Prøv avisen
Boguddrag

Erik om sin mors sygdomsforløb: Jeg var magtesløs og desperat

”I patientens fodspor” er dels en personlig frontlinjeberetning af Erik Riiskjær om hans 100-årige mors møde med det moderne sundhedsvæsen, og dels en analyse af, hvad der har skabt det system, hun møder. Foto: Niels Ahlmann Olesen / Ritzau Scanpix

”I patientens fodspor” er Erik Riiskjærs personlige beretning om hans 98-årige mors møde med det moderne sundhedsvæsen. Læs et uddrag af bogen her

Min mor var 97 år, da bogens fortælling starter, og klarede sig selv med lidt rengøringshjælp fra kommunen hver fjortende dag. Dertil kom ugentlig hjælp til at tælle piller op. Hun havde boet i samme lejlighed i 53 år. En tur op og ned ad trapperne til 2. sal opfattede hun som nyttig, daglig træning, og hun tog også turen, selvom hun ikke havde kræfter til at komme udenfor. Hun var en af de ældre, som værnede om idéen med at være længst muligt i eget hjem.

Min mor havde en kronisk hjertesygdom men var en aktiv borger, der på mange punkter passede godt ind i kronikermodellens retorik om den aktive patient, der prøver at dygtiggøre sig i forhold til sin sygdom. I årene inden bogens fortælling starter, levede hun med sundhedsvæsenets besked om, at når hun fik ondt ved hjertet, og når hendes blodtryk steg, skulle hun tage op til tre nitroglycerinpiller. Hjalp det ikke, skulle hun ringe til vagtlægen, som så typisk sendte en ambulance.

Min mor gjorde normalt det, der blev aftalt med de sundhedsprofessionelle, men indimellem fandt hun også selv løsninger på de sære skavanker, som alderen uvægerligt bringer. Som tiden gik, blev hun mere og mere “ulydig” eller “kompetent”, om man vil, fordi hun oplevede, at hun ikke fik noget ud af indlæggelserne. Nogle gange tog hun fire tabletter, og nogle gange ventede hun stille og roligt, til anfaldet gik over af sig selv, uden at ringe. Hun var tilbageholdende med at komme på sygehuset.

Et pludseligt tab af evne

En af de allerførste dage i august 2015 var min mor ude med sin rollator. Hun skulle på apoteket for at hente nogle af de mange piller, hun tog for højt blodtryk og for hjerteproblemer, men allerede på udturen mærkede hun, at hun var mere træt end vanligt. Hun mente, at trætheden kunne gås væk, og fortsatte. Hun satte sig ned på rollatoren 10-15 gange, inden hun nåede apoteket. På vejen hjem blev det endnu værre. Hun kunne næsten ikke gå og mærkede stærke smerter i skulder og nakke. Hun kæmpede sig hjem over to timer, og hun vidste bagefter ikke, hvordan det var lykkedes hende at komme op ad trappen. Blot vidste hun, at hun smed alt, hvad hun havde i hænderne, lige inden for døren og lagde sig til at sove på sofaen.

Om aftenen, da jeg ringede, nævnte min mor først oplevelsen allersidst i samtalen. Hun søgte altid at undgå at bekymre og belaste, noget som hørte den generation til. I dagene derefter talte hun om voldsom træthed, og hun var ikke ude at gå sine elskede ture med rollatoren.

Jeg spurgte, om ikke hun skulle undersøges på sygehuset, men det ønskede hun ikke. Min mor vidste godt, hvad hun ville og ikke ville. Hun huskede alt for tydeligt sin sidste indlæggelse halvandet år tilbage i tiden med tilsvarende diffuse smerter. På tre dage mødte hun tre forskellige læger på et visitationsafsnit – alle flinke og venlige – men det havde ikke ført til noget, syntes hun. Hun blev blot sendt hjem med en pakke med 100 Tradolan-tabletter (et morfinprodukt). Jeg var selv med ved udskrivningen, og husker alt for tydeligt den unge læges opremsning af uproblematiske blodprøvesvar.

Der var ingen nysgerrighed at spore hos lægen over for at finde ud af, hvad min mor fejlede. Ingen spørgen ind til hendes symptomer, selvom hun var god til at beskrive dem. Interessen hos lægen var helt rettet mod, hvad blodprøverne viste, og på at levere smertelindring med morfin.

