Gud, så har jeg lige et spørgsmål, jeg gerne snart vil have svar på, og det er: Hvornår bliver jeg rask igen? Nu har vi bedt om det så længe!
Sådan lød Simons aftenbøn den 11. september 2013. Knap 14 måneder efter døde Simon af kræft. Han blev 11 år.
På sofabordet ligger nogle af hans ”Himmelsten”. En samling af natursten, som Simon dekorerede med farvestrålende billeder af, hvordan han forestillede sig Himmelen, uden sygdom og ondskab.
Der er en sten med perleporten fra Johannes' Åbenbaring, på en anden en forbudstavle mod djævle - for de har ikke adgang til Himmelen. På en tredje jubler en mand over, at han i evigheden har fået synet tilbage: ”Jubiii, ikke mere briller.”
”Og dér behøver du jo så heller ikke briller, far,” tilføjede Simon, da han viste stenen til Jakob Esmarch, der som præst ved Nørrelandskirken i Holstebro bærer briller.
”Med denne lidt drillende bemærkning fik Simon så sagt til mig, at vi jo alle sammen skal dø på et tidspunkt. Vi er alle i samme båd. At det ikke kun var ham, der havde et problem,” forklarer faderen, mens han viser Simons ”Himmelsten” frem.
Flere af de dekorerede sten blev givet som gaver til fødselsdage, eller når andre mærkedage skulle fejres i familien. Fester Simon elskede at deltage i.
Den sidste kreative gave, han lavede, var en fødselsdagsgave til en af sine ”skøre fastre”, som han kærligt omtaler dem i noget af det, han skrev om sig selv på computeren, blandt andet om natten, når han ikke kunne sove på grund af sygdom og medicin. Fasteren fik stenen til sin 30-årsfødselsdag, to dage efter Simons død.
Til Simons begravelse havde nogle i familien fremstillet 200 kopier af hans ”Himmelsten”. De omkring 400, som fulgte Simon til graven på Nordre Kirkegård i Holstebro, havde så mulighed for at tage en sten med hjem som et minde om Simon og en påmindelse om det kristne håb om evigt liv.
Simon vidste, at han måske skulle dø, men var ikke bange for døden, og i stedet for at tale meget om den, var han til det sidste optaget af livet.
”Med sit korte liv viste han os, at livet rummer muligheder og har værdi, også når det er kort og præget af sygdom. Han havde lyst til livet til den sidste dag og formåede at være i dagene, som de var,” fortæller forældrene, Henriette og Jakob Søe Esmarch.
Som det midt i sygdom og trængsler blev gentaget, når familien var samlet til aftensang: ”Kære Gud Fader i Himmelens slot, tak for i dag, vi har haft det så godt.”
”Men den dag, hen imod slutningen af Simons sygdomsforløb, hvor han var så dårlig, at han måtte have kørestol, kunne vi voksne dog kun svinge os op til at bruge formuleringen, at 'vi har haft det ok',” tilføjer Jakob Esmarch.
Anderledes med Simon. Mens forældrene så kørestolen som en voldsom påmindelse om sygdommens fremadskriden og alvor, var den for ham en god hjælp. På samme måde som da han få dage før fik en rollator, da motorikken begyndte at svigte.
”For nu kunne han jo så transportere sit legetøj fra sit værelse ind i stuen, som han ellers ikke havde kræfter til. Så det syntes han var fedt,” fortæller Henriette Esmarch.
Grundtvig skriver i julesalmen ”Velkommen igen, Guds engle små” om ”julesorgen” midt i juleglæden. Den vil være med, når familien Esmarch i næste uge må fejre julen uden Simon, men som han formåede det midt i sin sygdom, prøver de nu både at give plads til sorgen og samtidig fokusere på livet med hinanden og med deres to øvrige børn, Mathias på otte og Arvid på fire.
”Vi har under hele Simons lange sygdomsforløb forsøgt at være opmærksom på, at hverken Mathias eller Arvid skulle føle sig overset. Det er jo risikoen, når et barn bliver syg i en familie og tager opmærksomheden, og forældrene ofte er væk med det syge barn til behandlinger på sygehuset.”
