Kronikken er skrevet af Helle Timm, Else Hansen, Anne Brandt, Charlotte Kira Kimby og Laila Walther
MARIE NÆRMER SIG 40 ÅR, har travlt med karriere og familie mand og to teenagere. En dag bløder hun voldsomt fra underlivet. Hun går til sin læge og indlægges med det samme.
Hun har kræft i livmoderen og starter et krævende behandlingsforløb, der varer i flere måneder. Familien er i chok, og hun har svært ved at holde sammen på sig selv og hverdagen. Behandlingen giver hende en række bivirkninger, som hun skal leve med resten af livet.
Et halvt år efter endt behandling bliver hun erklæret rask. Hun lider dog så meget af træthed og angst for tilbagefald, at hun ikke kan vende tilbage til arbejdet. Det ældste barn har fået problemer i skolen.
Efter et år bliver Marie skilt. Sygdommen vender tilbage, og hun starter et nyt behandlingsforløb. Hun lever i endnu halvandet år, hvor hun modtager behandling, herunder eksperimentel behandling. Syv uger før sin død henvises hun til et palliativt team på sygehuset, og de sidste tre uger af sit liv tilbringer hun på hospice.
Maries historie viser to forhold: For det første, at problemer ved at få og leve med livstruende sygdom kan være påtrængende, længe før man overhovedet ved, om sygdommen vil medføre døden.
Der kan være et stort behov for lindring i forbindelse med diagnose og behandlingsforløb, også når perspektivet er helbredelse eller et langt liv forude.
For det andet, at også kræftpatienter først om overhovedet får tilbudt en lindrende indsats i den allersidste del af deres sygdomsforløb. Det sundhedsfaglige ord for denne indsats er ”palliation”.
Syv ud af 10 får før eller siden en livstruende sygdom, og 90 procent af alle danskere over 18 år har haft livstruende sygdom inde på livet. Det er altså et helt almindeligt fænomen. Selvom det er noget ganske særligt, når det er ens eget liv, der bliver ramt.
Truslen ved alvorlig sygdom er dels truslen mod den kendte tilværelse og hverdag, dels truslen om død. I den situation har mennesker brug for lindring, støtte og hjælp til at leve livet bedst muligt.
Alligevel har kun 21 procent af danskerne fuld tillid til hjælpen fra sundhedsvæsenet ved en livstruende sygdom.
Udgangspunktet for den palliative indsats er en anerkendelse af, at det er svært at blive ramt af alvorlig sygdom, og en viden om, at lidelserne kan lindres. At det er muligt at hjælpe og støtte til et meningsfuldt liv også med livstruende sygdom. Formålet med palliation er at fremme livskvaliteten for den enkelte.
Alligevel er det, som om vores sundhedsvæsen ikke er gearet til det faktum, at de patienter og borgere, der er mest afhængige af sundhedsvæsenet, ofte lider af kræft, hjerte- og karsygdomme, lungesygdomme, neurologiske lidelser eller demens. Det vil sige sygdomme, man risikerer at dø af. Hvorfor har sundhedsvæsenet ikke større fokus på lindring af de lidelser, der er forbundet med disse sygdomme?
procent af danskerne ender med at dø på et sygehus, og en ny dansk kortlægning viser, at mennesker dør på næsten alle typer af afdelinger. En dugfrisk undersøgelse fra Skotland viser, at ud af de skotter, der lå på sygehus en tilfældig dag i 2010, var 25 procent døde året efter. Hvor mange danske patienter indlagt den 26. maj i 2014 vil mon være døde inden for et år?
I DANMARK OPFATTES den palliative indsats oftest som indsatsen for døende patienter med kræft, der har særlig alvorlige problemer. Siden det første hospice i Danmark åbnede i 1992 er der etableret 51 specialiserede palliative enheder: 18 hospicer, 27 udgående palliative teams og 6 palliative sygehusafdelinger. Det er godt og nødvendigt. Men det er ikke tilstrækkeligt.