Tilbage til august 2015. Næste uge tog min mor igen ned i genbrugsbutikken, men her erkendte hun, at nu måtte hun tage en pause med arbejdet. Arbejdet var ikke gået godt. Hun bestilte derfor tid hos sin praktiserende læge og tog selv derud i en taxa. Undersøgelsen viste dog ikke andet end væskemangel, og hun fik besked på at drikke rigeligt. Mindst halvanden liter vand hver dag. Hun startede så hver morgen med at hælde halvanden liter op, som så var væk om aftenen.

Lægen ville dog gerne se min mor igen en uge efter. Det skulle også foregå ude i lægens konsultation, og her mærkede jeg, at min mor gerne ville have mig med. Jeg tog fri fra arbejde og hentede hende om morgenen. Hun havde altid tidligere selv foretaget den slags besøg, og for mig var det et signal om, at noget var ændret. Min mor har altid været “kan selv, vil selv” og ville i hvert fald aldrig belaste andre. Nu var jeg så blevet til en pårørende i en anden forstand, end jeg plejede at være.

Samtalen med lægen forløb fint. En god respektfuld samtale, hvor der blev lyttet og talt fra begge sider. Min mor var fint på banen med hele sin person, og jeg holdt lav profil under konsultationen. Lægen sagde, at hun ville overveje at justere blodtryksmedicinen, da min mors daglige blodtryksmålinger tydede på, at blodtrykket var blevet for lavt. Det kunne måske godt forklare noget af trætheden, mente hun.

Jeg tog ned til min mor i weekenden for at følge op på sagen. Men det var tydeligt, at hun havde det stadigt værre. Træt, træt og træt, som hun sagde. En træthed, som også smertede, specielt i benene. Vi aftalte, at jeg skulle ringe til lægen om mandagen for at spørge, om der ikke kunne og skulle gøres noget. Min mors læge var der desværre ikke den mandag, så jeg blev stillet om til hendes kompagnon, hvor jeg fremlagde situationen. Han lyttede, men konkluderede, at han syntes, det var bedst, at jeg afventede og i stedet ringede til min mors faste læge om tirsdagen. Det kunne give rod at have flere læger ind over samme patient. Det var et synspunkt, jeg forstod, og som jeg synes, at alle læger i højere grad bør værne om. Jeg accepterede og ringede videre til min mor for at give hende beskeden, men hun havde det fortsat elendigt. Nogle af de morfinpiller, hun havde fået ved sin seneste sygehusindlæggelse, hjalp hende ikke. Hun havde piben fra lungerne og havde vanskeligheder med at gå, fortalte hun.

Første indlæggelse

Tirsdag morgen tog min mor selv affære, inden jeg nåede at ringe. Hun ringede til sin faste læge og sagde meget afklaret, at hun syntes, at hun havde det så skidt, at hun burde indlægges. Dertil svarede lægen, at det havde hun også tænkt på, men at der var mange ældre, der ikke ønskede at komme på sygehuset mere, fordi de store sygehuse kan være forvirrende og uoverskuelige for dem, og fordi de oplever, at de ikke får noget ud af det. “Jeg vil gerne prøve,” sagde min mor. Hun kunne simpelthen ikke se andre muligheder, sagde hun til mig bagefter.

Jeg fik beskeden om indlæggelsen om eftermiddagen ved at en sygeplejerske fra Hjertemedicinsk Afdeling ringede mig op. Jeg sprang ud i bilen – en køretur på en time – og så op på sygehuset for at tage bestik af situationen. De havde godt greb om det hele, vurderede jeg, og jeg kunne efter et par timers besøg tage bilen hjem igen.

Det var en god oplevelse for mig de følgende dage at komme op på sygehuset. Alt syntes at være under kontrol. Min mor fortalte, at hun havde talt med en meget behagelig og lyttende læge – den samme læge tre dage i træk. Endda en udenlandsk læge.

De undersøgte, om hun havde haft en blodprop. Det mente de ikke, så nu var der blevet sat vanddrivende behandling i gang. Der var ro omkring indlæggelsen på alle måder. Mine samtaler med sygeplejerskerne sagde mig, at alt ville ende godt. Det var åbenbart en rutinebehandling for hjertepatienter, som min mor var igennem, fordi hjertemedicin kan give væske forskellige steder i kroppen.

