Såvel regioner som Sundhedsstyrelsen har fokus på de pårørende til alvorligt syge og døende patienter.
I hvert fald på papiret. Regionerne har udarbejdet retningslinjer og aftaler for, hvordan det skal gøres. I Region Nordjylland skal en retningslinje eksempelvis sikre, at pårørende til alvorligt syge får ”støtte og omsorg” og ”mulighed for en samtale”. Derudover udarbejdede Sundhedsstyrelsen i 2012 anbefalinger, der slår fast, at ”pårørendes særskilte behov bør identificeres, og der bør ydes nødvendig støtte ved behov herfor”.
Men retningslinjerne og ekspertrådene bliver langt fra altid fulgt. For landets læger og sygeplejersker, der har den daglige omsorgs- og samtalekontakt med pårørende, erkender, at de pårørende ofte bliver overladt til sig selv.
Det fortæller blandt andre Dansk Sygeplejeråds formand, Grete Christensen.
”I en travl hverdag, hvor der er mest fokus på at få patienter igennem systemet, kan det være svært at få den fornødne tid og ro til at give omsorg til såvel de døende som deres pårørende,” siger hun.
I Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker repræsenterer formand, Hanne Nafei, godt 1000 sygeplejersker. Hun forklarer, at sygeplejersker typisk kaster sig over de opgaver, der er mest presserende, og som de er mest vant til at udføre, mens sværere og mere tidskrævende opgaver som pårørendepleje bliver skubbet til side. Og det har konsekvenser for de pårørende, fortæller Hanne Nafei, der selv er afdelingssygeplejerske på kræftafdelingen på Sygehus Lillebælt i Vejle.
”Det er jo, når man ikke inddrager de pårørende, at der sker misforståelser i forhold til patientens behandling. De pårørende føler sig også ensomme, og nogle bliver så pressede i situationen, at de selv bliver syge eller går ned med flaget,” siger hun.
Ifølge Hanne Nafei skyldes det også, at den enkelte sygeplejerske ikke altid er kvalificeret til at støtte pårørende til alvorligt syge patienter.
”Sygeplejerskerne ved ikke altid, hvad de skal bruge de pårørende til, og de er heller ikke klædt på til at finde ud af, hvad de skal gøre i situationerne. Så er det nemmere at måle et blodtryk, skifte en forbinding eller snakke med patienten, som de kender i forvejen,” siger hun.
Hun bakkes op af overlæge og afsnitsleder på kræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital, Bodil Abild Jespersen, der minder om, at man ikke nødvendigvis er rustet til at tage sig af pårørende, bare fordi man er uddannet læge eller sygeplejerske.
”Det kræver konstant uddannelse og bevågenhed at opretholde kompetencerne til at kunne møde pårørende til svært syge patienter og hjælpe dem. At have overskud til også at se dem, der står ved siden af og er oversete, kræver absolut træning,” siger overlægen.
Også formanden for Yngre Læger, Camilla Rathcke, mener, at sygeplejersker og læger mangler tid og viden for at kunne give den nødvendige støtte.
”Sundhedspersonalet kan nemt komme til at overse de pårørende, fordi produktivitet bliver sat over kvalitet. Vi kan være nok så dygtige til vores standardiserede behandlingsrutiner, men indimellem glemmer vi at spørge ind til de enkelte,” siger Camilla Rathcke.
Meldingen fra lægerne og sygeplejerskerne lægger sig tæt op ad sygehusenes afdelingslederes egne svar i en undersøgelse af ”sygehusenes palliative indsats” (indsats for døende, red.) som Palliativt Videnscenter offentliggjorde i vinter.
Af undersøgelsen fremgår det, at kun 35 procent af landets sygehusafdelinger er klar over, at de overhovedet har instrukser eller retningslinjer for kontakten til de pårørende. Og ud af alle sygehusafdelinger svarede kun halvdelen, at de altid eller ofte kunne tilbyde pårørende til døende patienter en palliativ indsats. Resten af afdelingerne kunne i mindre grad eller slet ikke.
Det er ikke nyt for Danske Patienter, at pårørende går ned med stress, depression og fysisk ubehag som konsekvens af manglende opmærksomhed fra læger og sygeplejersker.
”Vi kender til en datter, der i lang tid ikke kunne få noget at vide om faderens hjernetumor, fordi personalet glemte at fortælle hende, at hendes far var døende. Og faderen havde ikke længere selv et sprog og kunne derfor ikke selv fortælle det til hende. Hun endte derfor med at stå ude på sygehusets gang og råbe efter en sygeplejerske: 'Skal min far dø eller hvad?',” fortæller projektleder Alex-andra Jønsson.
På længere sigt har indsatsen overfor de pårørende også betydning. Overlæge Bodil Abild Jespersen forklarer, at de på kræftafdelingen i Aarhus arbejder på at blive bedre til at spore, hvilke pårørende der har risiko for at udvikle langvarig sorg og depression efter dødsfaldet.
”Det kan ende med langvarige sygemeldinger. Men hvis man griber dem, der er i særlig risiko inden dødsfaldet, vil man kunne støtte dem og også forhindre reaktionerne i nogle tilfælde. Det er rigtig godt for den pårørende, men også rigtig godt for samfundet som helhed,” siger Bodil Abild Jespersen.
Med indførelsen af begreber som ”totalomsorg” og ”det hele menneske” i 1980'erne og 1990'erne ændrede tilgangen til sygepleje sig. Med det fulgte også et øget fokus på de pårørende, som i dag befinder sig mere og mere i forskernes og regionernes søgelys.
I 1980'erne var det utænkeligt, at der var så stor opmærksomhed på personer, der ikke var syge, siger Bo Snedker Boman, psykolog på kræftafdelingerne på Roskilde Sygehus.
”Jeg mener til en vis grad, at det er rigtigt, når nogle læger, i hvert fald de lidt ældre i standen, siger, at det er begrænset hvor meget af min dyre lægetid, jeg skal bruge på at tage mig af de pårørende. Hvis der er nogle, der skal tage sig af dem, er det sygeplejersker og sosu-assistenter'. Det er et meget fair synspunkt, det er bare ikke så legitimt længere, som det var engang,” siger Bo Snedker Boman.
Selvom det står sort på hvidt, at der er fokus på de pårørende i handleplaner og retningslinjer, betyder det ikke altid, at livet som pårørende rent faktisk bliver lettere, fortæller formanden for Dansk Sygeplejeråd, Grete Christensen.
”Det er ikke fordi, vi ikke vil hjælpe de pårørende. For viljen er der helt bestemt,” siger hun og fortsætter:
”Vi har bare ikke tiden eller ressourcerne lige nu.”