. Der knytter sig med andre ord også en livsstyrke til håbet, en styrke, der ikke mindst bliver afgørende, når lægen ellers har erklæret, at der ikke er mere at gøre – at alt medicinsk håb er ude.
”Tænk på den forskel, der er i det menneskes øjne, der stråler af håb, i modsætning til det menneske, der ser helt udslukt ud. Blikkets karakter har med det eksistentielle håb at gøre, og derfor er det afgørende, at vi kan få øje på det i tilværelsen. Og det håb kan de sundhedsprofessionelle være med til at slukke, eller vække,” supplerer Vibeke Graven.
Hun er ikke er bange for at knytte det eksistentielle håb sammen med en tro på, at man ikke er alene eller selv skal bære hele tilværelsen på sine egne skuldre. Men i stedet oplever, at der er noget, der er større end en selv.
”Og det behøver ikke nødvendigvis at være den kristne tro. Mange mennesker har også en fornemmelse af evighed, af noget større, når de er i naturen eller ved bestemte former for kunst. Det håb har man i den grad brug for som livstydning, når man får meldingen om, at den konkrete behandling ikke længere kan give dig håb,” siger Vibeke Graven og tilføjer, at det forudsætter et kendskab til patienten som mere end en sygdom, hvis sundhedspersonalet skal kunne give næring til det eksistentielle håb.
Begge peger på hospice som de steder i landet, hvor netop den tilgang til patienten, eller mennesket, skaber rum for det livgivende håb – og kalder hospice for en slags ”kritik mod tidsånden”.
Sammen med Jan Brødslev Olsen håber Vibeke Graven, at bogen med sine teorier om håb og lange række af eksempler på deres betydning i den professionelles møde med mennesker kan være med til at rokke lidt ved den ”meget materialistiske og målrettede kultur, hvor der mest er øje for det konkrete, fremtidsrettede håb, der har tydeligt mål og retning”.
”For vi fornemmer en tøven hos de professionelle, når det brister. Og i min bondelogik kan værenshåbet altså godt eksistere uden en metafysisk eller religiøs forankring. For mig at se er det baseret på troen på kærligheden og på, at det, der foregår mennesker imellem, er større end det enkelte menneske. Det er båret af den kærlighed, der ligger i at interessere sig for det hele menneske. Hvor den økonomiske eller medicinske logik ikke overskygger de medmenneskelige værdier,” siger Jan Brødslev Olsen.
I opholdsstuen på Hospice Limfjord sidder en pårørende til en af patienterne. Han ønsker at være anonym men fortæller, at hans kone gennem 49 år blev indlagt på hospice for en uge siden. Hun er 69 år og blev for et halvt år siden diagnosticeret med Creutzfeldt-Jacobs sygdom, der er en meget sjælden og uhelbredelig hjernesygdom.
”På sygehuset fik vi at vide, at der ikke var noget at gøre. Min kone kunne dengang stadig forstå og tale lidt, og da vi kom ud derfra, sagde hun om lægen: ’Han var da ikke særlig flink.’ Det var nok hendes måde at reagere på den voldsomme besked. Vi har siden fået god hjælp fra hjemmeplejen og har kunnet ringe til lægen, når vi ville, så jeg vil ikke klage. Men det er bare en helt anden måde at blive mødt på her. Både for mig og min kone. Alle er her for at lindre min kones sidste tid, og der er altid tid til en snak. Jeg har heller ikke selv bedt om at tale med en psykolog eller en præst, men pludselig var de der bare – og jeg havde jo faktisk et stort behov for at tale med dem.”
Det er svært for ham at tale om håb.
”For jeg har nok ikke givet helt slip endnu. Men for hende håber jeg, at den dag, hun dør, så sker det ved, at hun sover stille og roligt ind.”
På kontoret nedenunder sidder Søren Ringgaard, der er overlæge på hospice. Han bliver så trist, hver gang han hører, at nogen er blevet sendt hjem fra sygehuset med en melding om, ”at nu er der ikke mere at gøre”.
”Hvad er det for en besked at sende folk hjem med? Nogle gange kan jeg komme helt i tvivl om, hvad det er for et menneskesyn, der præger sundhedssystemet i dag. Det er, som om omsorgen for mennesket er helt forsvundet, og at alt håb er ude, når vi ikke længere kan behandle eller skære noget væk. Men hvis man glemmer håbet, så ligger aktiv dødshjælp lige til højrebenet. For hvis vi ikke kan gøre dig rask, så kan vi da slå ihjel. For det handler åbenbart kun om ’at gøre’. Nogle gange skulle man måske i stedet bare lære at lytte,” siger Søren Ringgaard.
På spørgsmålet om, hvorvidt det også er et spørgsmål om ressourcer, svarer hospicechef Birte Markfoged:
”Jeg tror ikke, det er billigere at udskrive kemomedicin til hundredtusinde kroner end at tage en halv times samtale med patienten. Det her handler ikke om ressourcer, men om kulturændringer.”