Jeg var benovet over den måde, systemet behandlede det hele til topkarakter. Min mor og jeg blev enige om, at jeg ikke behøvede at komme til udskrivelsen om lørdagen. Min mor havde det bedre, og hun syntes heller ikke, hun havde behov for øget hjælp fra kommunen. Alt så ud til at blive som før. Hele fire liter væske havde de drevet ud med vanddrivende medicin, og det gjorde en dramatisk forskel for min mors velbefindende.

Jeg gik i de dage rundt og roste sundhedsvæsenet, som bare helt af sig selv havde rettet min mor op. Jeg havde slet ikke haft nogen rolle som pårørende andet end at være bekymret. Jeg havde vist systemet tillid, og de syntes at have levet fuldt og helt op til det.

Hjemme igen – men nu i limbo

Trods de lyse udsigter valgte jeg alligevel at tage ned og besøge min mor dagen efter udskrivelsen. Jeg ville ned og nyde, at hun igen var sig selv, og derudover skulle jeg lige være helt sikker på, at det nu også gik fremad.

Men desværre syntes min mor allerede dagen efter udskrivelsen, at hun igen var meget træt, og hun kunne ikke noget som helst. Hun havde ondt i hele kroppen. Hun led derudover af forstoppelse. Jeg købte lidt mad ind, og vi så lidt familievideofilm fra gamle dage, men jeg havde alligevel ikke den gode fornemmelse, da jeg kørte hjemad søndag aften.

Allerede mandag morgen forstod jeg i telefonen, at det var blevet værre. Hun led stadigt mere af forstoppelse, og trætheden var voldsom. Genbrugsbutikken var nu selvsagt udelukket, men min mor var dog meget oplivet over, at en kollega fra butikken havde været på besøg.

Min mor blev også ringet op af den praktiserende læges sekretær. Hun skulle møde til kontrol ugen efter, og min mor ringede selv til kørselskontoret og bestilte turen. Hun kunne godt lide, at der var styr på tingene.

Om onsdagen (2. september) ringede min mor til mig og fortalte, at nu havde der været blod i hendes afføring både om aftenen og om morgenen, og hun havde allerede selv ringet til lægen, som ville komme ud og se til hende om eftermiddagen.

Om aftenen fortalte min mor mig, at det desværre ikke havde været hendes faste læge, der var kommet, men en læge under uddannelse. Hun havde aldrig set hende før og havde intet at udsætte på hende, men hun sagde, at hun meget gerne ville have haft, at det havde været hendes faste læge, der var kommet. Hun var så god at tale med, fordi hun kendte hende.

Dagen efter blev min mor ringet op af uddannelseslægen, som fortalte, at blodprøven ikke havde vist tegn på sygdom. Måske lidt dehydrering. Hun skulle drikke meget mere. Jeg tænkte, at det var godt, at de ikke ville gøre yderligere i den sag med den alder, min mor havde. Jeg blandede mig derfor ikke.

Dagen efter fik min mor en indkaldelse til sygehuset til en “udrensning”. Formentlig lægens svar på forstoppelsen. Også her bestilte min mor kørsel. Nu var der altså lagt en plan fra lægens side. Kontrolbesøg hos praksislægen og udrensning på sygehuset. Alt sammen noget, der fordrede fremmøde, hvad min mor ikke var glad for i sin svækkede situation. Møderne blev da heller aldrig til noget.

Da jeg kom ned til min mor i weekenden, var det tydeligt for mig, at hun var i en endnu værre tilstand, end inden hun blev indlagt. Hun var ved at miste modet på grund af den voldsomme træthed og på grund af en voldsom diarré, som nu havde afløst forstoppelsen.

Hun ville aflyse lægebesøget om mandagen og udrensningen om tirsdagen. Hun mente, at det var ude af trit med behovet, og hun kunne ikke overskue det. Det ændrede ikke noget, at jeg tilbød at køre.

Aftalerne var da også ganske rigtigt ude af takt med situationens alvor. Et tegn på, hvor dårligt min mor havde det, fik jeg, da jeg foreslog, at jeg kunne ringe og aflyse begge kontakter og begge kørselsaftaler for hende. Hun svarede meget overraskende, at det ville være en stor hjælp for hende. Hun kunne slet ikke magte selv at gøre det i den tilstand, hun var i.

Da var jeg klar over, at den var helt gal. Jeg havde aldrig tidligere oplevet, at hun sådan frasagde sig ansvar.

