Sklerose er stadig et uløst mysterium

Uforudsigeligheden er fast følgesvend for skleroseramte og en stor mental byrde at leve med. Selvom sygdommen er uhelbredelig, vil man fremtidigt komme til bunds i det mysterium, som sygdommen stadig er, spår forsker

Tegning: Morten Voigt
Tegning: Morten Voigt.

De kan gå i seng en aften og føle, at de har det godt, for så næste morgen at vågne og have det ganske forfærdeligt – uden nogen eller noget har varslet dem.

Sådan er det at leve med sklerose. En sygdom, der rammer 1 ud af 1000 danskere, og som på mange måder stadig er et stort mysterium for læger og videnskabsfolk over hele verden.

Ingen ved således, hvorfor den rammer, og ingen kan forudsige sygdomsforløbet hos de enkelte patienter. Hos nogle mennesker skrider sygdommen hurtigt frem, hos andre langsommere – kun et er sikkert: Der findes stadig ingen kur, der kan stoppe sklerose, når først den har ramt.

Lars Fugger er overlæge og professor på John Radcliffe Hospital og University of Oxford i England, og ifølge ham er det netop uforudsigeligheden, der er en af de mange belastninger for mange skleroseramte. Derudover peger han på alle de forskellige symptomer som karakteristisk for sygdommen.

”Symptomerne spænder meget vidt. Det er lige fra snurren i en enkelt finger til problemer med vandladning til den lammelse, der kan sætte ind til sidst og medføre, at man må sidde i kørestol,” siger han.

Sklerose er en såkaldt autoimmun sygdom, hvilket betyder, at immunforsvaret angriber sine egne celler og sit eget væv. Men ud over at man ved, at immunforsvaret spiller en rolle, er der endnu ikke nogen, der har formået at finde ud af, hvad præcist der ellers spiller ind og gør, at nogle mennesker udvikler sygdommen. For et immunsystem på gale veje er ifølge Lars Fugger ikke det eneste, der forårsager sklerose.

”Det ved vi blandt andet, fordi vi har kunnet vise, at selv hvis vi sætter immunsystemet i en choktilstand, så kommer sklerosen stort set tilbage,” siger han.

Antagelsen er altså, at der ikke kun sker noget i immunsystemet, men at der også inde i selve hjernen finder en proces sted, som betyder, at hjerneceller dør. Og mens man ved en anden autoimmun sygdom som diabetes 1 kan give insulin som en erstatning for det, som immunforsvaret ødelægger i kroppen, ved man ikke, hvordan man får has på den nedbrydning, der sker i hjernen ved sklerose.

”Vi skal finde ud af, hvordan vi spoler den proces, der ødelægger hjernecellerne, tilbage, når først den er begyndt,” siger Lars Fugger.

Selvom gåden om sklerose ikke er løst, og lægerne i dag ikke kan sætte sygdommen i bero for bestandig, tror Lars Fugger på, at det ud i fremtiden vil lykkes forskerne at komme betydeligt længere til bunds i mysteriet.

”For 30 år siden var der intet lys for enden af tunnelen, og vi kunne stort set intet gøre for patienterne. I dag findes der faktisk 8-10 lægemidler, vi kan give, så nogle patienter oplever, at de i perioder er symptomfri. Så der sker fremskridt, og det skal kunne lade sig gøre at hjælpe dem endnu bedre,” siger han.

Hos Scleroseforeningen er der også et håb om, at sklerosepatienter fremtidigt kan blive hjulpet endnu bedre behandlingsmæssigt.

Også her peger man netop på uforudsigeligheden som en af de største byrder ved at være bærer af sygdommen.

”Hele kernen ved sygdommen er, at den rammer så forskelligt fra person til person, og ud over at det er en livslang sygdom, så er det ikke muligt at sige noget som helst om, hvordan den udvikler sig. Det at leve med den usikkerhed og en sygdom, der er så progredierende, at du ikke ved, hvordan du har det i morgen, er en enorm belastning. Du når aldrig til et stadie, hvor du kan sige: ’Nu er min sygdom, som den er.’ Nej, for i morgen kan den se helt anderledes ud,” siger leder af socialrådgivnings-enheden hos Scleroseforeningen Nadia Buchhard.

Hun påpeger, at usikkerheden og de omskiftelige symptomer betyder meget for den måde, som mange skleroseramte oplever deres sygdomsforløb på.

”Det betyder blandt andet, at den sorgtilstand, som man kan komme i, når man får at vide, at man har en alvorlig sygdom, kan gå hen og blive latent,” siger Nadia Buchhard.