Prøv avisen

Teolog og forfatter med sjælden sygdom: Ud fra et medicinsk synspunkt er min fremtidsudsigt dyster

”Der er ikke noget, jeg ikke må spørge Gud om, men jeg behøver ikke at spørge, om mine smerter får en ende, for jeg tror på kødets opstandelse. Læger kan ved Guds godhed finde en kur, eller jeg kan blive spontant helbredt,” siger præst Mathias Secher Rom. – Foto: Leif Tuxen.

Mathias Secher Rom har en sjælden gensygdom. Når han beder, oplever han at være kendt uden at skulle forklare sig

Noget af det mest elementære i bøn er at blive genkendt. I stort set alle andre situationer skal jeg prøve at sætte ord på mine smerter, som kan variere i styrke, men som hele tiden er der.

I bønnen er der en oplevelse af at komme hjem og være kendt der, hvor ikke engang min kone kender mig.

En sommerdag for syv år siden fik jeg besked om, at et forskerhold på Rigshospitalet havde fundet en genmutation i min familie. Det ligger på genstreng LMX1B og er et hidtil ukendt syndrom, som er nedarvet på min mors side. Før havde vi i familien vidst, at vi havde vores særheder i form af forskelligartede lidelser. At man fandt genmutationen, betragter jeg som lidt af et mirakel, og diagnosen har været en hjælp til at forstå mine symptomer. Jeg har mærket sygdommen, fra jeg var lille, hvor jeg var hypermobil og ofte havde migræne. Migrænen har ikke noget med sygdommen at gøre, men var en følge af, at min krop var under pres. Det forhindrede mig dog ikke i at klare mig godt i skolen og socialt.

Jeg har altid været en del af et kristent fællesskab. De første år af mit liv boede vi i Kenya. Min far er bygningskonstruktør, og mine forældre var sendt ud som missionærer for at opbygge en bibelskole og en kirke i bushen. Da jeg var knap fire år, flyttede vi til Horsens, hvor jeg er vokset op som midterbarn med to søstre. Vi kom i Vor Frelsers Kirke og i Indre Mission. Jeg husker det som et varmt fællesskab, der har været med til at forme mit gudsbillede.

I mit hjem blev der bedt bordbøn, og efter aftensmaden holdt vi andagt. Ret tidligt fandt jeg ud af, at jeg også selv kunne bede og læse i Bibelen. Jeg var ikke særligt gammel, da jeg stålsat satte mig for at læse hele Bibelen, men jeg gik død i lovstoffet i Tredje Mosebog. Selvom jeg ikke fik læst hele Bibelen, fik jeg en fornemmelse af, at jeg kunne bede uden at være afhængig af mine forældres vejledning. Jeg kunne tale med Gud som til min jordiske far, og jeg oplevede bønnen som et sted, hvor jeg var rummet, men også blev sat på rette plads.

Første gang jeg oplevede, at smerterne for alvor begrænsede mit liv, var, da jeg læste på universitetet. Jeg var flyttet til København for at studere teologi, og jeg var rigtigt glad for det faglige, men jeg kunne også mærke en fornemmelse af at blive fysisk mere presset. Jeg blev nemt syg, og generelt havde jeg en følelse af, at hvis døgnet kunne indskrænkes til at vare 23 timer, ville mine kræfter bedre række. Min krop kunne ikke klare et døgn på 24 timer, for der blev for langt mellem pauserne, og jeg gik ned med stress.

Jeg havde migræne og hovedpine, som blev kronisk. Jeg fik god hjælp af Dansk Hovedpinecenter. De hjalp mig til at flytte ind i en virkelighed, hvor smerten vil være i mit liv uden en bagkant. Da vi nåede påske det første år på studiet, måtte jeg erkende, at jeg måtte ændre strategi. Jeg fik nedsat min studieintensitet og søgte og fik et handicaptillæg til min SU.

Jeg brugte seks et halvt år på at få min bachelor, og undervejs nåede jeg så også at blive gift med Ida, som var blevet færdiguddannet som jordemoder. Fagligt var jeg begejstret for teologien, men jeg havde den her udlængsel, man ser hos mange missionærbørn, og vi søgte og fik et job i Israel, hvor vi skulle lede et diakonalt arbejde i Jerusalem.

Vi havde fået vores første barn og tænkte, at vi skulle være en længere årrække i Jerusalem, men langsomt fik jeg fornemmelsen af, at stillingen var for slidsom i forhold til mine kræfter, og efter to år flyttede vi hjem til Danmark, og jeg færdiggjorde min teologiske uddannelse og blev ansat som præst i fleksjob i Bramming Frimenighed.

Der er en parallel til coronatiden og den virkelighed, som længe har været min. En virus har sat sig på hele samfundet og præger vores hverdag ned i hver enkelt detalje, fra måden, vi omgås hinanden på, til de planer, vi kan lægge. På samme måde er det med smerterne, som er der altid, samtidig med at jeg har et liv med relationer, kærlighed, ansvar og glæde. For nogle har coronaen betydet et liv med mange afsavn og uvished, og det minder om min hverdag med megen alenetid og hviletid. Jeg har en overflod af ro, og så kunne man forestille sig, at jeg læste en masse teologi og bad for andre, men sådan er virkeligheden ikke.

