Prøv avisen
Boguddrag

Mit ønske er, at Bjørn skal leve sine sidste år og dø hjemme. Men det vil Alzheimer ikke

Blot 48 år gammel fik Julie Rubows mand Alzheimer, som tog livet af ham fem år senere. Her er et uddrag af Julie Rubows hjerteskærende, barske og kærlige fortælling om langsomt at miste sin mand til en sygdom, der rammer flere og flere

Ekspedienten hos bageren i Vejle rækker mig æsken med kager – en af mine store synder! – som jeg tænker, vi kan spise på vejen hjem i bilen efter at have købt nogle gaver i byen en dag i begyndelsen af september 2018. I går var vi på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet i København, hvor jeg talte med lægen om citalopram og Bjørns angstanfald med paranoia og hallucinationer. Det er frustrerende ikke at få nogen bud på, hvad vi kan vente os af udviklingen fremover, men det er meget individuelt, påpeger lægen, som helst ikke vil sige noget om fremtiden, hvilket gør det endnu sværere for mig at forberede mig på, hvad der vil komme. Det bliver ikke mindre frustrerende af, at det netop er så vigtigt at være parat med foranstaltninger, som kan dæmme op for depressioner og psykoser.

Jeg sætter mig ind i bilen til Bjørn og kan straks fornemme, at han er tørstig – men vanddunken står derhjemme. Jeg er træt og vil bare gerne hjem.

”Så kan han få vand dér,” tænker jeg – nu har han haft det så godt de seneste uger.

Da vi kommer hjem, glemmer jeg imidlertid alt om vandet. Jeg tømmer bilen og går om i haven, hvor vi lige har haft en maskine til at klippe og hive søgræs op af søen. Der ligger endnu en masse i overfladen, og jeg går over til vores stemmeværk for at få noget af overfladevandet ud. Bjørn kommer løbende ud for at hjælpe – han har altid gået meget op i reguleringen af vandstanden og vil meget gerne hjælpe. Jeg lader ham tage over, giver ham thumbs up og går ind. Jeg er helt udmattet, som jeg har været foruroligende ofte på det sidste, men tænker, at det er en efterreaktion på den svære tid med Bjørn, hvor jeg ikke vidste, hvornår et angstanfald overmandede ham, og han blev aggressiv over for mig.

Efter et stykke tid undrer det mig, at Bjørn ikke er kommet ind endnu. Simon går en lille tur med Blue og kigger efter ham, men han støder ikke på ham. Jeg kan mærke et lille stik af frygt i mig igen, men slår det hen, for nu virker medicinen jo, så han kommer nok snart – det er også ved at være tid til aftensmad.

Simon og jeg flader ud i sofaen, men pludselig lyder der nogle udefinerbare bump udefra. Der lyder råb fra Bjørn, og jeg skynder mig ud. Han kommer løbende ind på gårds pladsen mod os fra den anden side af bilerne. Han er vild i øjnene og bærer på en kæmpestor sten. Han kaster den med al kraft mod os, men rammer taget på min bil. Han løber truende og voldsomt videre hen imod mig og hiver fat i mig på trappen foran hoveddøren.

”Hold op, far! Lad mor være!” råber Simon og griber fat i Bjørn, så jeg kan komme fri.

Jeg får Blue væk, som er begyndt at gø og er helt forvirret.

”Giv slip, Simon!” råber jeg, for jeg er bange for, at det vil gøre Bjørns tilstand værre.

Jeg beder ham i stedet om at hente noget til sin far at drikke og en banan, mens jeg forsøger at berolige Bjørn, der er helt gennemvædet af sved. Det lykkes at få noget af vandet og frugten i ham, og han kommer lige så stille til sig selv. Han er stadig anspændt og i alarmberedskab, men ikke truende mere. Umiddelbart lader det til, at væsken og frugtsukkeret virker efter hensigten, og hans hjerne begynder at virke igen, så jeg kan komme i kontakt med ham.

Simon er gået ind. Han er i chok og står og græder. Jeg får Bjørn med ind. Han forstår hurtigt, at han har gjort Simon bange og ked af det. Han går hen og lægger armene om ham, og jeg går over og holder om dem begge. Bjørn vil så gerne sige undskyld, men han kan ikke rigtig formulere ordene.

Næste formiddag har vi det efterspurgte møde med Vejle Kommune. Demenskonsulenten og visitatoren kommer ud til os, for at sidstnævnte kan møde Bjørn i de omgivelser, hvor han lever sit liv. Bjørn bliver irritabel og utålmodig, da han godt kan fornemme, at vi snakker om ham, men ikke kan følge med i samtalen, og efter et stykke tid tager han overtøj på og går ud.

Egentlig bad jeg om mødet, da Bjørns angstanfald havde stået på i tre uger, og den antidepressive medicin endnu ikke var begyndt at virke. Nu er de her så – en måned senere. Det er lige før, jeg er glad for Bjørns tilbagefald i går, så jeg ikke kommer til at sige, at det i øjeblikket går meget godt, og at vi nok skal klare os.

I foråret gav kommunen et afslag på min første henvendelse fra november 2017 om tilskud til en personlig hjælper til Bjørn, efter at han var ved at sætte ild til garagen med aske fra brændeovnen. Den beslutning klagede jeg over. I juni kom den endelige afgørelse, som ender med, at jeg får økonomisk kompensation for den tid, som kommunen vurderer, jeg bruger på Bjørn – ni timer om ugen. Jeg er naturligvis glad for, at min klage har påvirket beslutningen, men sagsbehandlingen har taget tid – tid, som Bjørn ikke har. Og afgørelsen har reelt ikke givet os hjælp til det, vi havde brug for: aflastning af mig og hjælp til at skabe en hverdag for Bjørn i eget hjem.

De to kvinder fortæller, at Bjørn er berettiget til en plads på et demensplejehjem – der kan dog gå op til et halvt år, fra de indstiller ham, til der bliver en plads. Vi bliver enige om at sætte gang i processen med det samme, selv om jeg inderligt håber, at det ikke bliver aktuelt at sende Bjørn væk hjemmefra. Det har hele tiden været mit ønske, at Bjørn skal leve sine sidste år og dø her på Møllen, men jeg har gennem de sidste måneder set, at med Alzheimer er der ingen garanti for, at romantiske forestillinger bliver til virkelighed. Jeg er så småt begyndt at erkende, at jeg nok ikke kan holde til det i længden – slet ikke hvis angstanfaldene fortsætter, og hvis vi ikke kan få kompetent demensfaglig støtte i hjemmet. Visitatoren fortæller også om muligheden for at modtage støtte til ansættelse af en hjælper, men det vil tage noget tid at få godkendelsen igennem, da det ikke er et standardtilbud. Reelt betyder det, at de nu vil kigge på den ordning i serviceloven, som jeg oprindelig spurgte efter i november 2017.

Da de kommunale medarbejdere er gået, tager Bjørn, Simon og jeg op i skoven, hvor vi skal rydde op i laden og gøre gården klar til nye lejere. Simon kører i vores gamle bil, som han også bruger, når han tager til og fra sit arbejde i Legoland, og da han kommer, kan vi se, at den også bærer præg af begivenhederne i aftes: Forruden er smadret, og der er en stor bule i kølerhjelmen. Bjørn bliver ked af det – han er klar over, det er ham, der har gjort det. Vi siger, at det ikke gør noget, og at det er godt, det kun gik ud over bilen, og at han ikke ramte nogen af os. Og vi ved, at han var meget bange, da det skete, så det er helt i orden.

”Det var jo ikke dig, der var skyld i det – det var sygdommen,” siger jeg.