”Nu prøver vi lige. Lige som vi øver det altid. Så ringer du, og så siger de: ’Det er alarmcentralen. Hvad hedder du?’.”
34-årige Stine Bennike laver sin stemme lidt om og taler ned i en imaginær telefon, som hun har formet med sin højre hånd.
”Karla,” svarer hendes datter – lidt betuttet over rollespillet.
”Hvad er der galt?”.
”Min mor er besvimet.”
”Er du alene hjemme?”.
”Ja.”
”Trækker hun vejret?”.
”Nej.”
”Er du alene hjemme?”.
”Ja, det har jeg altså sagt, mor!”.
I rækkehuset i Humlebæk i Nordsjælland er Karlas opmærksomhed brudt, og hun vil hellere spise æblebåde end deltage i sin mors ambulanceøvelse, men selvom Karla kun er syv år, kan hun godt nummeret til alarmcentralen, og hun ved, hvad hun skal gøre og sige, hvis hendes mor en dag besvimer, mens de to er alene hjemme uden far.
For Karlas mor har cystisk fibrose, en kronisk og livstruende sygdom, som betyder, at moderen kan risikere at få brug for sin datters hjælp til at ringe efter en ambulance. Cystisk fibrose er blandt andet kendetegnet ved sejt slim i lunger og mave og betyder i sidste ende, at Stine Bennike med høj sandsynlighed ikke får lov at se sin datter blive voksen. For selv om gennemsnitsalderen for cystisk fibrose-patienter stiger for hvert år, der går, er det i disse år stadig kun omtrent halvdelen, der bliver mere end 42 år.
Det her er Stine Bennikes historie om at vælge at blive forælder på trods af alvorlig sygdom – et valg, der for andre kan forekomme kontroversielt. Og så handler hendes historie om at forsøge at give sit barn hele sin kærlighed på den halve tid.
Oftest er en livstruende sygdom et vilkår, der støder til familielivet, efter familien er dannet. Det kan for eksempel være, hvis en forælder i en børnefamilie får kræft eller en anden alvorlig diagnose. Derfor står de fleste par ikke i det etiske dilemma, Stine Bennike og hendes kæreste stod i. Nemlig hvorvidt de skal få børn, selvom alvorlig sygdom er en realitet. Stine Bennike har lidt af cystisk fibrose hele sit liv, og det var derfor med åbne øjne, da hun og kæresten David Stormgart i sin tid traf et valg om at blive forældre. For de to ville have et barn, selvom de vidste, at hun nok vil dø fra barnet, før det blev voksent.
Men blandt andre Stine Bennikes mor var bekymret. ”Jeg vil hellere være mor end mormor,” husker Stine Bennike, at hendes mor en dag sagde til hende. For da det i 2009 lykkedes Stine Bennike at blive gravid, gik der ikke længe, før komplikationer i graviditeten meldte sig. Og hendes mor vidste, at en graviditet er en voldsom prøvelse for en krop, der i forvejen altid er på overarbejde.
”Men det lå helt dybt i mig, at mit liv ikke ville være fuldendt, hvis ikke jeg havde et barn,” husker Stine Bennike.
”Selv om mange måske vil mene, at det er egoistisk,” erkender hun.
I 2010 kom ønskebarnet Karla til verden, men graviditeten havde taget hårdt på Stine Bennike, der før i tiden havde haft en trods sin sygdom god lungekapacitet, men som nu begyndte at hive efter vejret. Lidt mere end et år efter Karlas fødsel fik Stine Bennike derfor en lungetransplantation af begge lunger. Lungetransplantation er forholdsvis almindeligt blandt cystisk fibrose-patienter, men kommer med en udløbsdato. Således lever omkring halvdelen af lungetransplanterede cystisk fibrose-patienter syv år efter deres transplantation. Da Stine Bennike vågnede efter operationen i 2011, sagde hendes læge til hende, at nu måtte hun ikke få flere børn. Karla har ikke og kommer heller ikke til at få søs-kende.
Det kræver en fornemmelse for balancegang og indsigt i egne begrænsninger, når man som forælder gerne vil sikre sit barn en tryg opvækst på trods af de skygger, som en livstruende sygdom kan trække ind over et familieliv. Og hvor forskning på området i mange år har vist, at det at miste en forælder i en tidlig alder kan være traumatiserende for børn, begynder ny forskning nu også at fokusere på vanskelighederne ved at være barn af en forælder, som er syg gennem længere tid. Det fortæller Preben Engelbrekt, som er direktør i organisationen Børn, Unge & Sorg.