Jeg havde det dårligt, da jeg drog hjemad søndag aften for at gå på arbejde næste dag. Hvad var der at gøre, og hvad skulle jeg gribe og gøre i? Jeg bestemte mig for, at jeg ville ringe til min mors læge mandag morgen.

Allerede søndag aften, efter jeg var kørt, tog min mor imidlertid sagen i egen hånd og ringede til vagtlægen. Han kom ud og undersøgte hende, men der var ingen hjælp at hente. Blot havde han efterladt nogle stærke smertestillende morfinpiller (Tradolan), som min mor kunne tage hver 6. time. Hendes anmodning om indlæggelse blev ikke imødekommet.

Jeg ringede til min mors faste læge klokken otte mandag morgen og aflyste det aftalte besøg med hende senere på dagen. Jeg forklarede, at det nu var meget alvorligt med min mor. Hun kunne slet ikke overskue at komme ud til lægen – selv ikke hvis jeg kørte hende. Det, min mor havde behov for, var, at lægen kom ud til hende. Lægen svarede, at hun desværre ikke kunne komme ud og se til hende, da hun havde møder hele dagen. Men hun kunne sende sin kompagnon, der så ville komme mandag eftermiddag.

Jeg vidste godt, at min mor ikke var helt på bølgelængde med kompagnonen, men jeg kunne jo ikke trylle og tænkte, at det nok gik, da situationen var så alvorlig. Han måtte da kunne se, at der var behov for en indlæggelse. Jeg og min mor havde et stort behov for, at nogen i sundhedsvæsenet nu tog sig af situationen. Hendes forværrede tilstand lå langt ud over, hvad vi kunne håndtere i fællesskab. Jeg lukkede derfor øjnene for, at det blev en anden læge end min mors egen, der kom på besøg.

Efter at have talt med min mors faste læge i telefonen mandag formiddag blev jeg ringet op af min mor, som nærmest var desperat. Hun havde ikke sovet hele natten, og hun spurgte, om jeg mente, det betød noget, om hun tog en mere af vagtlægens morfintabletter, selvom der endnu ikke var gået seks timer. Hun trængte bare sådan til lindring.

Jeg svarede, at hun skulle vente og tale med lægen fra lægehuset, som jo nu var bestilt til at komme ud til hende om et par timer. Jeg ville ikke kloge mig på noget, jeg ikke havde forstand på. Det viste sig at være et klogt svar, da jeg senere blev opmærksom på, hvor problematisk morfinpiller virkede på min mor.

Jeg anede ikke mine levende råd. Hvad kunne og skulle jeg gøre? Nu havde hele to læger undersøgt min mor, og uafhængigt af hinanden havde de fundet alt vel. Havde jeg da fuldstændig taget fejl af situationen?

Jeg begyndte at spørge mine sundhedsprofessionelle venner om råd. Det gjorde, at jeg langsomt begyndte at interessere mig for, hvad det var for en medicin, min mor fik. Jeg fik fat i min mors medicinkort. Elleve forskellige præparater fik hun på det tidspunkt. Heraf fire nye, der var ordineret under den seneste indlæggelse på Hjerteafdelingen.

Om tirsdagen fulgte jeg op på tanken om, at min mors tilstand måske skulle forklares ud fra den givne medicin. Måske var medicinen ikke justeret godt nok, i forhold til at min mor var en ældre dame? Det kunne jo ikke passe, at der skulle være så massive vanskeligheder så få dage efter en indlæggelse.

Dagen efter besøget af lægen fra min mors læges praksis fik min mor tilfældigvis besøg af en af sine hjemmesygeplejersker. Hun kom for at tælle piller op. Min mor sagde til hende, at hun bare havde det så skidt, og hun havde haft to læger på besøg, som havde valgt ikke at indlægge hende.

Sygeplejersken satte sig ned og talte med min mor. Hun havde virket forstående, men havde ikke gjort noget. Hun havde blot sagt, at hun endelig skulle ringe, hvis det blev værre, og hvis hun skulle have hjælp.

Min mor havde håbet, at sygeplejersken havde sagt: “Vi må da se at få dig indlagt, så skidt du har det.” Min mor ville aldrig kunne udtrykke sit behov klarere, end hun havde gjort i denne situation. Og som hun også havde gjort det over for de to læger. Det har noget med værdighed at gøre og noget med ikke at ville være for krævende.

