Prøv avisen
Boguddrag

Skal pårørende sætte sit liv på hold?

Lizl Rand er forfatter, journalist og psykoterapeut. Hun står bag en ny bog, der går tæt på krise og sygdom. Foto: Anette Damgaard

"Hvis jeg skulle gøre noget om, så ville jeg have været der - til stede - hele tiden," forklarer Agnethe Hviid, karriererådgiver og mor til tumorramt, i et interview i Lizl Rands nye bog, der går tæt på krise og sygdom

Agnethe Hviid, karriererådgiver, er mor til foredragsholder Michelle Hviid, som fik fjernet en tumor i hjernen. Agnethe havde brug for at tænke og komme væk og tog derfor på en uges ferie, lige efter at hendes datter havde fået sin diagnose. Kan man det?

"Da Michelles far og jeg fik det at vide, var vi på vej i lufthavnen. Vi skulle på en ferie, som vi trængte voldsomt til.Den aflyste vi i første omgang og tog ind og snakkede med hende og fik fod på fakta. Jeg gik i chok og var alle processer igennem med angst og håb. Og jeg googlede 24 timeri træk for at finde ud af, hvad oddsene er. I vores familie er vi meget handlekraftige. Og jeg er en kontrolfreak. Jeg vil gerne have plan a, b og c klar, så hvis noget kikser, er der hele tiden en ny plan klar. Men lige her følte jeg, at “hold da kæft … hvad kan jeg nu gøre?”, for til mit store chok var der intet, jeg kunne gøre. Der var fire uger, fra vi vidste det, til hun skulle opereres, så der var fire ugers uvished.

Og så blev jeg faktisk enig med mig selv og min mand om, at hun jo ikke er mere syg i dag, end hun er i morgen eller var i går. Det er først om fire uger, at vi ved, hvordan det hele står til. Hun var jo ikke syg før operationen. Ingen kunne se noget som helst. Der var bare en læge, som havde kunnet se noget på hendes øje, og så var hun blevet scannet. Så vi valgte at tage på ferie, hvilket sikkert ville få mange til at spørge: “Hvordan kunne du overhovedet det?”

Her kommer det praktiske ind igen. For jeg tænkte, at vi skal have denne ferie nu og snakke det hele igennem og have fred og ro til at tænke. Vi skal væk fra det hele. Så vi tog på en uges ferie, lige efter at vi havde fået det at vide. Det var hæsligt, for det var jo ikke en hyggeferie. Jeg havde bare brug for at komme væk og tænke. Jeg fandt også ud af, hvordan jeg følelsesmæssigt er skruet sammen. Jeg sætter mig ikke ned og tuder. Jeg græder slet ikke. Jeg kan ikke huske, at jeg har grædt, siden jeg var barn. Det holdt jeg op med for mange år siden. Nogle vil måske sige, at det er, fordi jeg er hård. Men at græde er bare ikke min måde at reagere på. Så vil jeg hellere grave en tønde land eller male et hus. Følelser hos mig kommer ud gennem aktivitet.

Det værste ved situationen med Michelle på det tidspunkt var, at der ikke var nogen aktivitet og noget, som jeg praktisk kunne gøre. Havde jeg været den bløde mor, kunne jeg have siddet og holdt om hende og grædt sammen med hende. Men det kunne jeg simpelthen ikke. Så går jeg i stykker, så går jeg ned. Det er, fordi jeg ikke tør give slip. Jeg kan ikke se enden af, hvad der sker, hvis jeg giver efter. Det er min natur. Så jeg fik det først nogenlunde, da hun midt i alt det her skulle flytte. For nu var der tusinde kasser, der skulle pakkes, der skulle gøres rent i to lejligheder, der var unger, der skulle passes. Der var masser af praktiske ting, jeg kunne gøre. Så nu kunne jeg afreagere.

Det var processen op til, som var sindssygt hård. Uvished og manglende handlemulighed er det allerværste for mig. Der var hele den angst, som Michelle også gik igennem: Hvad skulle der blive af hendes børn, hvis hun fik varige, alvorlige mén, og hvad, hvis hun døde? Alt det sagde vi højt. Vi snakkede åbent om alt. Det synes jeg, er en støtte. Det med at lade, som om det ikke er der, og at alle går og er forpinte inde i deres egen lille sjæl, det tror jeg ikke er godt. Jeg synes, man skal sætte ord på og snakke om det.

Set i bakspejlet har jeg da tænkt over, at det godt kunne være, at Michelle havde haft brug for, at jeg satte mig ned og holdt om hende og græd. Og da kan jeg godt blive i tvivl, om jeg har svigtet. Jeg rejste på ferie. “Tror hun nu, at jeg er ligeglad?” Nu kender hun mig så godt, så jeg ved, at hun ikke tror, jeg er ligeglad. Men jeg var da bange for ikke at gøre det rigtige. Det, som var svært, var, om jeg kunne leve op til det, som hun nu forventede, at jeg skulle gøre som mor. Omvendt tror jeg, man er nødt til at gøre det, som man kan. Og acceptere, at man jo ikke kan mere. Veninderne kunne sætte sig med hende. Og det vidste jeg, de ville. Hun har et fantastisk netværk af meget nære veninder, og de var der bare. Så må de gøre de ting. Hvis jeg havde prøvet, havde det sikkert virket forkert, fordi det ikke er min natur.

