Lone Hertz undskylder, at det roder i hendes garderobe på Folketeatret i København. Det er næstsidste dag, hvor ”Mød mig på Cassiopeia”, hvor hun spiller Rosa, har forestilling på teatret. Dernæst kommer en turné med stykket over hele landet, så garderoben skal pakkes ned. En paryk med sirlige lokker står i vindueskarmen, klar til at fæstne på hovedet og give en ydre del til hendes karakter. Lone Hertz hælder stærk ingefær-te op, og så ringer telefonen, det er noget med hendes søn.
Den 53-årige Tomas er hjerneskadet og bor på en højskole, og Lone Hertz er hans værge. Det betyder, at der er mange praktiske ting, hun skal forholde sig til, og hun sukker højt, da hun har lagt røret på. Det er en evig kamp at slås med et system og give sin søn – og andre mennesker med handicap – en stemme. Men hun ser det som sin livsopgave, uden hvilken hendes liv ikke ville have retning.
Hvordan vil du beskrive dit livssyn?
Jeg har fra første færd båret på et vemod. Hvis små børn ikke græder, når de fødes, får de et klask. Det var ifølge min mor ikke nødvendigt med mig; jeg græd og græd. Jeg havde ikke lyst til at blive født. Vemodet har holdt ved, det er min grundsubstans. En længsel efter noget udefinerligt, en følelse af at være gået forkert.
Vendepunktet blev min søn, Tomas. Han sørgede for, at mit liv fik en retning. Jeg tror på, at vi bliver født med en opgave, og så længe man ikke har defineret opgaven, er man som en flue i en flaske, flagrer hid og did. Min søn er født normal, men blev hjerneskadet efter vaccination i sit første leveår, så han nåede aldrig at få et talesprog. Jeg blev hans talerør. Tomas er min opgave. Jeg har ansvaret for, at han kommer så langt i sit liv som muligt. At opfylde sin skæbne er på godt og ondt at tage opgaven på sig. Undslår man sig, har Vorherre en lang pegefinger, der vipper til en, indtil man erkender sit ansvar.
Jeg er tit blevet spurgt, om jeg ikke blev vred på Gud, da Tomas blev skadet. Men nej, det har jeg aldrig været. Jeg har derimod været vred på mennesker over den måde, man behandler mennesker med handicap på. At finde sin opgave er et privilegium, for så forstår man pludselig, hvorfor man er til. Det er desværre ikke alle mennesker forundt at finde opgaven.
Hvad har formet dit livssyn?
Det har som sagt Tomas, men jeg har også været privilegeret ved at have haft vidunderlige, kærlige forældre. Jeg optræder ofte med oplæsning af Johannesevangeliet. Her taler Jesus om det nye bud: ”I skal elske hinanden”. Det levede mine forældre op til. Min far var af jødisk familie, og vi var i Sverige under krigen, og jeg oplever, at mine forældre kom så tæt på det at være kristne, som man nu kan. Jeg har aldrig oplevet fordømmelse fra mine forældre, men altid tilgivelse. Også selvom det, jeg foretog mig, ikke altid var det bedste. Det er basalt styrkende og vidunderligt for et barn at vokse op i en familie, hvor man er omgivet af kærlighed. Det er den livsform, jeg håber at have givet videre til mine egne børn.
Hvad gør dit liv rigere?
Det gør mine børn og børnebørn. Tomas giver mig næring til et åndeligt liv, fordi han selv lever et åndfuldt liv. Jeg tilbringer 50 procent af al tid med ham. Vi forsøger sammen at give større synlighed til mennesker med handicap, og vi slås konstant mod et politisk nedgørende system, en kassetænkning. Og jeg vil gerne undgå at give den kamp, den arv, videre til mine andre børn, når jeg dør. De har deres egne liv, deres børn, deres opgaver. Det vil være fatalt for mig, hvis jeg ikke når selv at løse min opgave. Det er et pres at leve med ikke at kunne tillade sig at dø. Samtidig giver det mig håb at se, hvor meget Tomas udvikler sig, når han blot får den nødvendige støtte.
