Hvornår har man ret til at leve?

Mennesker med Down's syndrom har ikke et liv som vi andre, men det betyder ikke, at det er et dårligere eller mindre liv, skriver sognepræst Lea Skovsgaard

Ni ud af ti kommende forældre vælger barnet fra, hvis de får meddelelsen om, at forstret har kromosomfejlen.
Ni ud af ti kommende forældre vælger barnet fra, hvis de får meddelelsen om, at forstret har kromosomfejlen.

SIDEN 2004 ER ALLE gravide blevet tilbudt en nakkefoldsscanning, der kan give svaret på, om fosteret har en kromosomfejl. Det har betydet en væsentlig nedgang i antallet af børn født med Downs syndrom.

I 2004 blev der født 61 børn, og i 2010 var det tal faldet til 21. Det er en markant nedgang, og undersøgelser viser da også, at 9 ud af 10 kommende forældre vælger barnet fra, hvis de får meddelelsen om, at fosteret har kromosomfejlen.

LÆS OGSÅ:
Forsker advarer mod alternativ behandling til barnløse

Det har været fremme i medierne flere gange, at forældre bliver anbefalet af læger og andet sundhedspersonale at få fosteret fjernet. Man kan levende forestille sig, at det er vanskeligt i den sårbare situation at gå imod de professionelles råd og vejledning. Men der kan være mange andre grunde til, at man ikke ønsker et barn med Dows syndrom eller andre handicap.

Debatten er naturligvis følelsesladet, fordi det for de forældre, der vælger barnet fra, altid vil være en dobbelt sorg. En sorg over, at barnet ikke er normalt, og en sorg over at skulle tage beslutningen om at vælge det fra.

Men hvornår har man ret til at leve, og hvem bestemmer, hvad der er et godt liv?

Sådan lød nogle af de spørgsmål, der torsdag aften indledte programmet: Undskyld vi er her på DR, et program, der gennem seks afsnit følger tre piger med Downs syndrom. Man får et indblik i deres liv og i deres tanker og bliver som seer sat ind i nogle af de faktuelle ting omkring kromosomfejlen. Pigerne lever i små lejligheder i et bosted for udviklingshæmmede på Østerbro. Deres liv fremstod i programmet som selvstændigt og dog med den nødvendige hjælp. Det var ikke et rosenrødt portræt, som lignende programmer tidligere har været det. I dette program var der både tårer og frustration og et udtrykt ønske om at være som alle andre.

Når man ser et sådant program, er det umiddelbart svært at forstå, hvorfor lige netop mennesker med Downs syndrom er en uddøende race, som en af deltagerne selv udtalte det. Deres liv er ikke som vores andres, men det betyder ikke, at det er et dårligere eller mindre liv.

Faktum er dog, at med den markante nedgang i antallet af børn født med Downs syndrom så vil der i løbet af få år stort set ikke blive født flere her i landet. Og det ville da være et fattigere samfund, hvis ikke der også var plads til mennesker med handicap både psykisk og fysisk.

Problemet med den markante nedgang i antallet af børn født med Downs syndrom har ikke blot at gøre med, at vores verden bliver mere unuanceret. Det kommer også på sigt til at få en markant betydning for de få, der bliver født med syndromet. For det er klart, at de ressourcer, der bliver brugt på at uddanne mennesker til at varetage undervisning og støtte af dem, der fødes med kromosomfejlen, ikke vil være de samme, hvis antallet er forsvindende lille.

Man kan håbe, at det blot er en tendens i tiden, at vi alle skal ligne hinanden, og at vi på sigt får øjnene op for det værdifulde og vigtige i mangfoldigheden.

Lea Skovsgaard er sognepræst