30-året for Danmarks første hospice: Her vil de favne den totale lidelse

I disse dage er det 30 år siden, Danmark fik sit første hospice trods manglende offentlig støtte. Hos Sankt Lukas Stiftelsen mente man, at tiden var inde til at give livshjælp til døende og møde den eksistentielle lidelse. Det blev begyndelsen på en bevægelse, der har påvirket danskernes forhold til døden

Vi kan måske fjerne smerten i lungerne, men den eksistentielle lidelse kan vi ikke kan fjerne. Det er en lidelse, som kan rumme skyld og skamfølelser over, hvordan man har levet sit liv. Det, vi kan gøre hos os, er at møde patienten i et følgeskab, siger udviklingssygeplejerske Lisbeth Christiansen.
Vi kan måske fjerne smerten i lungerne, men den eksistentielle lidelse kan vi ikke kan fjerne. Det er en lidelse, som kan rumme skyld og skamfølelser over, hvordan man har levet sit liv. Det, vi kan gøre hos os, er at møde patienten i et følgeskab, siger udviklingssygeplejerske Lisbeth Christiansen. Foto: Anne Kiib Larsson.

Der findes et sted i det danske sundhedsvæsen, hvor personalet har en engel i lommen, 110 gram glimtende omsorg, som de er klar til at give videre til en patient. Der findes et sted i det danske sundhedsvæsen, hvor det eksistentielle håb råder: et håb om livskvalitet i livets sidste tid.

Det sted er Sankt Lukas Hospice i Hellerup lidt nord for København. I denne måned er det 30 år siden, at hospicet åbnede som Danmarks første. Forskere kalder det for et modigt pionerarbejde og konstaterer, at det, der tog sin begyndelse bag de gule mure i Dronning Alexandrines Hus, har påvirket vores forhold til døden og vist, hvad ritualer kan betyde. 

En del var ellers skeptiske op til åbningen, for hvad var et hospice? Nærværende avis omtalte Danmarks første hospice som et dødshospital. Men der var også fortalerne, der længe havde efterlyst et sted indrettet for uhelbredeligt syge og døende og deres pårørende.

Udviklingssygeplejerske Lisbeth Christiansen har skrevet om Sankt Lukas Stiftelsens historie, og den 55-årige sygeplejerske er i høj grad selv en del af historien. De sidste 25 år har hospicet i Dronning Alexandrines Hus været rammen om hendes virke, og hun har lovet at give en rundvisning.

”Så I lyset på klaveret?”, spørger hun. 

På klaveret ude i gangen blafrer en flamme, men den er svær at se i det skarpe dagslys. Da Lisbeth Christiansen for lidt siden gik forbi klaveret, bemærkede hun flammen. 

Der står bademælk med beroligende lavendel og flasker med opfriskende citrusolie i vindueskarmen i det store baderum. Og har man ikke overskud til at komme i karbadet, kan man få tilbud om at få et sengebad.
Der står bademælk med beroligende lavendel og flasker med opfriskende citrusolie i vindueskarmen i det store baderum. Og har man ikke overskud til at komme i karbadet, kan man få tilbud om at få et sengebad. Foto: Anne Kiib Larsson

”Når en patient dør, tænder de efterladte et lys, som vi stiller på klaveret. Det brænder, til den døde er lagt i kisten, og rustvognen er kørt. Der var en patient, som døde i nat.”

Sådan begyndte det 

Lisbeth Christiansen åbner døren til, hvad der ligner et kosteskab. I rummet er der lige nøjagtig plads til stedets kopimaskine. Hun lukker døren igen og siger:

”Før var det vores medicinskab.”

At leve med døden i vente krævede ikke et stort medicinskab, mente pionererne i 1992. De ville tilbyde de døende patienterne pleje på enestuer tilsat ro, tid, god mad, mulighed for samtaler og ture ud i parken. Og de pårørende skulle både føle sig velkomne og rummede. 

I mere end et årti havde Sankt Lukas Stiftelsen sammen med repræsentanter fra Diakonissestiftelsen på Frederiksberg, Samvirkende Menighedsplejer, de katolske Sankt Joseph Søstrene, Kolonien Filadelfia og Kristelig Lægeforening drøftet, hvordan man eventuelt kunne etablere et hospice i Danmark, men politisk var der ikke opbakning til idéen. 