Den helt overordnede udfordring er stadig over 20 år efter åbningen af det første hospice i Danmark at få en lindrende, palliativ tankegang integreret i et behandlings- og effektivitetsorienteret sundhedsvæsen. At indse, at familier som Maries er ramt på deres eksistens. Og at de har brug for nogen, der har viden om og kan støtte dem i deres aktuelle situation og i det liv, der venter dem.
Erna er 78 år. Hun er fysisk og mentalt svækket, bor alene, men klarer sig med voksne børns og venners hjælp. En dag falder hun i lejligheden og bliver fundet og hjulpet efter nogle timer. Hun indlægges og udredes: Ud over knogleskørhed, som giver hende mange smerter, har hun hjertesvigt og begyndende demens, og hun ser og hører dårligt. Efter et par måneder på sygehus, genoptræningsophold på et plejehjem og sygehus igen, kommer hun hjem. Nu så svækket, at hun hurtigt henvises til en plejebolig. Her indlægges hun igen et par gange og dør under den sidste indlæggelse.
Erna bliver kastebold mellem kommunen og sygehuset, fordi der mangler et helhedsorienteret og lindrende fokus på, hvad der er bedst og ønskeligt for hende.
Hvem stiller de centrale spørgsmål: Hvordan har hun det? Hvor længe mon hun lever? Hvordan lever hun bedst? De spørgsmål kan stilles af alle involverede, men bør ikke mindst stilles af dem, der har ansvaret for at skrive ind på og ud af sygehuset. I 2012 udsendte Sundhedsstyrelsen nye anbefalinger for den palliative indsats i Danmark. Det blev i forlængelse af WHOs definition fra 2002 betonet, at en lindrende indsats ved livstruende sygdomme kan være relevant fra diagnosetidspunktet, og at målgruppen er både patienter og pårørende ramt af livstruende sygdomme.
Den tredje gruppe er derfor alle dem, der er truet på livet af sygdom, som stædigt defineres som kronisk i betydningen evig. Men intet varer som bekendt evigt. Heller ikke livet med hjerte- lunge- eller neurologiske sygdomme. Her er udfordringen, at ingen ser truslen mod livet i øjnene. Hverken før eller siden. En slags ”fælles fornægtelse” hos patienter, pårørende, professionelle, patientforeninger med flere.
Søren nærmer sig 60 år, glæder sig til efterlønnen, bor sammen med sin kæreste. På et tidspunkt havde han lungebetændelse, og lægen konstaterede, at han havde kronisk bronkitis. Søren får stadig sværere ved at klare trapper og have luft til noget som helst.
En aften bliver det helt galt, og han går i panik over ikke at kunne få vejret. Han bliver indlagt og får konstateret alvorlig KOL (kronisk obstruktiv lungesygdom). Søren udskrives med astmamedicin og en aftale i lungeafdelingens ambulatorium nogle uger senere.
I de næste par år går det bare ned ad bakke. Han bliver hjemme og inden døre af mangel på kræfter og af skræk for de tilbagevendende oplevelser af ikke at kunne få luft. Når det er meget slemt, bliver han indlagt. Han lever i tre år med svær KOL, før han dør.
Den manglende erkendelse af, at en alvorlig sygdom er fremadskridende og ender med døden, betyder, at den syge og de nærmeste lider uforholdsmæssigt meget. For Søren kommer åndedrætsbesvær og angst til at styre tilværelsen og indskrænke livet for både ham og hans kæreste i de sidste år af hans liv.
Med blandt andet denne kronik ønsker Palliativt Videncenter (Pavi) og en række patientforeninger at formidle viden om palliation. Vi arbejder for, at flere skal tilbydes en palliativ indsats langt tidligere.
Vi ønsker, at palliation udbredes og praktiseres som tankegang og praksis, når danskere rammes af livstruende sygdom. At den indtænkes og praktiseres først og fremmest i plejehjem, sygehus-ambulatorier, på sygehusafdelinger, hos egen læge, i hjemmesygeplejen og i hjemmeplejen. Og at den udvikles organisatorisk og indholdsmæssigt, så den bliver i overensstemmelse med Sundhedsstyrelsens anbefalinger for den palliative indsats.