I 2005 blev Charlotte Helsteds 59-årige mand diagnosticeret med demens. Forud for det lå fem år, hvor han gradvist havde ændret sig fra virkelysten til rastløs, fra sprogligt sprudlende til sprogligt famlende og fra empatisk til bramfri.
Demens er en sygdom, der angriber hjernen, og vi ser den mest omtalt i formen alzheimer, hvor hukommelsen svigter. Charlotte Helsteds mand havde dog den langt sjældnere form, såkaldt frontotemporal demens, som manifesterer sig gennem personligheden, der først ændrer sig og siden nedbrydes.
Fordi frontotemporal demens, undertiden også kaldt frontallapsdemens eller ftd, er sjælden, er den i vid grad også ukendt i både lægefaglige og lægmandskredse. Overset endda. De pårørende oplever derfor ofte at stå alene med de mange voldsomme oplevelser og store beslutninger, som sygdommen medfører. Derfor har Charlotte Helsted sammen med gerontopsykolog Ingrid Lauridsen forfattet en ny bog, ”Når hjernen visner”, som skal hjælpe de pårørende, der oplever, hvordan deres elskede gradvist bliver en anden uden selv at vide det.
Da Charlotte Helsteds mand, Mads Ravn Sørensen, fik diagnosen ftd, var beskeden klar: Der er ingen behandling, som kan forhindre eller bremse sygdommen. Der fandtes en del faglig, klinisk viden om ftd, men Charlotte Helsted manglede noget, der kunne besvare de spørgsmål, der opstår som pårørende til en person, der pludselig handler uhensigtsmæssigt og irrationelt.
For hvad stiller man op, hvis ens mand erklærer, at han ikke kan lide én mere, eller hvis han tømmer dankortet på alkohol eller onlinespil, eller hvis han tisser i en stueplante?
Den type spørgsmål, eksemplificerer Charlotte Helsted, sidder mange pårørende til ftd-patienter med. Spørgsmål, der ikke angår sygdommens faktuelle karakter, men de menneskelige og etiske dilemmaer, man som pårørende står med, når man skal jonglere hensynet til den syge og hensynet til omgivelserne og sociale normer.
Charlotte Helsted blev derfor en del af en pårørendegruppe, som Ingrid Lauridsen stod for, og der fandt hun endelig den spejling, hun havde manglet. I gruppen delte de pårørende fortællinger om de frustrerende, flove og problematiske situationer, de syge satte dem i.
”Når hjernen visner” samler sådanne fortællinger samt viden om sygdommen og råd til at håndtere den.
Gennem bogen er visne blade afbilledet. Som et symbol på, hvad der sker med hjernen under frontotemporal demens, hvor det livsfulde falmer. Men de visne blade gennem bogen er ikke ens. For sygdommen manifesterer sig gennem den enkeltes personlighed og fremstår derfor meget forskellig fra patient til patient.
”Fordi sygdommen angriber den forreste del af hjernen, angribes og nedbrydes sprogforståelsen og personligheden. Sygdommen påvirker blandt andet impulskontrollen, dømmekraften og selvindsigten. Nogle bliver bramfri og ligeglade med andres følelser, nogle mister al interesse i deres virke og familie, og nogle bliver aggressive eller begynder at drikke. Den syge forstår ikke, hvorfor adfærden er uhensigtsmæssig. Der er ingen stopklodser, og det er meget krævende for de pårørende,” forklarer Ingrid Lauridsen, der har beskæftiget sig med demensområdet i 30 år.
Demens kaldes ofte de pårørendes sygdom, og det er i særligt udtalt grad tilfældet med ftd. Undersøgelser viser, at pårørende er i højrisikogruppe for at udvikle stress og depression. Ikke kun fordi den syge gennemgår så voldsom en forandring, men også fordi der kan gå flere år, førend diagnosen bliver stillet, ofte i mødet med hukommelsesklinikker eller speciallæger.
”Fordi sygdommen viser sig ved adfærdsændringer, kan det være svært at vurdere, om de skyldes almindelig psykologi eller en decideret hjernesygdom. Mange små personlighedsændringer ligger inden for normalområdet og kan ligne depression, en livskrise eller tilskrives andre forklaringer. Når man går til sin læge, er frontotemporal demens ikke det første, der falder én ind,” forklarer Peter Roos, der er afdelingslæge på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, hvor han forsker i frontotemporal demens.
At ftd ikke er det første, der falder den praktiserende læge ind, skyldes også, at sygdommen er meget sjælden. Kun to-tre procent af alle demenstilfælde er frontotemporal demens. Ifølge tal fra Nationalt Videnscenter for Demens diagnosticeres der årligt 155 personer med sygdommen i Danmark. Til sammenligning får 3200 personer hvert år diagnosen alzheimer.
Ét af de helt store dilemmaer som pårørende til en ftd-patient er, om man skal centrere hele sit liv omkring den syge, eller om man skal vælge en plejehjemsplads. Et valg, der for mange er behæftet med skyld og skam. I 2010 kom Mads Ravn Sørensen på plejehjem, efter Charlotte Helsted i fem år havde passet både ham og sit arbejde som landskabsarkitekt.
At tage vare på en person, der ikke selv forstår konsekvenserne af sine handlinger, krævede al hendes opmærksomhed og fyldte hende med bekymring. Ifølge parrets fire børn blev hun fraværende og stresset, og de insisterede på en plejehjemsplads til faderen. De kunne ikke bære at miste begge deres forældre, som de sagde.
Et sygdomsforløb med ftd varer i gennemsnit 8-10 år, inden hjernen er så nedbrudt, at patienten dør. For nogle går det hurtigere, og for andre er det en længere proces. Charlotte Helsteds mand levede med sygdommen i 18 år, inden han sidste sommer døde i en alder af 72 år.
I tiden på plejehjemmet svandt han ind til, hvad Charlotte Helsted kalder ”et usselt menneske”, der sad afmagret i en kørestol og stirrede i gulvet, uden sprog eller sans for verden omkring sig.
De 18 år har for Mads Ravn Sørensens pårørende været et opslidende forløb. Håbet med den nye bog er derfor, at viden og åbenhed om sygdommen og de oplevelser, den medfører, kan bistå de pårørende. Men også, at tiden fra udbrud til diagnosticering kan nedbringes, så også tiden med frustration og uvished nedbringes for de pårørende, forklarer Ingrid Lauridsen:
”Mange er stadig på arbejdsmarkedet, inden de bliver diagnosticeret, men når de ændrer sig, er det tit de forkerte alarmklokker, der ringer. I stedet tror folk, at det er et socialt eller psykisk problem. Der er behov for at udbrede kendskabet til sygdommen, så man hurtigere kan få øje på den. Det er håbet, at bogen kan hjælpe med det.”