For at undgå dette har de haft mobiliseret flere ”nærhedspersoner” - hver med sit særlige ansvar for et af børnene. Det har været vigtigt, også for Arvid, der har Downs syndrom, og som derfor kræver ekstra pasning.
Henriette og Jakob Esmarch valgte i forbindelse med alle tre graviditeter at sige nej til en nakkefoldsscanning.
”Vi var enige om at byde det barn velkommen, som vi ville få,” forklarer de.
”Vi mener ikke, at vi som mennesker kan begynde at sortere i, hvilke liv der rummer nok værdi til at lade leve. Det samme gælder jo også debatten om aktiv dødshjælp. Nogle ville måske mene, at dødshjælp kunne have været aktuel i forbindelse med Simons sygdom. For vi var jo stillet i udsigt, at han ikke ville overleve, og Simon fik jo et kort liv - alt for kort. Men i stedet for at klage tog han livet, som det var, og fortalte os derved en hel masse om livets gave og værdi, og at det i den forbindelse ikke er et spørgsmål om, hvor langt eller kort eller sygdomspræget det er.”
”For os er hans korte liv en gave, som vi takker for, midt i sorgen. Simon har givet os så meget.”
Simon fik konstateret kræft i februar sidste år. Et par måneder før var han begyndt at klage over, at han havde ondt i hovedet. At det var mere alvorligt end den influenza, lægen og forældrene først hældte til, gik op for dem, da Simon fik svært ved at synke, begyndte at kaste op og klamrede sig til gelænderet, når han skulle op og ned ad en trappe.
En scanning på børneafdelingen i Herning afslørede den ubarmhjertige sandhed: Scanningen viste en tumor på hjernestammen. Med udrykning og ambulance blev Simon straks overført til Aarhus Universitetshospital i Skejby.
Selv tog han situationen med ophøjet ro. Som han siden skrev på sin computer: ”Det er sjovt at køre med ambulance, hvis ikke man har det dårligt, og jeg havde det fint.”
For forældrene, derimod, stod situationens alvor knivskarpt i bevidstheden. Henriette Esmarch vil for altid huske, da lægen på andendagen efter ankomsten til Skejby fortalte hende, at de ikke kunne gøre Simon rask.
”Midt i chokket tænkte jeg, at nu var Gud vores eneste håb. Nu måtte Gud gribe ind og gøre Simon rask.”
Jakob Esmarch husker, hvordan han midt i sin afmagt skældte ud på Gud.
Simon gik ned i stuen på børneafdelingen for at spille computerspil.
”Vi fik at vide i Skejby, at vi voksne ikke behøvede fortælle børnene alt om sygdom og mulig død, men vi skulle altid svare ærligt, hvis de spurgte,” forklarer Henriette Esmarch.
Simon vidste, at han var alvorligt syg. En dag kom han hjem og fortalte, at en skolekammerat havde spurgt ham, om man kunne dø af hans sygdom.
”'Og det sagde jeg så nej til', fortalte han. Her måtte vi så være ærlige og fortælle, at man kan godt dø af din kræftsygdom, men vi håber ikke, det sker.”
Gennem hele sygdomsforløbet er der blevet bedt mange bønner om Simons helbredelse. Da Jakob Esmarch efter Simons død sendte en orienteringsmail rundt til venner og bekendte, fik frustrationerne frit løb: ”Var det dit svar, Gud?”, skrev han i mailen.
Og det er stadig det nagende spørgsmål.
Henriette Esmarch: ”Jeg ved jo, at Gud kunne gøre Simon rask, hvis han ville.”
Nogen mening i Simons død er ikke til at få øje på. Døden er en gåde, og at en livsglad dreng på 11 år rives væk, endnu før han knap har fået begyndt på livet, er meningsløst, fastslår Jakob Esmarch, men understreger, at det ikke er det samme, som at Gud ikke er der.
”Samtidig med at vi bad om Simons helbredelse, bad vi også om, at Simon måtte være i Guds hænder - og at vi alle måtte være det midt i vores fortvivlelse.”
