Prøv avisen

Signe blogger om sin søns sygdom: På internettet er der støtte og plads til de irrationelle følelser

Johan Daugaard Steensen på tre år er født med den livstruende sygdom veno lymfatisk malformation. En sygdom, der har forårsaget mere end 80 blodpropper, lammelser og epilepsi. På bloggen ”En mors liv” fortæller hans mor, Signe Daugaard Steensen, åbent som sønnens sygdom. Til højre ses Johans far, Morten Daugaard Steensen. – Fotos: Palle Peter Skov/Ritzau Scanpix.

Signe Daugaard Steensen fortæller åbent om sin søns alvorlige sygdom på internettet. For nogle opfattes det som en udlevering af sønnen, men for hende er det et værn mod sladder og et sted, der kan rumme skyldfølelse og de forbudte tanker

Da Johan skulle døbes, blev præsten hasteindkaldt til hjemmet, og en Rosendahl glasskål gjorde det ud for en døbefont. Godt 14 dage efter, at Johan var kommet til verden, fik han konstateret en knude i venstre side af hovedet. En knude, der mest af alt minder om et garnnøgle, hvor små blod- og lymfekar er viklet ind i et finmasket net. Hans mor og far vidste, at sygdommen var dødelig. Det i sig selv var ubærligt, men hvis døden nåede at indhente dem, var det endnu mere ubærligt, at der kun havde stået ”Dreng Daugaard Steensen” i lægejournalen.

Det er snart tre år siden, at Johan Daugaard Steensen blev døbt hjemme i stuen i huset i Egtved i Sydjylland. På de få år har et sted mellem 80 og 100 blodpropper, epileptiske kramper, en hjerneskade, udredninger og behandlingsforsøg bidraget til, at Johans navn nu figurerer i et hav at lægenotater, men også på internettet. Hans sygdom, der på latin hedder veno lymfatisk malformation, er sjælden. I Danmark såvel som på verdensplan er kendskabet begrænset.

”Da vi fik diagnosen, googlede vi det. Der kom intet frem. I dag kommer der mange af mine blogindlæg frem, når man søger på sygdommen,” fortæller Johans mor, 32-årige Signe Daugaard Steensen ved spisebordet i Egtved.

Hun er oprindeligt uddannet fysioterapeut, men går nu hjemme på fuld tid for at tage sig af sønnen.

Siden Johan var ganske lille, har hun åbent fortalt om hans sygdom på bloggen ”En mors liv” og på de sociale medier Facebook og Instagram under samme navn.

Carsten Stage er lektor og ph.d. ved institut for kommunikation og kultur ved Aarhus Universitet. Han har forsket i sygdomsfortællinger på internettet. Ifølge ham er det meget vanskeligt at sætte tal på, hvor mange der ligesom Signe Daugaard Steensen fortæller åbent om et sygdomsforløb på internettet. Men tendensen er, at internettet og de sociale medier bliver stadigt vigtigere i forhold til at finde støtte og informationer, fastslår Carsten Stage.

Der er fortsat relativt få, der kaster sig ud i lange udfoldede fortællinger, men der er mange, der følger dem, lyder hans vurdering. Sygdomsbloggerne har fået en kulturel gennemslagskraft, der rykker ved forståelsen af, hvordan en patient eller de pårørende skal agere. Sygdom er ikke længere forbeholdt det private rum eller hospitalet, men har fået en stor synlighed på internettet. Det forstyrrer den traditionelle opfattelse af, hvad sygdom er, men det gør også, at bloggerne kan blive mødt med fordomme om at ville udstille sig selv, lyder det fra Carsten Stage.

”De drager os ind i deres fortællinger, fordi de stiller de her fundamentelle, eksistentielle spørgsmål om liv og død. Det avler medlidenhed, samtidig med at de trækker os ind i et eksistentielt rum, som vedrører os alle,” siger Carsten Stage.

I Egtved kommer Johan gående ud i stuen. I hånden holder han sin far, 34-årige Morten Daugaard Steensen, og om halsen har han et stetoskop. På et almindeligt sprog for en tre-årig fortæller Johan, at han lytter til sin fars mave, og at han har fået stetoskopet af en sygeplejerske. Med lidt usikker gang viser han vej ind til sit værelse. ”Johan” står der på døren med blålige træbogstaver. På en reol over en grå sovesofa står 17 isbjørne-bamser. En bamse, for hver gang Johan har været i narkose.