”Et vigtigt opmærksomhedspunkt er derfor, om barnet risikerer at blive den såkaldt lille hjælper i forbindelse med sygdommen. Det kan nemlig på længere sigt medføre en fare for, at det for barnet bliver et livsprojekt at tage sig af sin forælder, og det kan gå ud over uddannelse og socialt liv, men også komplicere den sorgproces, som barnet oplever, når forælderen måske senere dør af sygdommen,” siger Preben Engelbrekt.
Omvendt møder han mange børn og unge, som ikke ville have været foruden at være involveret i deres forælders sygdomsforløb, fordi det har givet dem en særlig tæt tilknytning til forælderen.
”Men vi ser også ofte en følelse af anderledeshed hos de børn, der kommer hos os. For der kommer en anden alvor ind i ens liv, når man i en tidlig alder skal forholde sig til sygdom og angsten for at miste. Derfor er det vigtigt at forsøge at opretholde et så almindeligt liv for barnet som muligt,” forklarer Preben Engelbrekt.
Hvordan er et familieliv i en på mange måder særlig familie som Stine Bennikes? Netop ret almindeligt, lyder hendes eget svar. Det er et liv med madpakker og støvsugning, familiebesøg og ”Ramasjang” i fjernsynet. Stine Bennike er uddannet grafiker, men er i dag førtidspensionist på grund af sin sygdom, som har medført, at hun udover at have en nedsat lungekapacitet på 28 procent lider af knogleskørhed og i det hele taget mangler det fysiske overskud, som andre på hendes alder har. Mens kæresten David Stormgart arbejder som autolakerer, har Stine Bennike hjemmet som sit arbejdsdomæne. Hun sørger for mad og rengøring og bruger dagen på lange gåture med familiens fjerde medlem, hunden Luis. Men mest af alt handler hendes liv om Karla. Stine Bennike har besluttet sig for, at hun vil være en nærværende super-mor, så længe det er muligt.
”Og jeg synes på mange måder, vi har et luksusliv. Når jeg står nede i skolen om morgenen og ser på alle børnene, der kommer fra fritteren, fordi deres forældre skal møde tidligt på arbejde, og som efter skole må tilbage i fritteren og være der resten af eftermiddagen, så føler jeg mig heldig med, at jeg har mere tid til at være sammen med Karla.”
Stine Bennike er også optaget af, at hendes datter som enebarn har mange legeaftaler, går til fritidsaktiviteter og desuden får tætte relationer til sin øvrige familie, der blandt andet tæller en mormor og en farmor, som begge to henter og bringer og på andre måder udgør et stærkt netværk.
”Og så rejser vi, tager i sommerhus og sørger i det hele taget for at give Karla en masse oplevelser sammen med sin mor med i bagagen. Man kan nærmest sige, at hun oplever livet på den halve tid,” fortæller Stine Bennike.
Men kan man opleve det hele på den halve tid, og kan gode minder gemmes i banken i et børneliv? Når andre spørger Stine Bennike, om hun traf den rette beslutning, da hun fik et barn, svarer hun:
”Hvad med dem, der bliver kørt ihjel i en ulykke på vej hjem fra arbejde? Jeg har modsat dem rigtig lang tid til at forberede mit barn på den dag, jeg ikke er her mere, men det er da et ømt punkt for mig.”
Når man har en sygdom, man ved, man kan dø af, er der nogle milepæle i livet, der står stærkere i hukommelsen end andre. Den allerstørste, Stine Bennike har oplevet, var Karlas første skoledag for godt et år siden. Moderen havde aldrig forestillet sig, at hun skulle få lov at leve så længe, at hun kunne være med. Så synet af dattereren, der sad fuld af forventning bag navneskiltet på skolebordet, udløste formodentlig endnu større sommerfugle i maven hos Stine Bennike end hos klassens andre stolte forældre.
Og selv om graviditeten i sin tid betød, at Stine Bennike efterfølgende er blevet mere præget af sin sygdom, er hun ikke sikker på, at hun ville have levet i dag, hvis det ikke var for datteren.
