Prøv avisen

Unns mand lider af en sjælden demenssygdom: ”Han kender mig ikke, og jeg kender ikke ham”

Unn Hansen omtaler sin mand Haldor Stefans-son i datid, for han er ikke længere den, hun kendte. På niende år bor han på plejehjem som følge af frontotemporal demens, og de seneste fem år har hans sprog været væk. – Foto: Leif Tuxen

Som pårørende til en person med frontotemporal demens ser man, at personligheden af den, man elsker, ændres og nedbrydes. Unn Hansen oplevede, hvordan hendes mand gradvist blev en anden, begyndte at drikke og stjæle og i dag er uvidende om både hende og verden

Unn Hansen og Haldor Stefansson mødte hinanden nytårsaften i 1975. Det var blandt andet hans udseende, der var medvirkende til, at hun faldt for ham. At han lignede en vildmand, som hun siger. På et fotografi af Haldor Stefansson i sine tidlige 20’ere omkranser tykt, mørkt og skulderlangt hår hans ansigt. I hans buskede øjenbryn og i det mørke skæg omkring hans smil har snefnug hægtet sig fast, og i baggrunden strækker Grønlands sneklædte sletter sig.

Som person var der dog ikke meget vildmand over Haldor Stefansson. Modsat Unn Hansen, som altid har været et rodehoved, var han pertentlig og ordentlig.

Den ordentlighed kendetegnede hans arbejdsliv som driftsleder i shippingbranchen samt hans engagement i at holde det rent og ryddeligt i det fælles hjem, han og Unn Hansen købte på Møldrupvej i Espergærde i Nordsjælland. Hjemmet, hvor de skabte deres liv og familie.

I 30 år levede parret i et tæt forhold med en fælles kærlighed til naturen, de nordiske lande og familiens speedbåd. I den tog de ofte en tur til den svenske kyst og øerne Hven og Hallands Väderö.

Og det var netop på en sådan sejltur, at Unn Hansen for 10 år siden for første gang bemærkede noget mærkværdigt ved sin mands adfærd.

”Båden har ikke rindende vand, så han gik i land for at børste tænder. Men han kom ikke tilbage. I stedet fandt jeg ham på en havnebar, hvor han sad og drak. Noget, han ellers aldrig havde haft hang til,” forklarer 66-årige Unn Hansen, der er pensioneret sundhedsplejerske.

Den ellers private Haldor Stefansson blev også anderledes udadvendt. Fremmede mennesker på gader og stræder henvendte han sig spontant til og fortalte om sig selv og sit liv, som var de fortrolige. Og han virkede uforstående, når hans kone påpegede, at de jo var fremmede.

Mistanken om, at han kunne være syg, spirede, i takt med at alkoholforbruget og hans nye, bramfri facon tog til. Han fremstod grov og uden indføling i sociale sammenhænge, som når han over for Unn Hansen omtalte hendes mors selvmord som, at ”hun jo slagtede sig selv”.

Alligevel skulle der hjernescanninger og adskillige fejlslagne besøg ved Haldor Stefanssons praktiserende læge til, førend det i mødet med Rigshospitalets hukommelsesklinik kunne fastslås, at han led af frontotemporal demens, der ændrer og nedbryder personligheden.

”Han havde ingen forståelse af, hvad der foregik. Når psykologen viste ham tegneserier af ansigtsudtryk, kunne han ikke oversætte dem. Derfra blev han kun mere afkoblet fra verden, indtil han intet forstod af den,” fortæller Unn Hansen.

Haldor Stefansson talte og agerede, som om diagnosen ikke angik ham. For hans ægtefælle og deres to børn var det svært, men for Haldor selv var der ingen bekymring. Det er den nådige del af sygdommen, fortæller Unn Hansen. At hendes mand ikke selv vidste, hvad der foregik, og hvor det bar hen.

”For os andre var det hårde præmisser. Det er en sygdom, og man dør af den. Men inden da forsvinder man. Og der er ingen behandling eller kur. Der er intet håb at hente,” fortæller Unn Hansen.

Med diagnosen indledes også for de pårørende et nedbrydende forløb. Derfor har Unn Hansen delt sin og sin mands historie i den nye pårørendebog ”Når hjernen visner” i håbet om at kunne hjælpe andre i samme situation.

Paradoksalt nok var diagnosen også en lettelse, fordi den var en forklaring. Nu forstod Unn Hansen, at noget udefrakommende var skyld i ændringerne, og at man ikke kunne forvente, at Haldor Stefansson kunne reflektere eller tage ansvar.

Derfor har hun aldrig siden været gal på ham. End ikke da indkørslen var fuld af stjålne cykler. Eller da Haldor Stefansson, som ellers altid har været sparsommelig, brugte en formue på online spil. Eller når han stjal sprut fra butikkerne og faldt om på gaden af druk. I stedet gemte hun internetkablet, bilnøglerne og kreditkortene, ligesom hun satte lås på vinskabet. Som for at tage sine forholdsregler for den, hendes mand nu var. Det kan synes mærkværdigt at omtale, hvad Haldor Stefansson var, for han lever stadig. Når Unn Hansen taler om sin mand, er det i datid. For han er ikke længere den, hun kendte.

”Jeg kender ham ikke, og han kender ikke mig,” som hun formulerer det.

I dag er Haldor Stefansson 68 år og bor på et plejehjem på niende år. Man kan ikke glæde ham på nogen måde, og det er nok det sværeste, fortæller Unn Hansen. Hans sprog er væk og har været det i godt fem år.

I dag ser hustruen ingen tegn på, at han ved, hvem hun er. De er stadig gift, men i løbet af Haldor Stefanssons sygdomsforløb er hun gået fra ægtefælle til omsorgsgiver. Hun besøger ham ofte, men kortvarigt, for det er hårdt at sidde i tavshed som to fremmede, der har delt et liv, men hvor kun den ene ved det.

Unn Hansen og Haldor Stefansson mødte hinanden nytårsaften 1975 og de havde mange gode år sammen før han blev syg. – Foto: Leif Tuxen