At Danmarks første hospice fik adresse i Hellerup, skyldes en kombination af krise og visdom. I 1990 måtte Sankt Lukas Stiftelsen lukke sin sygeplejeskole, og året efter kom turen til Sankt Lukas Hospital, fordi man omstrukturerede i sundhedsvæsenet, og flere små sygehuse lukkede.

Der står to lystræer på Sankt Lukas Hospice, og patienterne kan få et af træerne ind på stuen. Når man ikke kan så meget andet, kan det for nogle være en ordløs bøn at tænde et lys.
Der står to lystræer på Sankt Lukas Hospice, og patienterne kan få et af træerne ind på stuen. Når man ikke kan så meget andet, kan det for nogle være en ordløs bøn at tænde et lys. Foto: Anne Kiib Larsson

Det var på den baggrund, at stiftelsen så en mulighed for at etablere et hospice. Det dødshospital, som Kristeligt Dagblad skrev om i sommeren 1992, blev realiseret som et privat initiativ. Stiftelsen betalte en god del, velgørere donerede penge til driften, og de patienter, som havde mulighed for det, betalte de 2000 kroner, en seng kostede pr. døgn dengang. 

De følgende år blev der åbnet flere hospicer. Sct. Maria Hospice i Vejle blev indviet i 1995, og Diakonissestiftelsens Hospice på Frederiksberg åbnede i 1997. I 2000 fik hospicebevægelsen en politisk blåstempling med den første egentlige hospicelov, og de tre første hospicer kom på finansloven.

Hospicerne er en del af udviklingen af palliation i sundhedsvæsenet. Palliation stammer fra det latinske ord pallium, som betyder tæppe eller kappe, og er en lindrende behandling af de lidelser, der kan følge med at have en livstruende sygdom. På hospicerne er man specialiseret i kompleks palliation. I dag har Danmark 19 hospicer for voksne samt to for børn og unge, som alle hører under det danske sundhedsvæsen. I 2004 vedtog Folketinget en lov, som betød, at alle amter skulle tilbyde et minimum af hospicepladser, og det førte til opførelsen af flere hospicer i sidste halvdel af 2000'erne. 

Den totale smerte

Sankt Lukas Hospice er med sine 24 patienter landets største. Det, patienterne har tilfælles, er en eksistentiel lidelse: De skal alle dø af deres sygdom og har en begrænset restlevetid. En af de vendinger, der går igen blandt personalet på hospicet, er: den totale lidelse.

Lisbeth Christiansen siger:

”De fysiske, psykologiske, sociale og eksistentielle dimensioner af lidelsen er indbyrdes forbundne. Vi kan måske fjerne smerten i lungerne, men den eksistentielle lidelse kan vi ikke fjerne. Det er en lidelse, som kan rumme eksempelvis skyld og skamfølelser over, hvordan man har levet sit liv. Det, vi kan gøre hos os, er at møde patienten i et følgeskab.”

Hospicebevægelsen har sin rod i England, hvor den engelske sygeplejerske, socialrådgiver, læge og forfatter dame Cicely Saunders (1918-2005) grundlagde St Christopher’s Hospice i London i 1967. Hun introducerede begrebet ”den totale smerte” (total pain) og brugte en stor del af sit liv på at argumentere for, hvordan ”den totale smerte” skal mødes af ”den totale omsorg” (total care). Hvor man i de senere år har diskuteret aktiv dødshjælp, talte Cicely Saunders for livshjælp – med lindring af eksistentielle og psykiske smerter. Ideologisk er Saunders’ hospicefilosofi en hovedhjørnesten ikke bare på Sankt Lukas Hospice, men hos de danske hospicer som helhed.

Helle Timm, der er professor ved Syddansk Universitet og forsker på Rigshospitalet, har fulgt udviklingen i hospicebevægelsen. Hun siger:

”Med hospicerne har vi fået et sted, en institution, hvor man har forstand på lindring og på døden, og hvor man har fokus på at leve, til man dør, med udgangspunkt i, hvad der er den enkeltes ønsker og behov.”

