Prøv avisen
Spørg om livet

Forældre til handicappede trænger også til omsorg og opmuntring

For forældre til børn med handicap er det vigtigt med nærværende pårørende. Modelfoto.

Som forældre til et handicappet barn stopper forældreskabet aldrig. Der er bestandig kampe, der skal tages, og besøg, der skal klares. En pårørende er en berigelse for den enkelte og bør også ses som sådan af systemet

Kære brevkasse

Et godt råd siger, at man bør medbringe en pårørende til lægesamtaler. Læger derimod betragter en aktiv pårørende som en tidsrøver, som forstyrrer lægen i hans eller hendes undersøgelse af patienten og vurdering af sygdommen.

Min søn har været handicappet af epilepsi siden fødslen. Han skal desværre have hjælp til det meste, men han har et enestående godt humør. Som de siger på hans bosted: Den opmærksomhed, man giver Mikkel, får man tilbage med renter. De sidste par år har Mikkel i stigende grad haft problemer med sin balance. Blå mærker er blevet en fast bestanddel af hans krop. Som hans far og værge kan jeg selvfølgelig ikke blive ved med at se på den uheldige udvikling i min søns livskvalitet. Mine forslag til ekstra hjælp til Mikkel blev modarbejdet af lederen på bostedet, fordi det koster ekstra ressourcer hos kommunen, selvom Mikkels bosted er for borgere ”med særlige behov”. Der skal en lægeerklæring til, før der kan bevilges noget ekstra. Jeg har i flere år i træk nævnt balanceproblemerne ved de årlige kontrolbesøg på hospitalet, men det har de ikke kunnet gøre noget ved. På min opfordring fik jeg bevilget en udredning af min søn på en neurologisk afdeling. Overlægen her fandt efter MR-scanning ikke noget at gå videre med, og hans henvendelse til Center for Sjældne Sygdomme på Rigshospitalet endte også resultatløst. Nu var det lige før, at værgen gav op, når tre neurologiske autoriteter på stribe ikke kunne hjælpe min søn.

Der var imidlertid kommet en ny sygeplejerske på det hospital, hvor han går til årligt eftersyn. På en halv time fik hun givet et par indlysende rigtige forklaringer på nogle andre problemer hos min søn, som jeg længe har søgt svar på. Hun hørte tålmodigt på Mikkels balanceproblemer og bad mig ringe hende op 14 dage efter. Da jeg ringede hende op, fik vi en længere snak om løst og fast, hvor hun til sidst i forbifarten fik nævnt, at det måske var ataksi, min søn led af, hvorefter hun opfordrede mig til selv at google denne sygdom. Via Google erfarede jeg, at ataksi betyder dårlig koordination af bevægelser, som skyldes nedsat funktion i lillehjernen og forbindelserne til og fra denne, som giver dårlig styring af muskler, der normalt samarbejder. Ataksi gav mig en fuldt tilfredsstillende forklaring på alle min søns balanceproblemer. Ataksi er en kendt neurologisk sygdom, som der tilmed findes en dansk patientforening for.

Bagefter stillede jeg mig selv spørgsmålet, hvorfor jeg som pårørende fik så ringe hjælp af sundhedssystemet i min søgen efter årsager til Mikkels stigende balanceproblemer, som familie og venner har spurgt mig til gennem lang tid. Jeg kan godt se, at jeg anfægter lægens autoritet ved at stille spørgsmål og komme med løsningsforslag. På den anden side har jeg det indtryk, at lægen kun har tid til hurtige svar inden for konsultationstiden og sparer på henvisninger til specialiserede kolleger, fordi det er et ekstra ressourceforbrug, som lægen bliver målt på af systemet.

Venlig hilsen
Lars
 

Kære Lars

Tak for din livsfortælling. Vi bliver både glade og triste over det, du fortæller. Glad, fordi det ser ud til, at Mikkel er et fint menneske med et taknemmeligt og givende sind og med evnen til at være glad og positiv trods mange udfordringer. Det er en gave, han har fået, og som bidrager til, at han er lettere for pårørende og professionelle at være sammen med. Tænk at få noget tilbage med renter fra en person, som i udgangspunktet virkelig er hårdt ramt. Det får man langtfra altid fra raske og ressourcerige mennesker.

Vi bliver også glade over at høre om din trofaste kamp for Mikkel. Han er virkelig afhængig af, at der er nogen omkring ham, som ser ham, og som kæmper for ham. Vi forestiller os, at der gennem årene har været mange, mange læge- og hospitalsbesøg, kontakter til socialforvaltningen, fysioterapeuter og så videre og nu bostedet. Har man et barn med et betydeligt handicap, slutter man på en måde aldrig med at være forældre, omsorgsperson og værge, for der er altid et møde eller en fest eller en sag, der skal følges op på, når den voksne søn eller datter bor på et bosted.

Umiddelbart får vi også en fornemmelse af, at Mikkel bor et godt sted, selvom ledelsen ikke i første omgang har fundet midler til ekstra hjælp til Mikkel. Det er ikke altid let heller at være institution, som skal prioritere økonomiske ressourcer, som ofte er begrænsede og jævnligt bliver udsat for en eller anden form for besparelse.

Din fortælling om Mikkels nytilkomne symptomer inden for de sidste par år er værd at tænke over. Desværre kan selv de dygtigste læger komme til at overse sådanne symptomer, som du nævner, især når det drejer sig om en patient, der fejler rigtig mange andre ting. Pointen er imidlertid, at symptomerne er nye og ikke har været der før. Det er faktisk en lærdom, som man lærer om i lægeuddannelsen, at nye symptomer hos en patient med kendt kronisk lidelse, skal tjekkes ekstra. For det kan betyde en anden alvorlig sygdom end grundlidelsen. Heldigvis blev Mikkel undersøgt flere steder efter din opfordring. Og heldigvis afslørede det, at der ikke var endnu farligere ting under udvikling.

Vi ved ikke, om den rigtige diagnose kunne være fundet, hvis de pågældende læger havde taget sig lidt mere tid. Det må man håbe. Du fandt diagnosen, fordi du var ihærdig, og fordi du mødte en sygeplejerske, som ”hørte tålmodigt på dig”. At ataksi kan have mange baggrunde og ikke altid er så let at behandle, ved du nu. Mikkels symptomer har fået en forklaring, og forhåbentlig kan det bidrage til, at han får hjælpemidler og støtte til at afbøde de generende symptomer. Men du minder os også om, at vi mennesker ikke kun skal tages alvorligt, når diagnosen er på plads. Mikkels hverdagsudfordringer fortjener nytænkning og justeret pædagogisk praksis, efter at diagnosen er stillet.

Du skriver indledningsvis noget om, at læger betragter en pårørende som en tidsrøver. Det kan ikke afvises, at der er nogen, som kan have det sådan, og det er ganske rigtigt et generelt problem, at mange lægebesøg i praksis og på hospitaler er underlagt et nøje afmålt tidsskema, programmeret af ikke-sundhedsfagligt personale, der overvejende tænker i produktion og opfyldelse af økonomiske standarder.

Heldigvis er det også vores erfaring, at mange læger ser en pårørende som en ressource, som både kan bidrage med relevante oplysninger, og som kan hjælpe den pågældende patient med at huske, hvad der blev oplyst om, og hvilke ting som kan være vigtigt at få med sig i den videre behandling, som man også selv kan hjælpe til med.

Vi håber, at du også selv har nogen i dit netværk, som kan lægge øre til dine kampe. For pårørende kan også trænge omsorg og opmuntring.

Mange hilsener
Annette og Jørgen