Vi tror ikke på Gud i vores familie, så når man skal rette den vrede, som jeg følte, mod nogen, må det blive mod skæbnen: “Hvorfor mig?” Vi er heller ikke gode til at falde ned i selvmedlidenhed. Jeg kan huske, at jeg havde tanker som: “Alle mennesker bliver ramt af noget”, og man kan ikke regne med at gå gennem livet uden at blive ramt af et eller andet. Men havde det dog bare været den ældre generation i familien, der var blevet ramt. Havde jeg kunnet tage tumoren fra hende, havde jeg gjort det.

Men jeg kunne bare kigge på det og sige: “Nåh – det er sådan, det er.” Og så prøve at komme igennem det. Jeg tænkte også, at det er vigtigt at bevare den styrke, som jeg har. Det kan være, at jeg får hårdt brug for den.

Og så kom dagen før operationen.

Vi var alle sindssygt bange. Natten inden havde Michelle mere lyst til at være sammen med sin kæreste end os. Og de skulle have lov til at være alene. Så vi sov på hotel i København. Jeg tror, det var rigtig vigtigt at respektere, hvad hun havde lyst til. Lige meget hvor hårdt jeg syntes, det var for mig, var det hårdere for hende.

Om morgenen tog hele familien i samlet trop ud på hospitalet. Michelle var galgenhumoragtig. Det er hendes måde at stive sig af på. Vi andre prøvede at opføre os, som om vi var på vej på arbejde.

Så kørte de hende afsted til operationen. Ventetiden var hæslig. Der gik rigtig mange timer, hvor vi bare kunne sidde og glo ud i luften. Det var som stilhed før stormen, hvor alt er roligt, inden uvejret bryder ud. Jeg var så bange. Og det viste sig, at hun efter operationen fik blodansamlinger, som svarer til at få en mindre hjerneblødning. Så hun fik alle lammelserne og det, der hører med. Da tænkte jeg: “Hun bliver ikke normal igen.” Hun var ligeglad med alting. Hun var fjern og usammenhængende. Hun kunne ikke tale. Jeg kunne ikke forstå, hvad hun sagde, for hun kunne ikke bruge munden, så jeg kunne forstå hende: Hun skulle på et tidspunkt have en læbepomade, fordi hun kunne mærke sine tørre læber, og hun pegede på sin mund. Jeg spurgte, om hun var tørstig. Jeg husker ikke helt, hvornår jeg fandt ud af, at hun havde sprukne læber, men hun havde nok forsøgt at sige læbepomade 50 gange og var til sidst rasende. Det er så frustrerende at ville hjælpe og gøre sit bedste og så ikke kunne forstå, hvad den syge giver udtryk for at have brug for.

I en periode skete der intet. Hun lå blot og fik morfin. Jeg havde på det tidspunkt taget orlov fra arbejdet, så jeg kunne være der. Jeg sad på hospitalet fra morgen til aften. Michelle spiste ikke, og jeg syntes, at hun sygnede hen.

Vi tog fat i Vejlefjord – et privathospital. Det koster en bondegård, og hun havde ingen forsikring. Men det var jeg fuldkommen ligeglad med – om vi så skulle pantsætte hus og hjem. Vi kørte hende derover i privatbil, det offentlige hjælper ikke med den slags, og hvis ikke hendes ekskæreste, der er læge, havde været med, ville jeg slet ikke have turdet det.

På Vejlefjord kunne jeg se, at der var ekspertise, og jeg fik håb. Allerede næste morgen havde hun fem forskellige faggrupper ind over. Det var talepædagog, ergoterapeut, fysioterapeut, hjerne-ekspert, psykolog. Her fandt vi også ud af, hvor grotesk det stod til, da Michelle troede, at vi var i 1992. Hun kunne ikke trække syv fra hundrede. Da hun skulle skrive sit navn, kunne hun ikke få sin hjerne til at fortælle hånden, at den skulle lave et M. Hun lavede bare kruseduller. Da blev jeg bange. Rigtig bange.

Så jeg tænkte: “Okay. Vi ved ikke, hvordan dette ender.”

Hun var i intensiv træning, og hun var rasende, fordi det var hårdt. Så der var min opgave at tvinge hende til træning og talepædagog, selvom hun ikke havde lyst. Hun havde meget ondt i ryggen, så jeg fik lov at hive hende ud af sengen og tage hende ned i varmtvandsbassinet om aftenen, hvor det kun var os to. Så vi var nede at bade, for at ryggen skulle blive god igen. Hun kunne ikke tåle at ligge så meget ned.