Selvom et ”dødshospital” måske ikke lød attraktivt, er hospicetanken for længst slået an i befolkningen. Hvis man, som Ældre Sagen gjorde i 2018, spørger danskere over 70 år, hvor de gerne vil dø, svarer det store flertal, at de vil dø hjemme, og 18 procent svarer, at de gerne vil dø på hospice, mens tre procent svarer hospital.

Helt sådan går det imidlertid ikke. I Dødsårsagsregisteret, der hører under Sundhedsdatastyrelsen, kan man se, at 36 procent af dødsfald i Danmark sker på sygehus og cirka 5 procent på hospice.

Knap en femtedel af alle døende opfylder de såkaldte visitationskrav for at komme i betragtning til en plads på hospice. Langt de fleste har kræft. Helle Timm siger:

”Når vi ser, hvem der får tilbudt en hospiceplads, kan vi se, at den ulighed, der generelt præger sundhedsvæsenet, også spiller ind i forhold til at få en plads på et hospice. Er man veluddannet, og har man stærke pårørende, så er chancen større.”

Kræft er en af de hyppigste dødsårsager i Danmark, og det er også den diagnose, som har fyldt og fylder mest på landets hospicer. Her registrerer Helle Timm en udvikling, hvor hospicerne bestræber sig på i højere grad også at tage imod alvorligt syge med andre diagnoser. Sådan er det også på Sankt Lukas Hospice. Her er flest kræftpatienter, men også et mindre antal patienter med kol, als og patienter med nyresvigt. Lisbeth Christiansen siger:

”Vores patienter er kendetegnet ved, at de har komplekse palliationsbehov. Ud over den fysiologiske kompleksitet og psykiske lidelse kan den sociale situation også være væsentlig. Det kan være en familiefar, som ikke vil dø hjemme, hvor hans børn skal leve videre, eller det kan være en enlig 51-årig, som ikke har nogen familie og et begrænset netværk.”

Tre årtier med hospice har påvirket vores syn på døden. Det siger sociologen Michael Hviid Jacobsen, der er professor ved Aalborg Universitet. Og jo, døden er noget dybt personligt og rammer den enkelte, og man må på hver sin måde forlige sig med døden, men håndteringen af døden som et socialt fænomen er blevet påvirket af hospicebevægelsen. Han forklarer:

”Der er ingen tvivl om, at hospicebevægelsen over de seneste årtier har fungeret som vigtige og uundværlige fødselshjælpere i forhold til at forandre vores forhold til døden. De har bidraget til at åbne op for vigtige samtaler og beslutninger om omsorg, pleje og værdighed til det sidste.”

Engle-jubilæet

For ikke så længe siden fejrede man engle-jubilæum på Sankt Lukas Hospice. Jubilæet markerede, at man havde uddelt 2000 engle. De små bronzeengle, som mange af de ansatte har i lommen, er et symbol på den åndelige omsorg, der er en integreret del af lindringen og livskvaliteten på hospicet. Sankt Lukas Stiftelsen er en diakonal organisation, der har den danske folkekirke som grundlag, men i værdigrundlaget står der også, at man skal møde alle mennesker med kærlighed uanset religiøs overbevisning. Det kristne grundlag er tydeligt, når man går rundt på hospicet. På stuerne er der en bogkasse med en bibel, en salmebog og en højskolesangbog, og over alle døre er der skriftsteder.

De små bronzeengle, som mange af de ansatte har i lommen, er et symbol på den åndelige omsorg, der er en integreret del af lindringen og livskvaliteten på hospicet.
De små bronzeengle, som mange af de ansatte har i lommen, er et symbol på den åndelige omsorg, der er en integreret del af lindringen og livskvaliteten på hospicet. Foto: Anne Kiib Larsson

”Herren er mit lys og min frelse, hvem skal jeg da frygte?”, står der over en af dørene. Verset er fra Salmernes Bog, kapitel 27, vers 1.