”Der er mange indlæggelser og kontroller i min hverdag, og nogle dage kan jeg være rigtig udkørt, men så kommer Karla ind af døren, og 10 minutter efter er alt det hårde glemt. Hun er på mange måder mit mirakelvitamin.”
Stine Bennike forsøger at være åben omkring sin sygdom over for datteren, og Karla hjælper sommetider sin mor med at tage medicin, ligesom hun er begyndt gerne at ville komme på besøg på hospitalet, når moderen er indlagt fra tid til anden. Så kan lægerne finde på også at lytte med stetoskop på Karlas bryst, og det synes hun er sjovt.
Døden har aldrig været tabubelagt for Stine Bennike, for den er på en eller anden måde hele tiden med hende som en uundgåelig del af hendes sygdom. Hun er ikke bange for døden i sig selv, for hun tror på, at hun også efter døden vil være til stede i sine elskedes liv på en eller anden måde, men hendes største frygt er at dø pludseligt i sin seng om natten – det traume vil hun nødigt udsætte sin datter for at opleve.
Men hvordan taler man med en syvårig om døden? Stine Bennike er optaget af at tage den slags samtaler, når datteren selv bringer emnet op. Det kan for eksempel være på en sommerhustur, hvor de to kigger på stjernehimlen sammen.
”Så taler vi om, at når jeg ikke er her mere, er jeg oppe i himlen hos månemanden sammen med oldefar og vores afdøde hund Felix. Og så får jeg måske flettet ind, at jeg tror, jeg bliver den største stjerne deroppe,” siger Stine Bennike med et varmt glimt i øjet og tilføjer:
”Jeg har i flere etaper forsøgt at forklare hende, hvad sjælen er. Jeg fortæller, at sjælen er alt det gode, vi har med os, og at det er den, der vil flyve op i himlen, når jeg dør.”
Samtaler med børn om døden kan være vanskelige, men faktisk er børn i stand til at forstå den dobbelthed omkring døden, der både indbefatter billeder som Stine Bennikes stjernehimmel, men også de mere konkrete aspekter, som for eksempel hvad der sker med den døde krop. Det forklarer Ole Raakjær, der er sogne- og hospicepræst i Aalborg og har mange års erfaringer med netop den slags samtaler med børn.
”Som en femårig dreng engang formulerede det: ’Morfars krop bliver til jord, men det levende i ham er hos Gud.’ Børn kan sagtens arbejde med forskellige verdener,” slår Ole Raakjær fast.
De allersværeste samtaler om døden kan være de samtaler, hvor man som forælder skal fortælle sit barn, at man kommer til at dø af sin sygdom. Og selvom forældre gerne vil skåne deres børn, er det Ole Raakjærs erfaring, at børn ofte godt ved det, der endnu ikke er blevet sagt.
”Jeg besøgte en gang en familie, hvor moderen var alvorligt syg og gerne ville have hjælp til at fortælle sin seksårige søn, at hun ikke ville overleve. Jeg sagde til sønnen: ’Når du kigger på din mor, hvad tænker du så?’, og drengen svarede: ’Jeg tror, hun snart skal dø.’ Vi tror, vi kan beskytte børn fra den slags tanker, men det er en illusion,” siger Ole Raakjær.
Derfor er det værste, man kan gøre, når sygdom og død trænger sig på, at undgå at tale om det. Det betyder nemlig, at man som voksen lader barnet alene med sine bekymringer og tanker, forklarer Ole Raakjær. Og så skal man tilpasse samtaler om døden til sit publikum. For eksempel kan børn under fem-seksårsalderen have svært ved at forstå, at døden er absolut og endelig, hvorfor det kan være nødvendigt flere gange at forklare dem, hvad døden er for en størrelse.
Rundt omkring Stine Bennike står et stærkt netværk, og det gør hende tryg at vide, at kæresten David Stormgart og resten af familien vil passe på Karla, når hun en dag ikke længere selv er der til at gøre det. Og mens hun stadig har det godt, arbejder hun på at ruste sin datter til livet ved blandt andet at lære hende at se optimistisk på tilværelsen samt forstå værdien af at behandle andre mennesker ordentligt.
Karla er stadig i gang med sine æblebåde, da hun får et videoopkald fra sin mormor, som spørger, hvad hun har lavet i dag.
”Jeg har været i skole,” svarer Karla, der tilsyneladende har glemt alt om ambulancer og alarmcentralopkald for nu.
”Men i går fik jeg en klemmelus.”