”Bamserne har numre, og på en liste har vi skrevet ned, hvad hver narkose har været på baggrund af. Det er et terapeutisk redskab til, når han bliver ældre, bedre at kunne forstå og forholde sig til det, han har været igennem,” fortæller Morten Daugaard Steensen, der er uddannet svagstrømsingeniør.

Johans sygdomsfortælling landede på internettet ved et tilfælde. Da han var indlagt første gang, blot få uger gammel, havde hans farmor fødselsdag. På Facebook takkede hun for de mange fødselsdagshilsener og fortalte, at dagen ikke helt havde været som planlagt, fordi Johan var blevet indlagt.

Farmoderens Facebook-opdatering satte gang i spørgsmålet om, hvor åbne Signe og Morten Daugaard Steensen ønskede at være om sønnens sygdom.

”Vi bor i en lille by, hvor der lynhurtigt kan opstå rygter og historier. Sidste år mistede børnene deres oldemødre, og det at flage på halv kunne få hele byen til at snakke om, hvad der var sket. Men fordi folk nu ved, hvad der foregår, eliminerer det rygtespredningen, og det har betydet, at vi kan færdes trygt frem for at føle os som spedalske,” siger Signe Daugaard Steensen.

I begyndelsen var blogindlæggene og Facebook-opdateringerne om Johans tilstand dog mest henvendt til familien frem for lokalsamfundet. Det var et nemt sted at samle informationerne, så omgangskredsen kunne holde sig opdateret, uden at Signe og Morten Daugaard Steensen behøvede at bruge energi på at sende sms’er rundt. Parallelt med opdateringerne blev det mere og mere naturligt for Signe Daugaard Steensen at dele flere bidder af deres hverdag på internettet. Da en veninde etablerede en indsamling for Johan på de sociale medier, kom der for alvor interesserede til bloggen. I dag er der 2000-3000, der læser med om Johans liv, og cirka 3000 følger familiens liv i billeder på Instagram.

Det er Signe Daugaard Steensen, der skriver indlæggene. En stående aftale mellem ægteparret er, at hendes mand også læser dem, inden de bliver lagt ud, og at den nærmeste familie er informeret, inden offentligheden bliver indviet.

”Langt hen ad vejen er vi enige om det, der står,” siger Morten Daugaard Steensen og henvender sig til sin hustru:

”Jeg er selv en åben bog og en stor fortaler for at dele erfaringer, så det var meget naturligt for mig at sige ja, da du spurgte, om det var en god idé at fortsætte med at skrive om det. Der er ingen, der ligner Johan. Det er svært at omfavne de sjældne sygdomme, for man passer ikke ind i en kasse. Der har vi noget viden og en personlig erfaring, og hvis det kan komme andre til glæde og gavn i samme situation, er det kun godt.”

Ifølge lektor Carsten Stage er der ofte flere årsager til, at man deler sin sygdomsfortælling på nettet. Blandt andet den praktiske foranstaltning i, at man hurtigt kan formidle, hvordan det går, og også det at skabe opmærksomhed omkring en sygdom. Derudover er der den psykologiske og terapeutiske del i at fortælle og lukke andre ind i sin historie, hvilket Signe Daugaard Steensen kan nikke genkendende til.

”Bloggen er min version af historien, og det er et sted, hvor jeg har kunnet skrive om min skyldfølelse over for Johan. Han er født med sygdommen, og det var, mens han lå i min mave, at den begyndte. Det var, mens det alene var mit ansvar at passe på ham. Man kan ikke placere skylden på den måde, så det er jo en fuldstændig irrationel følelse, men alligevel havde jeg brug for at få sat ord på den. Når jeg talte om det med andre, sagde de, at det behøvede og skulle jeg slet ikke tænke på. Det samme gjaldt de tanker, jeg havde, om at han måske ikke overlevede. Det var en frygt, jeg havde, men hvis jeg sagde det højt, blev der sagt, at jeg ikke skulle tænke på det. At det nok skulle gå. Men hvis jeg skrev det først, var de nødt til at forholde sig til det. Bloggen var et sted at dele de lidt mere følsomme og forbudte tanker,” fortæller Signe Daugaard Steensen.