Englene fik deres plads nærmest ved en tilfældighed. En af hospicets sygeplejersker havde købt en engel i Tyskland og puttet den i sin uniformslomme. På et tidspunkt plejede hun en yngre, lidelsesfuld mand, som ikke havde nogen tro. En dag, hvor han havde det virkelig svært, greb hun ned efter englen i lommen og rakte den til ham. Hun så, hvordan den gav ham ro, og da han døde, fik han englen med i kisten.

Siden er englen, som ligger godt i hånden, blevet en del af den åndelige omsorg. Det har vist sig, at den lille figur uden ord kan nå hjerter og formidle trøst og håb. Lisbeth Christiansen siger:

”Hos os går den åndelige og eksistentielle omsorg hånd i hånd. Det er vores opgave at finde ud af, hvilket behov patienterne har. Her er muslimer, mennesker uden religiøs overbevisning og patienter, for hvem det er relevant at vide, at vi har en præst, som de kan tale med.”

Med årene er det blevet tydeligt, hvordan ordløse ritualer taler. Det kan være, at man søger ind i hospicets stillerum med Adi Holzers glasmalerier, eller måske vil man gerne have et af hospicets skulpturelle lystræer kørt ind på stuen. Når man ikke kan så meget andet, kan det for nogle være en ordløs bøn at tænde et lys. For andre kan det virke forløsende i sig selv at tænde lyset. Når Lisbeth Christiansen går forbi et af lystræerne, tænker hun på, hvordan patienter og pårørende på hospicet viser, hvor afgørende ritualer er i mødet med eksistentiel lidelse. 

Adi Holzer har lavet store glasmalerier til stillerummet, hvor der er udsigt til Sankt Lukas Stiftelsens park med de gamle træer.
Adi Holzer har lavet store glasmalerier til stillerummet, hvor der er udsigt til Sankt Lukas Stiftelsens park med de gamle træer. Foto: Anne Kiib Larsson

”Vi har fået en langt mere nuanceret forståelse af sorg i de her år, men døden er stadig et tabu. På et hospice er det vigtigt, at patienten kan få en pause fra døden. Vi skal kunne tale om døden, men vi skal også forstå at give folk fred for at tale. Skal vi som hospice give noget til verden omkring os, kunne det være et indblik i, hvordan ritualer kan være en hjælp til at nå ind bag tabuet,” siger Lisbeth Christiansen.

En ny tid 

Da hospicets medicinskab kunne være i det lille rum, hvor kopimaskinen nu står, fyldte den medicinske behandling mindre, når patienten kom på hospice. Dengang talte man indlæggelsestiden i måneder. Nu tæller man den i uger, og jævnligt sker det, at en patient dør i løbet af det første døgn på hospice.

"En del kræftpatienter er i livsforlængende eksperimentel behandling og kan være det nærmest frem til deres død, og så får vi de her meget korte ophold," siger Lisbeth Christiansen.

Da man etablerede hospicet, var tanken at give døende et sted, hvor man i værdige rammer kunne få fysisk, psykisk, social og åndelig lindring. Tre årtier senere er virkeligheden, at mange døende også på hospicet holder fast i hospitalets tilbud om en eksperimentel medicinsk behandling, selvom det medicinske håb er slukket. Lisbeth Christiansen siger:

”Det kan være svært at afgøre, hvor længe man skal fortsætte i den livsforlængende eksperimentelle behandling. For nogle patienter kan hospiceopholdet betyde, at de vælger at sige nej tak til yderligere behandling, fordi de hos os har opdaget, at det ikke er det livsforlængende i sig selv, som har en værdi, men at livskvaliteten er i den tid, man har.”

Godt fire måneder efter at hospicet var taget i brug i oktober 1992, blev det indviet. Det skete en februardag i 1993, og stedets daværende protektor, dronning Ingrid, var med. Nu går det jubilerende hospice med byggeplaner. Dronning Alexandrines Hus, der er fra 1960, er ikke længere tidssvarende.

Når Sankt Lukas Stiftelsens nye hospice står klar, vil både engle og bloklys flytte med. Nogle dage står der tre tændte bloklys på klaveret. Andre dage ingen. Sidste år blev der tændt 293 af de hvide bloklys. I dag brænder et enkelt lys.