Om aftenen, før Pál Weihe lægger sig til at sove efter endnu en lang arbejdsdag som leder for forskningsafdelingen på Færøernes Landssygehus, tager han sin iPad og lægger sig til at læse. Det er noget af en moppedreng, han er gået i gang med. Pál Weihe har fået alt sit arve-materiale, sit såkaldte genom, analyseret og har nu informationen gemt på sin iPad, hvor han læser i det om aftenen. Det fylder flere gigabyte og giver genren selvbiografi en helt ny dimension.
Det er sådan lidt nørdet, og jeg kan ikke anbefale alle at gøre det, siger Pál Weihe til en forelæsning få dage før interviewet.
LÆS OGSÅ: Færøerne ønsker hjælp til at bremse kvinde- og hjerneflugt
De fleste vil ikke få noget ud af det. Men som læge og forskningsleder for det store færøske genomprojekt, Fargen, mener han, at han skal gå forrest. Da en blandt tilhørerne spørger, om han ikke er bange for at falde over ubehagelig viden om sig selv, eksempelvis uhelbredelige sygdomme som Alzheimers sygdom, svarer han, at det ikke bekymrer ham så meget.
Projektet vil de næste 10 år tilbyde alle 48.000 færinger at få kortlagt deres arvemateriale få sekvenseret deres genom. Alle genomerne skal samles i en fælles database og bruges til at forbedre behandlingen af den enkelte patient i det færøske sundhedsvæsen. Tanken er groft sagt, at genomet på længere sigt bliver en del af patientens journal.
Projektet er kæmpestort og kan sådan set ikke lade sig gøre lige her og nu. Men det kan det over de kommende år. Det bliver muliggjort blandt andet på grund af den hastigt faldende pris for at sekvensere et helt genom. Det forventes, at prisen for at få gennemlæst et menneskes genom over de næste 10 år, vil falde til nogle få tusinde kroner.
I virkeligheden er Fargen ikke et videnskabeligt projekt. Vi opretter bare en forskningsfacilitet på Færøerne med denne kortlægning, siger Pál Weihe i et forsøg på at komme diskussionen om de mange og svære etiske spørgsmål i forkøbet.
Med den nye detaljerede viden om genernes indhold kan der forskes i alt. Sygdomme, overfølsomhed, arvelighed. Genforskning er ikke begrænset til at finde helbredelse for uhelbredelige sygdomme. Der kan i princippet sågar laves både historisk, kulturel og antropologisk forskning.
Min datter forsker for eksempel i Alocepia, pletskaldethed, som rammer nogle mennesker. Det er et projekt. Vi har lige lavet en undersøgelse af færøske mænds sædkvalitet. Da var det meget vigtigt at spørge, om de ville have oplysninger om deres egen sædkvalitet. Det kunne jo være, at der ikke var noget liv. Vil du have det at vide? Du skal vide, hvad du beder om. Det er vigtigt at vide på forhånd, siger Pál Weihe og fortsætter:
Så må man spørge sig selv: Er det her noget, jeg burde fortælle vedkommende? Det kan være kedelige nyheder. Det er selvfølgelig en problematik, vi bliver nødt til at forholde os til fra gang til gang. Men sådan er det med ethvert genetisk projekt.
Det er dog det kliniske aspekt af Fargen, der vækker misundelige blikke fra hele verden.
Det er den anden side af projektet. Der, hvor du besøger din læge, fordi du er bekymret over et eller andet. Du har måske en søster eller en mor, som er død af kræft, og du vil gerne undersøges. Så kan din læge svare dig på, om det er relevant, forklarer Pál Weihe.
En hjørnesten i Fargen-projektet er, at færingerne ikke får uhindret adgang til den nye viden om deres eget genom. Tanken er, at læger skal være mellemled mellem folk og de oplysninger, de kan finde i deres eget genom.
Pál Weihe ser samtidig projektet som et færøsk forsøg på at vende udviklingen i en tid, hvor Færøerne i lighed med udkantsdanmark kæmper med tab af højtuddannet arbejdskraft og faldende befolkningstal. Om 30 år vil der være mindst 6000 personer færre, og om 40 år vil befolkningstallet være helt nede på 37.000 personer, svarende til et fald på mere end 20 procent, viser fremskrivninger.