Der er ikke noget, jeg ikke må spørge Gud om, men jeg behøver ikke at spørge, om mine smerter får en ende, for jeg tror på kødets opstandelse. Læger kan ved Guds godhed finde en kur, eller jeg kan blive spontant helbredt. Men uanset hvad vil smerten ende, når jeg dør og kommer hjem til Gud. Det giver en frimodighed og fjerner det mismod, som kan true.

Langt de fleste dage sætter jeg mig ved klaveret. Musik har altid været en vigtig del af mit liv, og noget af det, jeg kan i mit liv, hvor jeg må være meget hvilende, er, at jeg kan skrive musik og poesi. Når jeg pusler med ordene og komponerer, kommer jeg ind i rum, hvor jeg kan udtrykke mig legende og intenst om den virkelighed, som jeg synes, det er svært at sætte ord på. Jeg har blandt andet skrevet salmer om nogle af historierne fra Det Gamle Testamente, hvor jeg har læst Det Nye Testamente og min egen historie ind i dem.

Jakobs kamp med Gud er én af de historier i Det Gamle Testamente, som jeg meget stærkt kan identificere mig med, og jeg har skrevet en salme om Jakobs kamp med Gud. Ved mit skrivebord hænger Arne Haugen Sørensens litografi af Jakobs kamp, som på en måde ligner to klatter med enormt meget kropssprog. Herrens engel omfavner Jakob, og samtidig kæmper han med ham og slår hofteskålen af led. Haugen Sørensens billede rører mig, fordi både omfavnelsen og kampen er en del af samme virkelighed. I mit liv svæver magtesløsheden frit, og jeg oplever, at Gud har slået min hofteskål af led, men samtidig velsigner Gud mig og bruger mig.

Jeg skal være den sidste til at gøre lidelse rosenrød, men der er meget, jeg er taknemmelig for, ikke mindst at jeg ikke bøvler med lidelsens mentale overbygning. Med sygdom kan man blive meget selvoptaget, og i bønnen kunne man kredse om spørgsmålet. Hvorfor mig, Gud? Men det er ikke spørgsmål, jeg er tynget af.

For et halvt år siden gik jeg fra at arbejde otte timer om ugen til at arbejde fire timer om ugen. På papiret er det en lille ændring, men for mig har det nok været den hårdeste forandring af alle. Før kunne jeg sige, at jeg var præst i fleksjob og havde en fornemmelse af, at jeg havde et job. I dag er det mere retvisende at sige, at jeg er pensioneret præst med fire timers pastoralt arbejde i ugens løb. Jeg er primært hvilende. I en periode medførte det en daglig tristhed. Jeg omtaler det i datid, men det er ikke helt i datid.

Min sygdom er fremadskridende, og ud fra et medicinsk synspunkt er mine fremtidsudsigter ganske dystre. For nogle år siden var det kronisk hovedpine, og i dag er det i højere grad smerter i nakke, skuldre og led. I perioder fylder bønnen om, at Gud må fjerne sygdommen, vel vidende, at sygdommen sidder i hver eneste celle i min krop, og at Gud skulle skifte mig ud, hvis han skulle fjerne sygdommen. Det kunne han jo godt, for Gud har fundet på mig i sin tid. Man kan sammenligne sygdommen med arvesynden, som er i hele min krop, men som Gud kan tilgive uden at udslette mig.

Når jeg beder, bruger jeg Bibelen, for ellers kan man komme til at orientere sig efter sin egen navle. Jeg låner gerne ord fra Bibelen, som jeg tager med ind i min bøn. Nogle gange er Fadervor fundamentet, og andre gange beder jeg Kristusbønnen: ”Herre Jesus Kristus, Guds Søn, forbarm dig over mig synder”, som jeg beder ordløst og lader følge rytmen i mit åndedræt.

Jeg beder Gud vejlede mig og lede mine tanker. For mig er svar på bøn ikke, at Gud løser mine problemer. Svar på bøn er, at jeg har fået lov til at bevare en glæde i livet, og at jeg er velsignet med en fantastisk kone, vores børn og et sind, som ikke har taget skade af de fysiske smerter.

Min kone arbejder som jordemoder med skiftende vagter, og om aftenen er jeg ofte alene med børnene. Det er samtidig den tid på dagen, hvor smerterne er stærkest, og jeg må bede Gud om, at mine kræfter må række.

Når jeg er klar til at sove, kan jeg konstatere, at Gud minut for minut har båret mig. For et par år siden skrev jeg en sang om, hvordan Gud skaber glæden og tilpasser sorgen. Svar på bøn i mit liv er, at Gud giver mig styrken minut for minut, ikke på forskud, men dog uafbrudt.