Livet i demensens verden kan ikke altid sammenlignes

Det er en stor beslutning, om en dement ægtefælle skal flytte på plejehjem eller ej, og for såvel den raske som den syge er det en stor sorg

Annette og Jørgen Due Madsen.
Annette og Jørgen Due Madsen. Foto: Mette Frandsen.

Kære brevkasse

Sidste uges brevkasse gik mig lige til hjertet, da jeg genkendte det, som blev beskrevet. For fire år siden mistede jeg min mand. I over 10 år havde Parkinsons sygdom snigende ødelagt hans motorik og i den sidste svære tid stivnet al mimik, og til sidst kunne han ikke genkende børnene og mig. De sidste fem måneder var han på plejehjem. Det var en svær beslutning, som han med egne ord følte blev trukket ned over hans hoved. Det var desværre nødvendigt, men jeg havde bagefter dårlig samvittighed over det. Han fandt sig dog i denne forandring uden at kny. Han var et blidt og rart menneske, og vi kunne endda få en lykkelig stund med hinanden i hånden og sidde og se lidt fjernsyn i hans stue.

Til hans Parkinson føjede der sig så både Alzheimer og kræft i rygsøjlen. Han var hårdt ramt. Som pårørende gik jeg helt ved siden af mig selv, men jeg følte, at jeg fik kræfter fra oven især til den sidste tid. Han sov stille ind en aften i januar. Vores sognepræst havde lige været der. Vi bad fadervor ved sygesengen, og så fik min mand velsignelsen, inden præsten gik. Et lille øjeblik efter drog min mand det sidste suk. Jeg synes, det trods alt var en smuk måde at komme herfra på.

Jeg skriver dette som et medmenneske til alle dem, der mister. Vi nåede lige guldbrylluppet, kort før han døde, hvor han kunne sidde i sin kørestol og være der. Det blev også et godt minde.

Venlig hilsen Inger Lise

LÆS OGSÅ:
Til døden eller demensen os skiller

Kære brevkasse

Tak for jeres skriverier i brevkassen. Min kone blev jeg gift med i 1956, og i 2004 fik hun diagnosen demens. Overskriften til sidste uges brevkasse Til døden eller demensen os skiller synes jeg var forfærdelig. For efter 57 års ægteskab kan jeg ikke undvære min kone og sende hende på plejehjem. Hun har brækket begge lårhalse, men der kommer to meget dygtige og kærlige hjemmeplejedamer tre gange hver dag til personlig pleje. Så vi har det godt i vores beskyttede bolig.

Vi har således bevæget os i demensens verden i snart 10 år, og det har vi haft glæde af.

Demens kan ikke skille ægtefæller ad. En demens-ekspert skrev engang, at hvis første plejeperson er en kvinde, kommer man tidligere på plejehjem, end hvis første plejeperson er en mand. Kvinder skal ud at opleve noget, til møder om demens, så på plejehjem med manden. Mænd fortsætter til værste fase. Hvis I læser på demensnet.dk vil I opdage mange frustrerede døtre og hustruer, hvor hverken manden på plejehjemmet eller konen derhjemme har det godt. Livet er noget mærkelig noget. To plus to er ikke altid fire. De fleste artikler om demens går på: Hvor er det synd for konerne! Og det er nok vanskeligere for konen at passe en syg mand end omvendt?

Venlig hilsen Mogens

Kære begge brevskrivere

Tak for, at I vil dele nogle glimt af jeres livserfaringer fra et liv med en dement ægtefælle. Det første, der gør indtryk, er den taknemmelighed, som I begge formidler ved de små gode ting, der er sket også i den sidste livsfase i jeres samliv. Det er stof til lærdom og efterfølgelse at træne i, netop at kunne glædes over de små almindelige stunder, hvor man kan sidde sammen i ro og glæde. Også glæden over, at der midt i den tunge afsked var noget, man kunne tage med sig i sit hjerte, blandt andet at man sammen med præsten havde fået velsignelsen og oplevet et værdigt farvel.

Det fortæller noget om, hvad glæde er og at den kan vise sig på mange måder i livets forskellige faser. Og at taknemmeligheden alligevel til tider kan få lov til at komme ind og forløse noget i os mennesker, også når livet bliver mere hårdt og mere fyldt af sygdom og tab, end man havde ønsket sig.

Og så fortæller begge jeres breve, at to plus to ikke er fire. Livet kan ikke sættes ind i søjler og ark. Derfor kan man heller ikke bare sammenligne én livssituation med en anden. Og derfor er der ikke færdige svar på, hvornår man bliver nødt til at opmuntre et menneske til at få sin ægtefælle på plejehjem. For der findes gode fortællinger om, at man ved god hjælp kunne beholde en dement ægtefælle i det fælles hjem. Men der er også mange eksempler på, at den demente ægtefælle kræver så mange kræfter eller har ændret så meget personlighed, at det vil koste helbredet også for den mere raske i forholdet at beholde den demente i eget hjem.

Vi har mødt mange både forældre med handicappede børn som er en del af vores erfaringsverden og ældre ægtepar, hvor den ene ægtefælle har slidt sig helt i bund, og hvor slitagen, frustrationerne og smerten har drænet for kræfter og livsmod, og hvor det blev for svært at få den kære syge på institution eller plejehjem.

Modsat har vi også set den sorg og skyldfølelse og lettelse som det har medført at sende både et barn og en ægtefælle et sted hen, hvor andre kunne hjælpe med at passe det liv, som blev for mægtigt for en selv. Det er heller ikke bare en let løsning, og de fleste havde meget gerne været den foruden. Og vi tror ikke, at det tit er sådan, at kvinder ønsker deres ægtefælle af sted på plejehjem for selv at kunne komme ud og opleve noget. Som regel går der meget lang tid med mange og svære overvejelser, inden det sker. Og det er næsten altid forbundet med både stor sorg og tab for den, som bliver tilbage i hjemmet.

Om mænd er mere seje og stærke end kvinder, kommer nok an på, hvem man er, og hvilke omstændigheder der bliver givet. Og så er det nok værd at understrege, at demente mennesker udvikler sig vidt forskelligt. Vi har for eksempel mødt ældre mennesker, som blev meget mere stille, tilfredse og milde, når demensen meldte sig, hvor vedkommende tidligere var utilfreds og vanskelig at omgås. Det er selvfølgelig lettere at være pårørende i en sådan situation. Men vi ser også, at demensen andre gange kan udløse vrede og svære adfærdsforstyrrelser, som det er umuligt at holde til dag efter dag uden kontinuerlig hjælp og pleje.

Uanset om man kan blive i sit hjem eller må på plejehjem, må sådanne beslutninger tages efter grundige samtaler i familien og med hjemmepleje og læge. Information, respekt og værdighed er nøgleord i en sådan proces både for den, som skal flytte, og for den, som bliver tilbage. For begge parter har som regel en stor sorg.

Mange hilsener Annette og Jørgen