Vi har her en råvare, men det er en råvare i forskningsøjemed. Jeg har produceret viden hele mit liv, og det er ikke, fordi vi har spundet guld på det. Jeg mener ikke, vi skal se det færøske genom som en råvare, vi kan sælge. Vi skal se det som en råvare, vi kan bruge til at tiltrække andre dygtige forskere til landet.
På Færøerne oprettede man i 2006 en såkaldt genetisk biobank, der blandt andet har til formål at samle viden og styrke den fremtidige udvikling. Tiden siden oprettelsen er blevet brugt til at digitalisere alle færøske kirkebøger flere århundreder tilbage, så der i dag findes et digitalt stamtræ, der går flere århundreder tilbage. Det er en vigtig brik i Fargen-projektet. Hele diskussionen om at sekvensere og registrere færøske gener er gammel og begyndte med et tilbud fra den private islandske biobank Decode for omtrent 10 år siden.
Projektet blev aldrig gennemført, blandt andet på grund af politisk modvilje, men Færøerne fik kort tid efter en genlov, der i dag danner ramme om Fargen.
Færøerne har i dag en lovmæssig ramme, der sikrer, at borgerne har selvbestemmelse over deres eget blod og egne gener. De kan altid sige nej. Det forhindrer, at hele familier bliver hængt ud eller stigmatiserede på grund af suspekte gener, siger Pál Weihe.
Pál Weihe selv er en kontroversiel person på Færøerne. De fleste kender ham og har en mening om personen. Hans forskning i giftstoffer i grindehvaler er brugt og misbrugt politisk over hele verden de seneste mange år. Pál Weihe klassificerede sammen med landslægen i 2008 grindehvalen som uegnet som menneskeføde på grund af et højt indehold af kviksølv. Anbefalingen faldt ikke i god jord på Færøerne. Det gjorde den derimod hos natur og dyreværnsorganisationer over hele verden.
Hvis vi kigger i glaskuglen, hvad bruger vi så den færøske arvemasse til om 10 år?
Fra mit eget lille synspunkt og med min egen forskning i toxilogien synes jeg, at det ville være meget spændende at se, hvordan generne påvirker ens reaktion på kviksølv. Det kan være meget individuelt. Det ville have stor betydning for mig og min forskning, siger Pál Weihe og henviser til den massive kritik, påbuddet om at undlade at spise grindekød i 2008 blev mødt med.
Tænk hvis jeg kunne finde ud af, om nogle mennesker var mere robuste end andre. Det ville have stor betydning for mig og min rådgivning, nu hvor jeg ud fra et forsigtighedsprincip har været nødsaget til at anbefale noget så kulturelt drastisk som et totalt stop for at bruge grindehval som menneskeføde.
Det fantastiske i vores tid er, at hvor vi før i tiden havde et meget deterministisk forhold til genetikken, har vi i dag fundet ud af, at sådan er situationen ikke. Miljøet kan spille en rolle tidligt i livet og ændre på din arvemasse i graviditeten. Der er mange instrumenter i orkestret, og bare fordi en fløjtespiller får et hosteanfald, stopper orkesteret ikke.
Pál Weihe er som så mange andre på Færøerne en troende mand. Og han ser umiddelbart ikke noget modsætningsforhold mellem troen og den genetiske forskning.
Hvis vi skal bevæge os ind på det teologiske, føler jeg, at disse bestræbelser på at kaste lys over landet og få indsigt i lidelser i virkeligheden er en god gerning, også set i et religiøst skær. Jeg mener, at det er godt, også i religiøs forstand, at forsøge at mindske menneskers lidelse, siger Pál Weihe og uddyber:
Da vi tog skridtet ud af Edens have, var det ud i et mørke. Også i nyere tid kan vores bedsteforældre fortælle os om en tid, hvor det var almindeligt, at kvinder døde i barselsseng. Det er en absurditet i dag. Vi har stort set udryddet alle store infektionssygdomme, og nu er vi i gang med kræften. Jeg synes ikke, vi leger Gud.