Følgeskabet med Gud, som det udtrykkes i den gammeltestamentlige salme 23: ”Selv om jeg går i mørkets dal, frygter jeg intet ondt,” eller som der står i 1948-oversættelsen: ”Skal jeg end vandre i dødsskyggens dal, jeg frygter ej ondt.” Det blev temaet for den lille andagt, parret arrangerede med to af Simons faddere på Skejby, hvor også salmen ”Jeg er i Herrens hænder”, nummer 51 i Den Danske Salmebog, blev sunget.
”Vi spurgte, om vi måtte få lov til at holde sådan en lille privat andagt. Det var helt i orden; som en sygeplejerske udtrykte, så havde de oplevet muslimer gøre sådan noget,” fortæller Jakob Esmarch.
Selv har han i forløbet fundet ord og trøst i Bibelens klagesange og i fortællingen om Job, der mistede alt og råbte sin frustration til Gud.
Henriette Esmarch henter et kort med et af de skriftsteder, som fik særlig betydning for hende. Esajas' Bog, 41,10: ”Frygt ikke, for jeg er med dig, fortvivl ikke, for jeg er din Gud. Jeg styrker dig og hjælper dig, min sejrrige hånd holder dig fast.”
Selvom deres Simon trods bønnerne ikke blev rask, føler de begge, at de gennem hele Simons sygdomsforløb har fået hjælp fra Gud, men håb blandes med frustration, sorg med tak. Tak med tvivl og vrede.
De fik ikke det, de bad om, men oplevede samtidig, at kristentroen kunne rumme alle deres modsatrettede følelser.
Jakob Esmarch:
”Undervejs har jeg haft svært ved at kalde Gud for far, men ser jeg på Jesus, ser jeg jo en Gud, der deler lidelsen og smerten med os mennesker. Jesus - og dermed julens og påskens budskab - er grunden til, at jeg ikke tvivler på Guds kærlighed. Jeg oplever Kristi kærlighed, også selvom jeg ikke får svar på mit frustrerede spørgsmål om, hvorfor Simon skulle dø.”
Håbet står tilbage, og lyset i mørket, som Johannesevangeliet skriver om, står tilbage: ”Og lyset skinner i mørket, og mørket greb det ikke.”
Jakob Esmarch: ”Lyset i mørket oplever jeg i øjeblikket som en noget blafrende flamme, men havde vi ikke det kristne opstandelseshåb, hold da op, hvor ville der så være mørkt.”
Håbet, der allerede nu kaster lys over tilværelsen, knytter forbindelsen til det evige liv. For Henriette Esmarch ”står det tindrende klart”, at de her vil mødes med Simon igen.
Selv fremhævede Simon ”Himmelen og det evige liv”, da han en dag blev spurgt om, hvad der for ham var vigtigst i den kristne tro, han blev opdraget med.
I familien Esmarch har man altid læst højt for børnene. Simons fantasi blev blandt andet stimuleret af C.S. Lewis' serie om ”Narnia”, hvor et af bindene fortæller om Prins Caspians død og genopstandelse i det evige liv. Selv digtede Simon videre, når han sammen med sine brødre eller sine venner byggede fantasiuniverser i Legoklodser, eller når han lavede sine ”Himmelsten” og ”pindevenner” - små glade træfigurer.
Eller når han digtede på sin computer. Det blev til historien om ”Den lille nisse, som gerne ville have et hvidt fuldskæg”, eller den fantasifulde historie ”om dengang Gobba brækkede benet, og Lunk kom for sent til elevatoren”, med denne dramatiske optakt:
”Der var engang en dag, hvor Gobba ville vise sig for de andre. Så han ville spise en kage på størrelse med et brændeskur. Men Gobba er ikke altid så vaks, så han startede forneden. Så røg hele kagen ned i hovedet på Gobba. Så brækkede han benet. Og kom på sygehuset, hvor han blev indlagt på tredje sal.”
For midt i sygdommen var Simon også en helt almindelig dreng med fantasi, humor og appetit på det liv, han fik givet.
