At få lov at være sig selv er vigtigst

ÅNDELIG OMSORG: Hvordan oplever døende på hospice at skulle forlade livet? Hvilken åndelig omsorg har de mest brug for, hvad frygter de, hvordan passer Gud ind? Sygeplejerske Rita Nielsen har interviewet 12 døende og fundet svar, som også de levende kan lære af

-- Respekten og værdigheden er nødvendige forudsætninger for, at der kan skabes rum til at kunne finde sig selv og være sig selv, siger Rita Nielsen. -- Foto: Leif Tuxen.
-- Respekten og værdigheden er nødvendige forudsætninger for, at der kan skabes rum til at kunne finde sig selv og være sig selv, siger Rita Nielsen. -- Foto: Leif Tuxen.

Den gamle mand var bange. Efter en barsk barndom havde han hele sit liv søgt trygheden og fundet den i familielivet. Han havde taget de sikre beslutninger, altid bevaret kontrollen. Men som han lå der i sengen på Sankt Lukas Hospice, døende, var han mere utryg end nogensinde.

– Det, der holder mig i live, er sgu frygten for at skulle blive født på ny, sagde han til hospicesygeplejerske Rita Nielsen.

Og så gav han sig til at fortælle historier. Om at blive smidt ud hjemmefra som barn, om at klare sig selv og om at være bange for, at livet efter døden skulle blive lige så forfærdeligt eller værre end barndommen.

Rita Nielsen havde ikke i første omgang søgt efter historierne, for det var egentlig noget helt andet, hun ville. Ved at interviewe de 12 patienter ville hun finde ud af, hvordan man bedst hjælper døende på hospice. Og samtidig undersøge, hvilken rolle den åndelige dimension spillede. Men hun nåede ikke langt med sine spørgsmål, før historierne kom.

– Og sådan var det faktisk hver gang. Alle havde et stort behov for at fortælle, og efter få minutter nåede de som regel frem til en slags kernehistorie. Den, som betød allermest for dem, og som på den ene eller den anden måde gjorde mennesket bag al sygdommen mere fremtrædende. Det skete aldrig bevidst, det var nærmere, som om et helt livsforløb bare skrumpede ind til nogle ganske få, men helt essentielle billeder fra fortiden. Og når jeg så spurgte dybere ind til historien, blev det til en slags åndelig terapi for dem. Der var en livsgnist, der blev tændt, og historierne var med til at give en ro og en afklarethed for de fleste, fortæller hun.

Livsfortællinger er blevet et af omdrejningspunkterne i Rita Nielsens undersøgelse af de åndelige behov hos døende. Det er den første af sin slags i Danmark og er blevet til ud fra et ønske om at få indblik i, hvad der betyder allermest, når man kun har kort tid at leve i. Og hvorfra man finder kræfterne til at stå den sidste tid igennem.

Til det formål har hun hen over fire måneder interviewet 12 døende mennesker på Sankt Lukas Hospice i Hellerup nord for København, hvor hun selv har arbejdet som sygeplejerske de sidste otte år. Hver gang stillede hun de samme indledende spørgsmål: Hvad er det bedste, du har oplevet i dit liv? Hvad er det sværeste? Hvad hjalp dig dengang? Hjælper det dig også nu? Spørgsmål, som hospicets sygeplejersker også stiller til daglig, men ikke så dybdegående og ikke så systematisk. Og nu, hvor historierne for første gang er samlet og analyseret, tegner der sig et billede af, at disse åndelige samtaler kan være noget af det mest afgørende for de døende i deres sidste tid.

– Disse minder om en fars kærlighed, stjernestunder med familien, oplevelser eller ting, de havde udrettet, førte for de fleste til en form for forsoning med fortiden. Og det gjorde det samtidig nemmere for dem at forholde sig til nutiden og døden og det, der måtte komme efter, fordi de fik sat perspektiv på deres liv. Ved at få en afklarethed i forhold til fortid og fremtid blev der overskud til at leve intenst i tiden lige nu. Det kom ofte til udtryk ved, at de genfandt glæden ved de små ting.

– En kvinde, der var så svækket, at hun kun kunne tåle at få isterninger, spurgte mig en dag helt salig: "Vidste du godt, at man kan tygge vand?" Hendes liv var blevet så fortættet og intenst, at hun blev helt opslugt af denne tanke, som aldrig havde strejfet hende før, siger Rita Nielsen.