Karen Vallgårda er ph.d. og lektor i historie ved Saxo-Instituttet på Københavns Universitet. Hun har blandt andet forsket i følelseslivets historie. Ifølge hende er måden, vi udtrykker sorg på, under evig forandring. I dag har vi ikke mange faste kollektive ritualer for håndtering af sorg. Sorgmønstrene er blevet mere individuelle, men samtidig tager sorgen form i relation til andre mennesker. Den bliver til i de fællesskaber, der opstår i sorgens rum. Som eksempel peger hun på den verdensomspændende sorg, der opstod i forbindelse med prinsesse Dianas død og drabet på J.F. Kennedy. Mindesider på internettet og andre sociale medier giver også mulighed for nye typer sorgpraksisser.

”Man udtrykker sorgen i et fælles rum, men bare på nettet. Sorgen bliver noget, man gør med andre mennesker, og den gør det muligt at etablere nye fællesskaber. Der er selvsagt ikke den fysiske kontakt, som man kan have offline, men sørgende møder ofte støtte og forståelse i disse virtuelle fællesskaber,” siger Karen Vallgårda.

Støtte, fællesskab og opbakning fra fremmede er også noget, ægteparret i Egtved har oplevet. Af og til falder der negative kommentarer om, at familien deler for meget af et privat anliggende, men langt de fleste henvendelser er positive. På et tidspunkt stod de ved Søerne i København. Senere på dagen skulle de ind på Rigshospitalet med Johan, hvor en forbipasserende genkendte dem og ønskede dem held og lykke. Og på Johans storesøster, Maries, fødselsdag havde over 80 mennesker sendt fødselsdagskort til hende. Det ene kom helt fra USA.

”Det giver mig håb at se al den kærlighed og næstekærlighed, der er i verden. Det er noget, jeg gerne vil vise til mine børn. At sådan kan verden også være,” siger Signe Daugaard Steensen.

Og med henblik på, hvad andre mener og tænker, har parret en klar holdning.

”Du blogger ikke for andres skyld, du blogger for din egen skyld,” lyder det fra Morten Daugaard Steensen.

Teolog og leder af folkekirkens tilbud om sjælesorg på nettet Pernille Hornum er en af dem, der er positiv over for, at man deler sin smertelige historie på internettet, fordi fællesskabet kan virke lindrende.

Men når man vælger at fortælle sin historie åbenhjertigt, og i dette tilfælde sit barns, skal man stå inde for det og overveje de reaktioner, der kan komme senere hen, lyder det fra teologen.

”Det er vigtigt, at vi er bevidste om det, vi gør, og når vi så gør det, må vi også stå på mål for det efterfølgende. Man må tage ansvar for den konsekvens, der kan følge i kølvandet. Det kan godt være, at barnet sætter spørgsmålstegn og fortæller, at han eller hun helst havde set, at historien ikke var blevet delt. Man må have overvejet, hvor vigtigt det er for én at dele det, og hvorvidt barnet vil føle sig udleveret, og om konsekvenserne derfor bliver for store,” siger Pernille Hornum.

Signe og Morten Daugaard Steensen har overvejet, hvad Johan siger til bloggen, når han bliver ældre. De håber, at han tilgiver dem for at have delt nogle billeder af ham i sårbare situationer, men mest af alt er det for at vise ham, hvad der helt præcist foregik.

Og så handler det om at normalisere sygdommen og forberede ham på et liv, hvor folk stiller spørgsmål ved bulen i ansigtet.

”Det er en åben dagbog, som jeg skriver, men det er også til ham, når han bliver større, så han bedre kan forstå og forholde sig til sin sygdom,” siger Signe Daugaard Steensen.

På en reol står isbjørne-bamserne. En bamse for hver gang, Johan har været i narkose. ”Det er et terapeutisk redskab til, når han bliver ældre, til bedre at kunne forstå og forholde sig til det, han har været igennem,” fortæller Johans far.

Bloggen var et sted at dele de lidt mere følsomme og forbudte tanker

Signe Daugaard Steensen