Kampen mod en glemt sygdom

2,5-2,8 millioner mennesker verden over er ramt af den frygtede sygdom spedalskhed. Og hvert år registreres mere end 500.000 nye tilfælde. På danske breddegrader er spedalskhed for længst forsvundet. Det skyldes, at man med moderne medicin er i stand til at helbrede sygdommen fuldstændig. Allerede efter to dage på medicin er den spedalske smittefri. Men mange fattige lande kæmper stadig en sej kamp for at helbrede sygdommen. En kamp for at skaffe penge til behandlingen og en kamp mod manglende viden om sygdommen. Derfor besluttede FN's verdenssundhedsorganisation (WHO) i november at lancere en kampagne mod spedalskhed. Målet er, at sygdommen skal være endelig udryddet inden udgangen af 2005. I hvert fald udryddet på den måde, at der højst må være et enkelt tilfælde pr. 10.000 indbyggere. Bag kampagnen står en ny global alliance, der vil bakke op om kampagnen med ekspertise og økonomisk støtte: WHO, regeringerne fra de værst ramte lande, den internationale sammenslutning af spedalskhedsorganisationer (ILEP), det schweiziske medicinalgruppe Novartis og den japanske Nippon Foundation. Desuden skal Danida inddrages i samarbejdet. Dansk indsats Danida har i en årrække givet danske u-landskroner til at bekæmpe spedalskhed. Det er blandt andet sket gennem støtte til Spedalskhedsmissionen, som har projekter i Indien og Bangladesh. I 1997 overtog Spedalskhedsmissionen et projekt i det nordvestlige Bangladesh, som Danida yder 36,9 millioner kroner til i perioden 1997 til 2002. Ellinor Grøndahl Mortensen, kontorleder for Spedalskhedsmissionen, besøger med jævne mellemrum organisationens projekter. Hun kan give et nutidigt billede af, hvordan spedalskhed bekæmpes i dag. - Mange danskere forbinder nok stadig spedalskhed med mystik og udstødelse. Men det er ikke tilfældet mere. I dag har vi nogenlunde klarhed over, hvad sygdommen kommer af og hvordan den kan helbredes, siger Ellinor Grøndahl Mortensen. Følelsesløse fødder Spedalskhedsmissionens store projekt varetager spedalskhedsarbejdet i fire distrikter i det nordvestlige Bangladesh, bl.a. Nilphamari. Her har man ansvaret for spedalskhedshospitaler, lokale klinikker og rehabiliteringshjælp til spedalske. Ellinor Grøndahl Mortensen fortæller om en fattig mand - Asraful på 32 år - som opsøgte en af de lokale spedalskhedsklinikker. - Han kom for tre år siden med følelsesløse pletter på en arm og et ben. Det er som regel et sikkert tegn på spedalskhed, og diagnosen blev da også stillet. Han blev straks sat i medicinsk behandling og var smittefri i løbet af nogle dage, fortæller Ellinor. På spedalskhedshospitalet i Nilphamari lærte Asraful, hvordan han fremover skulle passe på sine hænder og fødder. Det er særlig vigtigt, fordi han har mistet følesansen. For så kan han ikke længere mærke smerte - f.eks. hvis han træder på en sten, der skærer rifter i foden. Asraful blev anbefalet at tage fodbad hver dag, undersøge fødderne grundigt og gå med fodtøj. Betændte sår på fødderne kan nemlig blive katastrofale for spedalske. For sårhelingen går meget langsomt, og nogle gange må der gribes til amputation for at undgå, at betændelsen breder sig yderligere. Det gode selskab Men spedalskhedsarbejdet består ikke kun af medicinsk behandling. Så vidt muligt forsøger man også at hjælpe de spedalske, så de kan skabe sig en rimelig tilværelse igen. Eller måske endda få endnu bedre muligheder for at klare sig, end før de blev spedalske. Asraful lærte også at læse og skrive, mens han var indlagt på hospitalet. Og det er lidt af en gave, når man bor i Bangladesh, hvor langt fra alle børn har mulighed for at komme i skole. Kommer en spedalsk tilbage til landsbyen med en sådan nyerhvervet kvalifikation, kan det hjælpe til ikke at blive udstødt af det gode selskab. - Efter endt behandling fik Asraful desuden en uddannelse i landbrug. Og senere optog han to rentefri lån til at købe en mark og et par trækokser. Med trækokserne kan han sørge for markarbejdet både på sin egen jord og hos naboerne. Det giver penge, så han hurtigt kan betale tilbage på lånene, fortæller Ellinor. - I dag er Asraful en god ambassadør for spedalskhedsbehandlingen, for han er et levende bevis på, at der kan være en god tilværelse i vente for mennesker, selv om de skulle blive ramt af en forfærdelig sygdom som spedalskhed. Et held Ellinor har også mødt en kvinde - Amnie på 40 år - der betegnede det som et stort held, at hun var blevet spedalsk. - Det lød absurd, men jeg forstod hende godt, da jeg fik forklaringen. For efter sygdommen fik hun gennem spedalskhedsarbejdet nogle muligheder for rehabilitering, som hun nok ellers aldrig var kommet i nærheden af. Amnie var blevet behandlet for spedalskhed og blev udskrevet uden synlige mén. Efter behandlingen fik hun et rentefrit lån til at købe en risafskalningsmaskine; et meget simpelt instrument, som risen bliver bearbejdet i efter kogning. Familien afskaller så risen, og manden går på markedet for at sælge den afskallede ris. Amnie fører nøje regnskab, og fortjenesten kan holde familien godt i gang. De to yngste døtre er begyndt at gå i skole, og familiens anseelse i landsbysamfundet er