Den 18. april 2016.
”Ved ikke rigtig hvordan jeg skal begynde, noget, der berører ens følelser så meget, tror jeg er svært at skrive, men nu må vi se, hvad det bliver til. Du havde haft det rigtig skidt i flere dage, måske længere, du er så god til at skjule smerter, at jeg ikke altid kan gennemskue, hvor slemt det er...”
Ordene er skrevet med blå kuglepen og sirlig skrift på den allerførste side i en linjeret kinabog. Mens Jørgen Strunck lå i respirator på intensiv, fyldt med slanger, drop og omgivet af elektriske apparater, sad hans hustru Tove Strunck ved siden af hans seng og skrev til sin mand. En dagbog om hans sygdomsforløb, hendes tanker og observationer, og med det formål at give bogen til ham, når han forhåbentlig var rask igen og sad derhjemme i stedet for at ligge her på Herning Sygehus. Bevidstløs, nyopereret for sjette gang for den lidelse, der siden 1965 har forfulgt Jørgen Strunck, og som gør, at han i dag kun har cirka en ottendel tilbage af sin tarm. Og denne gang havde været rigtig slem. Operationen tog otte timer, og Tove var derfor slet ikke i tvivl, da hun blev kontaktet af intensivsygeplejersken, Anne Højager Nielsen, der ville høre, om Tove var interesseret i at være med i et forsøg.
”Hun spurgte, om jeg ville deltage i et forsøg, hvor hun undersøgte, om det kunne hjælpe kritisk syge patienter på intensiv og deres pårørende, at den pårørende skrev dagbog under indlæggelsen. Og da jeg selv er uddannet social- og sundhedsassistent ved jeg jo godt, at det kan hjælpe en at få lov til at reflektere over tingene og vende dem i sit hoved, og hvis det så endda kunne hjælpe andre også, så var det oplagt at sige ja,” fortæller Tove Strunck, der har fundet dagbogen frem sammen med nogle fotos fra dengang.
Det er svært at genkende Jørgen på billederne. Han ligger helt stille, med lukkede øjne, mens en maskine trækker vejret for ham.
I dag kan Jørgen, 74 år, og Tove, 66 år, se på billederne sammen. De sidder ved siden af hinanden ved spisebordet i hjemmet i Vinderup ved Holstebro, som Jørgen selv har været med til at bygge i 1960’erne, da han var i lære som bygningssnedker, og som familien købte og flyttede ind i i 1990’erne.
Dagbogen ligger aldrig langt væk, selvom det i dag er godt tre år siden, at Tove skrev den til sin mand. For de læser begge i den en gang imellem, og Toves ord har betydet, at de i dag forstår hinanden bedre, er kommet tættere på hinanden, og ”nærmest er blevet helt småforelskede igen”, som Tove siger, mens Jørgen smiler til hende og tilføjer med et glimt i øjet, at ”hvis man har et bål, så skal der jo nogle gange en pind på, og du er jo egentlig dejlig – det meste af tiden”.
De har været gift i 49 år og har måttet finde ud af at leve med, at Jørgens operation tilbage i 1965 har dannet så meget arvæv, at han risikerer at få tilbagefald med års mellemrum. Og hver gang har det været sådan, at Jørgen tackler sin sygdom ved at blive stille og trække sig ind i sig selv, mens han kæmper med smerterne og bruger al sin energi på at blive rask. Imens er Tove bekymret, har svært ved at sove – og er bange. Men hun går alene med det.
”Når nogen spørger, hvordan det går, så er det jo altid Jørgen, de spørger til. Man spørger til patienten, og ikke den pårørende. Derfor var det også så rart med dagbogen, for der var fokus på, hvordan jeg oplevede situationen, og hvad jeg tænkte,” siger Tove.
”I virkeligheden er det nok værre at være den pårørende, for jeg lukker jo bare af og har slet ikke kræfter til at bekymre mig, når jeg er syg. Så refleksionen og bekymringerne ligger helt klart hos Tove. Det har jeg fået forståelse for ved at læse dagbogen, og det har blandt andet betydet, at vi har fået nogle snakke sammen, som vi ikke har haft før,” fortæller Jørgen Strunck.
Blandt andet snakke om, at man ikke kan tage hinanden for givet. Om ”at det lige så godt kunne have gået til den anden side”, som Jørgen Strunck siger om det seneste sygdomsforløb. Og derfor er de begge blevet opmærksomme på, at man altid siger farvel til hinanden, når man skal noget og fortæller, hvor man går hen. ”For det kunne jo være sidste gang,” som Tove formulerer det.
”Vi er blevet bedre til ikke at glemme hinanden, og det er helt klart dagbogen og de efterfølgende snakke, der har fået os til at være mere bevidste om, at vi skal huske at vise, at vi har en betydning for hinanden. Når man har været sammen så længe, som vi har, kan man jo nemt glemme den slags,” siger Jørgen, og Tove tilføjer:
”Vi er jo af den generation og ude fra landet, hvor man ikke altid er så meget inde ved de dybe følelser, men når man så sætter sig ned og skriver, så kommer det jo frem.”
Forsøget har vist, at det netop er de pårørende, der får mest ud af at skrive dagbog under indlæggelsen. At den pårørende ved at sætte ord på sine tanker og oplevelser får det bedre, med færre bekymringer, mindre anspændthed, ensomhed og tristhed i tiden efter indlæggelsen.
”Det kan jeg sagtens genkende. Før turde jeg næsten heller ikke tage nogle steder alene, fordi jeg var så bange for, at der skulle ske Jørgen noget, mens jeg var væk. Men efter det med dagbogen og vores snakke, så tør jeg godt. Året efter rejste jeg med vores to voksne døtre til England – det var aldrig sket før,” siger Tove Strunck.
”Der er fjernet noget angst,” supplerer hendes mand.
Og som det er tilfældet med Tove og Jørgen, viser forskningsforsøget også, at patienten og den pårørende kommer tættere på hinanden ved at dele dagbogen mellem sig efter sygdomsforløbet. Ikke mindst fordi de ved hjælp af dagbogen nu kan skabe en fælles historie om det kritiske forløb. At den bryder ensomheden i oplevelsen.
”Faktisk tror jeg, at alle kunne have glæde af den ordning. Prøv også at tænk på pårørende til kræftpatienter, det er virkelig hårdt at være dem. Og hvis man tænker rent økonomisk, som mange jo gør i dag, så tror jeg også, der er penge at spare, hvis sygehusene generelt havde mere fokus på de pårørende. Det kan være udgifter til psykologhjælp til de pårørende eller udgifter til ekstra hjælp til patienten i hjemmet, der kunne begrænses, hvis den pårørende også fik opmærksomhed og dermed var bedre i stand til at hjælpe. Et redskab som dagbogen har i hvert fald gjort livet lettere for os begge to efter den sidste indlæggelse,” siger Tove Strunck.
På den sidste side i dagbogen har hun skrevet:
Den 15. maj.
”Det går rigtig godt, du drikker over al forventning, dejligt du er hjemme...”