I mine ensomme stunder på Vejlefjord – når hun sov eller var til træning, som jeg ikke skulle deltage i – tænkte jeg: “Okay, så må vi købe et lille hus i nærheden af vores. Vi må finde penge til det. Så må hun bo der. Hun skal jo ikke bo hjemme hos os resten af livet, men hun kan heller ikke klare sig selv. Så må vi flytte børnene. Gad vide, hvad deres fædre siger.” Alle den slags tanker ræsede rundt i hovedet. Jeg er praktiker, så jeg sad simpelthen og fandt løsninger på, hvad vi kunne gøre, hvis det endte med, at hun ikke kunne klare sig selv. Set i bakspejlet er det sjovt: Hun ville aldrig være gået med til at flytte på landet.

Michelle var meget dårlig. Hun kunne ikke gå, jeg måtte made hende og tørre hende om munden, fordi maden løb ned ad hagen på hende. Som en lille baby. Hun drak af et sugerør, fordi hun ikke kunne drikke af en kop. Det var som at have en gammel bedstemor på et plejehjem.

Det føltes som evigheder, men var kun december måned. Og da vi kom hjem til jul, var hun meget bedre. Hun var ikke rask. Hun var tadig skæv i hovedet. Men vi syntes, at hun havde gjort fantastiske fremskridt. Da vi mødte en af hendes veninder, begyndte denne dog at græde, fordi hun syntes, Michelle så meget syg ud.

Jeg flyttede ind og boede hos hende og sørgede for ungerne, mad, og hvad der ellers var. På et tidspunkt blev hun ret irriteret på mig, fordi jeg havde lavet om på tingene i hendes køkken, så det var mere praktisk. Så begyndte hun at fortælle mig, hvor tingene skulle stå. Da hun begyndte på det, tænkte jeg: “Fedt! Nu er hun ved at få det bedre. Nu kan jeg snart tage hjem.”

Da jeg tog hjem en tur, ringede jeg til et par af hendes veninder og fortalte det. Jeg sagde, at de godt måtte kigge lidt mere forbi de kommende dage for at se, om alt fortsat var okay. Selvfølgelig havde vi kontakt via telefon og sms. Og så var jeg forbi nogle gange, men fra da af klarede hun sig selv. Fire uger efter operationen!

Jeg er meget stolt af hendes stædighed i forhold til træning. Jeg har ikke hørt om nogen, der trænede så intensivt og så meget oven på så voldsom en sygdom. Hver eneste dag tog hun knæbeskyttere på og kravlede 90 gange rundt om spisebordet. Og når hun skulle sove om aftenen, blev hun ved med at ligge og blinke med det øje, der ikke virkede. Hun trænede hele tiden. Lige meget hvor hun sad, trænede hun. Flere gange om ugen fik hun besøg af en træner, der kørte hende igennem nogle hårde programmer.

Bagefter føler jeg jo en fantastisk lettelse. Undervejs kan man komme til at sige de forkerte ting, men det er jo ikke noget, man gør med vilje: “Det gør da ikke noget, at du er skæv i hovedet – du er i live!” sagde jeg eksempelvis til hende. Men når man er i 40’erne, når ens kæresteforhold lige er gået i stykker, og man ikke er smuk som tidligere – så fylder det jo. Der har jeg nok været benhård, for jeg har bare sagt, at “det er godt, at du er i live”."

Er der noget du ville have gjort anerledes? 

"Jeg er ikke sikker på, at jeg i dag ville være rejst på ferie. Jeg fandt senere ud af, at hun ikke kunne forstå, hvordan vi kunne finde på det, når hun havde det så dårligt. Og selvom jeg havde brug for at rejse, havde jeg nok klaret mig, hvis vi ikke havde gjort det. Så hvis jeg skulle gøre noget om, ville jeg nok have været der – til stede – hele tiden. Det formåede jeg bare ikke at tænke klart, da vi fik det at vide.

Jeg var nok selv i en form for chok. Jeg tror ikke, den fulde alvor var gået op for mig. Jeg blev ved med at tænke på det og skubbe det fra mig. Når jeg vågnede om morgenen, tænkte jeg, at det var noget, jeg havde drømt. Og så dukker det ene frygtelige foto efter det andet op på nettet. Det er jo alle de værste tilfælde, du ser. Der var fotos af folk, der lignede krigsofre: Hold op – skulle min datter se sådan ud?"

Hvad har overrasket dig i processen? 

"Jeg ved godt, at mange ting kunne have været tacklet bedre, men jeg tror ikke, jeg kunne have gjort det anderledes. Jeg gjorde jo det, jeg formåede. Jeg er også blevet overrasket over de følelsesmæssige eftervirkninger: Jeg havde ikke forudset, at de ville være så store."

Læs mere om Lizl Rands nye bog Tæt på krise og sygdom her.