Da Line Gebauer, lektor ved institut for klinisk medicin på Aarhus Universitet, for et par år siden undersøgte livskvaliteten blandt voksne med autisme, var resultaterne nedslående. Blandt respondenterne var der en mangel på håbefuld fremtid og generelt usikkerhed om, hvordan man opnår det gode liv med autisme.
Derfor går hun denne sommer i gang med et nyt forskningsprojekt, hvor autistiske unge præsenteres for rollemodeller, som har vendt autismen til at være en positiv del af deres identitet.
”I vores samfund har vi en meget normativ fortælling om det meningsfulde liv. Den kræver, at vi skal have familie, hus, fuldtidsjob, bil, overskud til foreningsliv og lignende. Og når man så er et autistisk menneske, som ikke har mulighed for at opfylde hele denne opskrift til fulde, og som i forvejen har svært ved at forestille sig alternative veje, bliver det enormt svært at gennemskue, hvordan livet kommer til at se ud i fremtiden,” siger Line Gebauer.
Derfor kan det være nyttigt at blive præsenteret for værdier og livsanskuelser, som de yngre voksne med autisme kan identificere sig med.
”Vi håber, at den enkelte på den måde bedre kan få afklaret sine spørgsmål og derved se lysere på fremtiden: Hvad vil det sige for mig at leve med autisme? Hvad er det for nogle valg, jeg står over for? Hvordan kan jeg se mig selv få et godt liv med autismen som både en sårbarhed og en styrke? Det er ikke et område, der har været nok fokus på endnu,” siger Line Gebauer.
Men hvorfor hører vi så lidt om autistiske voksne og deres udfordringer med tilværelsen? Psykolog Rikke Steensgaard, ejer af konsulentfirmaet Autismepotentiale, har i 10 år arbejdet målrettet med voksne med autisme. Svaret herpå hænger ifølge hende for det første sammen med, at autisme oprindeligt var en diagnose, der hørte børnepsykiatrien til. Og den fortælling er svær at lave om på. For efter i årtier at have brugt kræfter på at lave specialbørnehaver, støttetilbud og kurser til forældre, er man først de senere år for alvor gået i gang med at se på ungdomsuddannelser, beskæftigelsesmuligheder og botilbud til de voksne.
”For det andet bliver problemerne mere usynlige med alderen. Børn er umiddelbare og forsøger heldigvis ikke at gemme de særegenheder, de har. Men rigtig mange unge og voksne bruger enormt mange kræfter på at gemme de behov og træk, der er særegent for autistiske mennesker, væk i deres hverdag. Det skyldes muligvis, at der ligger en forventning om, at man kan klare sig selv, når man er voksen, tage beslutninger og samarbejde. Men sådan er virkeligheden sjældent for voksne med autisme. Og denne uoverensstemmelse medfører ofte psykiske belastningssymptomer som depression eller angst. Autistiske mennesker bør ikke undertrykke deres behov og præferencer for at være som majoriteten, og det skal vi være bedre til at rumme og italesætte,” siger Rikke Steensgaard.
Det er dog svært at sætte mere fokus på de voksne, når det ikke er de fortællinger, som den brede offentlighed har lyst til at høre om, fortæller landsformand i Landsforeningen Autisme Heidi Thamestrup.
”På børneområdet er vi godt hjulpet på vej af politikere og medier, der heldigvis er gode til at sætte fokus på de desværre mange grimme historier, der findes. Vi har let ved at relatere til, at børn har det skidt. Når voksne med autisme derimod optræder i tv og fortæller om det svære ved at være i et fleksjob eller ressourceforløb, kan mange nemt komme til at tænke, at de er lidt småforkælede eller dovne. Men mennesker med autisme fortæller jo netop fakta. Så når de endelig rækker hånden ud, er det vigtigt at lytte,” siger Heidi Thamestrup.