steget. Manden i huset er stolt og har uden problemer overladt roret til sin dygtige hustru. Nu har familien investeret i et stykke jord og to køer. - Var Amnie ikke blevet syg, havde familien ikke haft mulighed for at få et lån til at starte egen virksomhed. Og så var den formentlig fortsat som en af de mange fattige daglejerfamilier, der ikke har råd til at sende børnene i skole, mener Ellinor. En sej kamp Til trods for i alt 20 års intensiv kamp mod spedalskhed i Spedalskmissionens fire distrikter i Bangladesh er det endnu svært at se synlige resultater af arbejdet. Godt nok har man succes med at gøre folk raske og hjælpe dem tilbage til et normalt liv. Men hvert år registreres der lige så mange nye tilfælde, som man formår at helbrede. Ellinor har selv svært ved at forklare dette. - Vi kan se, at vi bliver bedre og bedre til at helbrede og rehabilitere folk, men af en eller anden grund kan vi ikke få antallet af nye tilfælde til at falde. Det mest mærkelige er, at sygdommen er på tilbagegang i nabodistrikterne, selv om man her måske ikke gør en lige så målrettet indsats for at bekæmpe sygdommen, siger Ellinor. - Det vigtigste er dog, at vi trods alt kan se resultater af vores indsats. Så må vi bare håbe, at sygdommen i det mindste har toppet. Urealistisk mål Mens der gøres et stort arbejde på lokale projekter for at bekæmpe spedalskhed, så arbejder WHO videre mod sit overordnede politiske målsætning om at udrydde sygdommen med udgangen af år 2005. Men den målsætning får ikke mange venlige ord med på vejen af Ellinor Grøndahl Mortensen. - Jeg mener, at der er noget grundlæggende galt med WHO's definition af spedalskhed. De siger, at sygdommen vil være væk som et samfundsmæssigt problem, hvis højst én ud af 10.000 mennesker i et land er spedalske. Men på den måde er sygdommen jo ikke udryddet. n spedalsk pr. 10.000 indbyggere i Bangladesh betyder, at der stadig kan være 13.-14.000 spedalske i landet, mener hun. - Samtidig definerer WHO kun en patient som spedalsk, hvis man har brug for medicinsk behandling. Men vi kalder også folk spedalske, hvis de har brug for resocialisering eller rehabilitering efter sygdommen. WHO skal måske nok få statistikken til at passe, så sygdommen på papiret er udryddet i år 2005. Men jeg frygter, at det bare vil være sminkede tal. Godt på vej Lægekonsulent Birte Holm Sørensen fra Danida er anderledes optimistisk med hensyn til kampagnen mod spedalskhed. - WHO kan godt nå sit mål, hvis der lanceres en stor global kampagne. Omfanget af spedalskhed er allerede reduceret voldsomt, og der er opbygget et system til bekæmpelse af sygdommen. Derfor drejer det sig nu om at intensivere det opsøgende arbejde inden for systemet, hvis man vil klare det sidste hug, siger Birte Holm Sørensen. - Når WHO snakker om at udrydde sygdommen, så er det udryddelse som et offentligt sundhedsproblem. Der vil altså stadig findes mennesker med spedalskhed, men det vil være den enkeltes problem. Og eftersom sygdommen er så lidt smitsom, vil den efterhånden dø ud. Fakta om spedalskhed Tidligere betød diagnosen spedalskhed stort set, at man var at betragte som en levende død. For folk blev udstødt af familie og samfund, hvis det blev opdaget, at de var spedalske. De spedalske blev så vidt muligt sendt til afsondrede institutioner eller øde øer, så de var fuldstændigt isolerede. For det var den eneste måde, et samfund kunne beskytte sig mod den frygtede sygdom på. Men i 1873 opdagede den norske læge Gerhard Henrik Armauer Hansen bakterien mycobactericum leprae, som forårsager nerve- og hudsygdommen spedalskhed. Den nye viden gjorde det muligt at afmystificere sygdommen, så man i dag har nogenlunde klarhed over årsag og helbredelse. Sygdommen overføres gennem luften og findes i to varianter: Den ene rammer nervesystemet og betyder, at man mister følelsen. Konsekvensen er, at patienterne bliver mere modtagelige over for infektioner og risikerer at miste fingre, tæer eller andre lemmer på grund af koldbrand. Den anden variation angriber huden, som bliver knudret, tyk og misdannet. Spedalskhed kan helbredes fuldstændigt. Det sker med moderne medicin, som under ét betegnes MDT. Allerede efter to dage på denne medicin er den spedalske smittefri. Og det er muligt at fortsætte et normalt liv med arbejde og familie, mens behandlingen gennemføres. Ubehandlet eller for sent behandlet spedalskhed kan dog stadig føre til en livslang tilværelse som handicappet. Ifølge WHO er 10 millioner mennesker blevet helbredt for spedalskhed i de seneste 15 år, men mellem 2,5 og 2,8 millioner lider stadig af sygdommen. Hvert år registreres mere end 500.000 nye tilfælde. Verdensdag for spedalskhed Dagen i morgen, søndag 6. februar, er den internationale dag for spedalskhed. Den globale status for sygdommen giver ikke anledning til den store festivitas. I 24 af verdens lande er spedalskhed stadig en alvorlig sundhedstrussel. Indien er det værst ramte land, men også lande som Brasilien, Madagascar, Angola og Nepal kæmper en sej kamp mod sygdommen. Et lys i mørket for årets spedalskhedsdag er dog, at WHO i november lancerede en kampagne, der har til formål helt at udrydde sygdommen.