Ud over fortællingerne var der også en række andre emner, der gik igen i svarene. Særligt hvordan de døende valgte at håndtere angsten og fortvivlelsen over ikke længere at have kontrol over deres liv. Noget af det mest kendetegnende var, at det ofte var deres forhold til religion, der blev afgørende.

– Alle havde haft en mere eller mindre bevidst strategi for, hvordan de takler livets kriser. Eksempelvis at søge mod Gud, søge tryghed eller "bare at tage sig sammen". Men de fleste havde været nødt til at ændre strategi nu, hvor de ikke selv kunne ændre på, at de snart skulle dø. Og det klarede de meget forskelligt. For de troende blev troen typisk intensiveret, eksempelvis med bøn. En enkelt gik dog den modsatte vej og forkastede troen helt. Hun sagde en dag til mig: "Jeg har bedt til Gud hele livet, men nu har jeg fyret ham. Han virker ikke længere."

– De, der altid havde været ateister, havde tilsyneladende en lige så stærk tro som de troende – de troede på, at de kunne klare sig igennem ved egen kraft og samlede kræfter gennem minder og familien. Endelig var der dem midt- imellem, som var den største gruppe og dem, jeg kalder "kulturkristne". Det var de mest famlende og også dem, der var mest bange for at dø. De greb eksempelvis fat i deres egne historier og brugte dem til at finde en vej frem, siger Rita Nielsen.

Igennem hele projektet var Rita Nielsen meget bevidst om ikke at krænke de døendes åndelige blufærdighed. For det handler ikke om at lede døende mod kristendommen, men snarere om at finde frem til de naturlige ressourcer, som ethvert menneske indeholder. Og allervigtigst: at gøre det på en måde, der respekterer den døende, som i mange tilfælde lider under tabet af værdighed og identitet, påpeger hun.

– Det budskab, der trængte klarest igennem fra de 12, jeg interviewede, var et inderligt ønske om at få lov til at være sig selv. Det var det vigtigste overhovedet. Mange føler, at de mister sig selv, fordi kroppen forandrer sig til uigenkendelighed, og fordi de pludselig skal have hjælp til alting, og så bliver de bange. For at dø, men lige så meget for at dø uden værdighed. Som en kvinde sagde til mig: "Det er måden, sygeplejersken snakker til mig, bader mig, følger mig på toilettet, der er allervigtigst." Respekten og værdigheden er nødvendige forudsætninger for, at der kan skabes rum til at kunne finde sig selv og være sig selv, siger Rita Nielsen.

Og det budskab vil hun meget gerne give videre til alle, der arbejder med døende i det danske sundhedsvæsen: Nemlig at følgeskabet den sidste tid betyder alt. At følelsen af stadig at være et menneske bliver bevaret. Og ikke mindst, at de døende har en masse livshistorier at fortælle.

– Mange sygeplejersker og pårørende føler, at de overtræder nogle grænser ved uopfordret at stille de mere personlige og åndelige spørgsmål. Men min undersøgelse viser, at de døende meget gerne vil spørges, og at det faktisk kan hjælpe dem og virke lindrende, siger Rita Nielsen.

Og så er vi tilbage ved manden, der ikke ville dø af frygt for at blive født igen. Han havde fortalt Rita Nielsen historien om, hvordan han hele sit liv havde været problemafviser. Men døden kunne han ikke afvise, og derfor var han bange nu. Han fortalte også om, hvordan han bad til Gud, da hans børn var små og blev mobbet i skolen, og at det havde hjulpet. Men siden havde han ikke bedt til vor Herre, og nu følte han, at han ikke kunne tillade sig at rette henvendelse igen efter så mange års tavshed. Og så havde de snakket om vanskelighederne ved det at bede.

Den gamle mand havde ikke fundet den store forsoning med sit liv, men han var blevet roligere og havde fået formuleret sin angst, så den var nemmere at forholde sig til. Og den mulighed får flere døende mennesker forhåbentlig som resultat at undersøgelsen, håber Rita Nielsen.

– Det kan undre, at man ikke tidligere har undersøgt den åndelige dimensions betydning for døende mennesker i Danmark. I mange andre lande, blandt andet Norge og Sverige, er der lavet en del lignende undersøgelser.

Men med denne undersøgelse vil der forhåbentlig blive skabt større opmærksomhed på den åndelige dimension hos døende mennesker. Og forhåbentlig bliver denne dimension en mere naturlig del af sundhedspersonalets og de pårørendes omsorg. Meget af det, den døende ønsker, kan alle være med til at give, for eksempel at lytte til deres historier og blot lade dem være sig selv, så de kan få plads til at udfolde den tro eller livsopfattelse, de nu har.