Sjældne sygdomme overses

Der er ingen penge i at udvikle medicin til få patienter. Konference på Christiansborg i dag om problemet

Patienter med sjældne og ofte meget alvorlige sygdomme er overladt til tilfældig behandling - hvis de da overhovedet får nogen. Der er nemlig ingen i medicinalindustrien, der er interesserede i at udvikle medicin til minoritetspatienter, og derfor findes medicinen simpelthen ikke.

Det siger en af kræfterne bag en konference, som nu skal skabe opmærksomhed om problemet.

Kræftens Bekæmpelse og Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapforeninger (KMS) holder i dag en konference på Christiansborg, som skal sætte fokus på de manglende tiltag inden for udviklingen af medicin til patienter med sjældne sygdomme. Såkaldte Orphan Drugs. I Danmark anslås der at være 20.000 til 30.000 personer, der har behov for Orphan Drugs.

- Vi inviterer alle aktørerne på området, så de kan drøfte problemet og forhåbentlig nå frem til at lave noget i fællesskab. På den måde kan vi få samlet og koordineret de kompetencer og ressourcer, der findes på området, siger Torben Grønnebæk, formand for KMS, om formålet med konferencen.

Konferencen tager udgangspunkt i et EU-regulativ fra 1999. Regulativet skal sikre, at patienter med sjældne sygdomme har samme muligheder for behandling som patienter med mere almindelige sygdomme.

EU-lovgivningen støtter derfor firmaerne i at udvikle den nødvendige medicin og lover derfor 10 års eneret på markedet for medicin udviklet mod sjældne sygdomme. Men ifølge Torben Grønnebæk har direktivet slet ikke haft den ønskede effekt i Danmark, hvor udviklingen nærmest står stille.

- Danmark bakker ikke aktivt op om at give lige muligheder til patienter med sjældne sygdomme. Her er intet sket. Vi nasser bare på de andre EU-lande. Derfor spørger vi: Er det godt nok? Kan vi ikke gøre noget mere?

Første skridt i den rigtige retning er efter Torben Grønnebæks mening, at de forskellige aktører går sammen og bliver enige om at gøre en forskel, så forskningen kan indledes, og der kan skabes et netværk.

En sygdom anses for sjælden, når den højest rammer fem ud af 10.000 i en befolkningsgruppe. Men i Danmark findes der cirka 6000 sjældne sygdomme, og det betyder, at seks til otte procent af den danske befolkning er berørt af de sjældne sygdomme. Ofte er der tale om sygdomme, som er dødelige eller stærkt invaliderende.

/ritzau/