Hvad betragter du som dit livs største ulykke?
Ulykke oplever jeg ikke, kun afmagt og sorg. Men så forsøger jeg ”at gøre mine dårlige kort gode” – at vende det negative til noget positivt. Man kan sige, at jeg er sorgrig – rig på sorg.
Hvad tror du på?
Jeg er fra barn troende. Det er noget, der ofte er hæftet til mit fag, tror jeg. Et håndværk kan du lære, men dét at løfte det op til det fine ord ”kunst” formår du ikke alene. En inspiration, en spiritualitet, må løfte dig. Troen havde jeg, men fik først sat ord på, da jeg fik til opgave at læse det Det Nye Testamente op. Det var oprindeligt skuespilleren Erik Mørk, som var udpeget til dette, men han kørte galt og døde desværre på tragisk vis. Jeg arvede opgaven. Jeg har optrådt hundredvis af gange med oplæsning af Jonannesevangeliet, som er så rig en tekst. Hver gang, man læser den, er der nye dimensioner, der går op for en. Det er skrevet af en kunstner, det er ren poesi.
Min tro er enkel. Den bygger på Gud som skaber af altet. På Jesus, mennesket, som formåede at leve et så forbilledeligt, smertefyldt menneskeliv, at han med rette levede op til at være Guds søn – han gav sit liv for intet. Og så tror jeg på Helligånden, den ånd, den inspiration, som man momentvist kan være så lykkelig at opleve. Alt andet beskæftiger jeg mig ikke med, for vi ved intet! Hverken om det før eller det efter døden. Jeg tror på, at døden er nøjagtigt det samme som fødslen. Den samme vandring. Jeg har fået lov til at være med til min yngste datters to fødsler, og det er gribende at opleve det under, det er, når sjælen fylder et menneske, at se barnet trække vejret for første gang. På samme underfulde måde er det at se sjælen forlade et menneske. Jeg var hos begge mine forældre i døden, og jeg sov med dem begge nogle nætter efterpå. At opleve dette varme menneske, der udånder, og så gradvist fornemme, hvordan ånden ligesom svæver bort. Til sidst ligger der blot en skal af skøn, smuk marmor tilbage. Så forstår man døden, og det ubærlige bliver til at bære.
Hvilke åndelige eller moralske forbilleder har du?
Det har jeg såmænd aldrig tænkt på. Men nu du spørger, vil jeg nævne tre. Jeg var så privilegeret at få lov at spille Jeanne d’Arc på Det Kongelige Teater. Lige siden historietimerne i skolen var hun en skæbne, der gjorde dybt indtryk på mig. Hun havde en opgave! Da jeg kom ind i handicapverdenen, stødte jeg på Helen Keller. Hun levede i 1800-tallet og var også normalfødt, men fik en hjernebetændelse. Alle troede, at hun ville dø, men hun levede videre, døv, blind og stum. Et lille, vildt dyr! På et tidspunkt fik hun en sygeplejerske, der kæmpede med hende, så hun endte som lektor ved et universitet i USA og skrev en bevægende bog. Jeg får gåsehud, hver gang jeg taler om det. Hun levede med det absolutte handicap. Men på trods af sin isolation og ensomhed nåede hun en enestående livsvisdom, hun nåede til det næsten for mennesker uopnåelige: ”selvforglemmelse” – netop som Jesus gjorde det – at træde tilbage for en anden. I mit voksenliv giver hun mig styrke. Og så vil jeg – uden sammenligning – nævne Angela Merkel, som med al den nedgørelse, hun er opvokset med bag Jerntæppet, alligevel har formået at beholde sin medmenneskelighed og sin medleven. Det er beundringsværdigt.
Hvad skal der stå på din gravsten?
Ja, det ved jeg virkelig ikke. Måske bare ”Lone Hertz, født 1939, død…”. Faktisk betyder det ikke noget. Hvad der er vigtigt, er, at jeg får løst min opgave, at jeg får sørget for Tomas’ liv og også får givet noget videre om handicaplivet til omverdenen. Ja, jeg håber, der kan stå: ”Hun løste sin opgave”.