Janus Thygesen husker tydeligt den dag, han første gang fik et epileptisk anfald. Han gik i syvende klasse og skulle op til årsprøve i tysk. Pludselig og uden nogen form for varsel mistede han bevidstheden og gik i krampe. Han blev undersøgt af forskellige læger, og diagnosen var ikke svær at stille. Han havde epilepsi og skulle have medicin mod sygdommen, hvilket han dog i første omgang nægtede.
”Jeg ville meget nødig have medicin. Men hen over sommeren vågnede jeg op adskillige gange på gulvet hjemme. Jeg var faldet ud af sengen om natten og ned på gulvet, hvor jeg skrabede ansigtet på gulvtæppet på grund af kramperne. Herefter faldt jeg i søvn, hvorefter sårene voksede ind i gulvtæppet. Så til sidst var der ikke andet at gøre end at acceptere medicinen,” siger den i dag 35-årige sjællænder.
Da den dengang 13-årige Janus Thygesen begyndte på medicinen, mærkede han hurtigt en bedring. Han fik stadig kramper, men tidsintervallerne imellem blev længere. Som 19-20-årig forsøgte han at trappe ud af medicinen for at se, om han var en af de heldige, der var vokset fra sin sygdom. Men reaktionen på det var en serie af krampeanfald, og han har siden indset, at han må leve med sin epilepsi resten af sit liv.
Når Janus Thygesen får et epileptisk anfald, sker det typisk, lige når han er faldet i søvn, men det kan også ske, hvis han i en periode er ekstremt træt og stresset. Bagefter er han helt drænet for energi.
”Jeg er helt væk, når jeg har kramper, og opfatter ingenting. Når jeg vågner igen, har jeg godt nok åbne øjne, men jeg er helt væk - jeg svarer i øst, når jeg bliver spurgt i vest. Jeg er udmattet og falder som regel i søvn bagefter,” siger han.
Under krampeanfaldene, hvor kroppen spænder helt op og bruger meget energi, sker det ofte, at Janus Thygesen får bidt sig selv i tunge eller kind, og han er ligeledes blevet opereret i begge sine skuldre, fordi han under kramper har vredet dem ud af led og overstrakt ledbåndene. De meget voldsomme anfald er ubehagelige at se på for andre, og han har aldrig selv haft lyst til at se videoklip af andre med epileptiske anfald.
Trods sygdommen er Janus Thygesen velfungerende. Han arbejder som jurist i en dansk kommune, og han har kone og tre børn. Men familien har været nødt til at indrette sig efter, at han har en sygdom, som gør, at der kan opstå situationer, hvor han vil være ude at stand til at tage sig af sine små børn på et, tre og fem år. For eksempel har de bosat sig i nærheden af bedsteforældre, der kan træde til, og han er aldrig alene med sine børn ret længe ad gangen, fordi de endnu er så små, at de ikke ville kunne klare sig selv, hvis han får et krampeanfald.
”Vi har prøvet at indrette os i forhold til min sygdom, og der er en del planlægning at tage højde for i hverdagen. For min kone betyder det selvfølgelig også, at hendes frihed er begrænset,” siger han og forklarer, hvordan livet med epilepsi er.
”At have epilepsi er som at leve et sted, hvor der findes vejsidebomber. Man ved, de er der, men man aner ikke, hvornår de eksploderer,” siger Janus Thygesen.
I dag er det mere end et år siden, at han sidst har haft et epileptisk anfald, og han forsøger at give sygdommen så lidt opmærksomhed som muligt.
”Jeg får to slags medicin, som hjælper mig rigtig godt. Jeg har en familie, har taget uddannelse og fået et godt job, så jeg klager bestemt ikke. Slet ikke, når jeg ved, at der er mange andre med epilepsi, der er meget værre ramt end mig,” siger Janus Thygesen.
Det anslås, at cirka 40.000 mennesker i Danmark lider af epilepsi. Men det betyder ikke, at de alle er at sammenligne med Janus Thygesen. Epilepsi er nemlig blot en samlet betegnelse for flere slags sygdomme. Alle har de dog det til fælles, at de kendetegnes ved uprovokerede epileptiske anfald - en slags elektrisk kortslutning i hjernen. Det fortæller speciallæge og direktør på Epilepsihospitalet Filadelfia, Helle Hjalgrim.
Et epileptisk anfald tager sig dermed heller ikke ens ud for alle med epilepsi. Prototypen på anfald kaldes et generaliseret, tonisk anfald - her er hele hjernen involveret, og man vil opleve personen miste bevidstheden og få krampetrækninger i hele kroppen. Men der findes også former for anfald, hvor man ikke bliver bevidstløs, og der findes anfald, hvor kun dele af kroppen påvirkes - for eksempel kan det være en enkelt arm, der kramper under anfaldet. Det hele afgøres af, hvilket område i hjernen der er ramt.
Der findes i dag flere forskellige måder, hvorpå man kan behandle epilepsi.
”Desværre er der nogle epilepsityper, som er umulige at behandle, og hvor vi ikke kan komme til bunds med medicin. Men så er der andre muligheder. I nogle tilfælde kan en operation komme på tale, hvis vi ved, præcis hvor epilepsien sidder, og der findes også noget, der hedder en stimulator, som kan sende svage strømimpulser til en del af hjernen. Endelig er der forskellige diætbehandlinger, der kan hjælpe nogle epilepsipatienter. For eksempel ketogen-diæt, hvor man tvinger hjernen til at 'spise' fedt i stedet for sukker,” siger Helle Hjalgrim.
Ifølge hende kan det at lide af epilepsi have store sociale konsekvenser. Blandt andet har mennesker med epilepsi en øget risiko for at ende i de lavere socialgrupper. Det kan for eksempel skyldes besvær med at holde på et arbejde og problemer ved at få et parforhold til at fungere. Men Helle Hjalgrim fremhæver, at man ikke kan generalisere.
”'Helbred er ikke, hvordan man har det, men hvordan man ta'r det, som Piet Hein sagde. Vi har mennesker med epilepsi, som kun har haft ganske få anfald, men som kan have svært ved at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet, fordi de er så angste for at få et nyt anfald. Omvendt har vi også nogle, som synes, det er helt fantastisk, hvis de har en enkelt anfaldsfri dag en gang imellem,” siger Helle Hjalgrim.