Jeg var nærmest desperat tirsdag aften over ikke at kunne gøre noget for min mor her og nu. Jeg besluttede så at ringe til min mors læge næste morgen for at høre, om hun vidste, hvilke tanker der lå bag den praktiserede medicinering. Altså ville jeg følge det råd, jeg havde fået på hospitalet.

Det var sekretæren, jeg talte med, og hun ville gerne arrangere et møde dagen efter nede i lægens klinik, hvor vi kunne tale om medicineringen. Egentlig vidste jeg godt, at det var her og nu, jeg havde behov for svar, men den mulighed var der ikke. Jeg svarede, at det kunne jeg jo blive nødt til at tage imod, men at jeg tvivlede på, at min mor var i en tilstand, så hun ville kunne klare at komme ned i klinikken. Jeg ville vende tilbage, straks efter jeg havde talt med hende.

Tilbuddet skulle vise sig at være helt ude af trit med situationens alvor.

Da jeg ringede til min mor umiddelbart efter samtalen med sekretæren, gik der lang tid, inden min mor tog telefonen. Meget lang tid. Da hun endelig tog den, talte hun meget uklart. Det første, hun fremstammede, var: “Jeg har det så skidt, og hvis jeg skal have det sådan, vil jeg gerne herfra hurtigt.” De ord havde jeg aldrig hørt fra min mor før, og jeg spurgte slet ikke, om hun ville deltage i det aftalte møde med lægen næste dag.

Efter at have afsluttet samtalen med min mor ringede jeg straks tilbage til min mors læge og pressede på for en hastesamtale. Sekretæren lovede, at lægen vil ringe tilbage hurtigst muligt. Tyve minutter efter ringede lægen. Jeg sagde, at min mor havde det meget, meget dårligt, og at jeg selv var på vej ned til hende i bil. Jeg kunne være der inden for en time, og jeg ville forfærdelig gerne, om hun også kunne komme derud. Hun kendte jo min mor. Situationen var meget alvorlig, understregede jeg igen.

Min mors læge svarede, at hun ikke kunne komme ud til min mor, da hun havde møder hele dagen, men hun kunne sende sin kollega i løbet af dagen. Han havde jo været derude mindre end to dage før og kendte så min mor. Hun oplyste, at han efter besøget havde fortalt hende, at min mor havde det godt.

Jeg svarede, at det besøg ønskede jeg ikke gentaget, da lægen og jeg åbenbart slet ikke havde blik for det samme. Jeg holdt mig stramt til sagen. Der var ikke tid til konflikter nu. Jeg sagde dog, at jeg syntes, at der blev skiftet for meget rundt mellem lægerne i hendes praksis, så de mistede evnen til at se udviklinger. Jeg ønskede i princippet kun at se hende ude hos min mor, da jeg fandt det kritisabelt, at det nu var tredje gang, at min mor i en kritisk situation skulle tilses af en “reserve”.

Min mors læge forstod mig godt men sagde, at hun ikke kunne gøre andet. Hun kunne mærke, at jeg var ved at blive desperat. Jeg var meget berørt af situationen, fordi jeg følte alvoren. Der var ganske enkelt behov for handling her og nu, hvis min mors liv skulle reddes. Jeg følte mig magtesløs over ikke at kunne få den åbenbart nødvendige hjælp til et dødssygt menneske. Samtidig oplevede jeg heldigvis også, at lægen lyttede og forstod mit og min mors behov, men hun virkede på en eller anden måde også magtesløs i situationen. Tavshed i røret.

Så sagde lægen: “Jeg kan prøve at få din mor på sygehuset igen. Jeg kan prøve at sælge hende på, at det er en genindlæggelse.” Jeg spurgte så, om vi virkelig var kommet dertil, at patienter skulle “sælges” for at få den rette behandling. “Ja,” svarede hun, “det er meget svært at få ældre mennesker på sygehuset i dag. Der er et voldsomt pres på at holde dem ude i hjemmene, fordi man har reduceret antallet af senge på hospitalerne.”

Lægen var selv ulykkelig over, at det var blevet sådan, og hun sagde, at hun ikke tvivlede på, at min vurdering omkring min mors tilstand var rigtig. Hun sagde også, at det ikke bare var et spørgsmål om at komme på sygehus, men også om at komme på den rigtige afdeling, når sygehusene nu er så specialiserede. Hun ville lige tænke over det, og så ville hun ringe tilbage. Jeg startede bilen.