Prøv avisen

25-årige Malou har sklerose: De triste tanker må gerne komme på besøg, men de må ikke blive boende i mig

Malou Westphal har haft symptomer på sklerose, siden hun var 15 år, men diagnosen fik hun først, da hun var i gang med sit andet år på gymnasiet. I juli 2017 fik hun stamcellebehandling mod sygdommen, og allerede to måneder senere gennemførte den unge fighter et marathon. Foto: Privat foto

Malou Westphal er kronisk syg, men det stopper hende ikke i at nyde sit liv. Hun vil vise andre unge, at man godt kan leve et sprudlende og meningsfuldt liv, selvom man har en alvorlig sygdom. I forestillingen ”Jeg er ikke min sygdom,” fortæller hun og syv andre unge deres historier

”Jeg er ikke min sygdom” er navnet på en forestilling om en gruppe unge mennesker, der har det til fælles, at de lever med en kronisk sygdom. Det er organisationen C:ONTACT, der står bag opsætningen, som er sponsoreret af Ungdommens Røde Kors og Egmont Fonden.

Der er ikke tale om teater, for det er virkelige mennesker, der stiller sig frem på scenen og giver hver deres indsigt i, hvordan det er at leve med en sygdom, der ikke sådan forsvinder igen. Som titlen antyder, handler fortællingerne om andet og mere end det at være syg. De handler om at se frem og leve det liv, man er blevet tildelt på bedst mulig vis.

En af de medvirkende er 25-årige Malou Westphal, og hendes historie starter et helt andet sted, end på de skrå brædder.

På papiret ligner hun de fleste andre unge. Hun har taget en bachelor i kommunikation og performance design på Roskilde Universitet, og det seneste halve år har hun boet i Spanien for at forfølge drømmen om at lære spansk. Men hun er også syg, og da hun var 14-15 år gammel, mærkede hun de første symptomer på den kroniske lidelse multipel sklerose. Det skulle gå tre år, før Malou Westphal midt i 2.G fik diagnosen.

På det tidspunkt havde hun haft forskellige attaks, som de angreb, der følger med sygdommen, hedder. Heldigvis er sygdommen ikke i den progressive fase. Symptomerne kommer og går, og de udmønter sig i angreb på nervebanerne, der for Malou Westphals vedkommende indtil videre delvist har kunne genoptrænes.

I 2016 oplevede hun for første gang at have såkaldte kognitive forstyrrelser.

”Jeg var så forvirret i den periode, men jeg prøvede at agere fuldstændig normalt. Det gjorde jeg for eksempel ved at tage på en første date. På daten spilede vi backgammon, men jeg kunne slet ikke finde rundt på pladen. Når jeg slog en sekser, kunne jeg godt se tallet, der stod på terningen, men jeg kunne ikke finde ud af at rykke brikkerne seks gange,” fortæller hun.

På en MR-scanning kunne lægerne konstatere, at Malou Westphals sygdom var i så kraftig udvikling, at der kun var en behandlingsform tilbage at benytte.

”Stamcellebehandling var min eneste mulighed. Det er en rygmarvstransplantation, hvor jeg fik udtaget stamceller. Bagefter skulle jeg igennem højintensiv kemo for at slå mit immunforsvar ned. Det skulle jeg, fordi immunforsvaret angriber kroppen, når man har sklerose. Da kemoen havde slået det ned, fik jeg mine stamceller tilbage, og så skal de bygge immunforsvaret op igen. Man kan næsten se det som om, jeg er en omvandrende computer, der skal have genstartet min harddisk,” forklarer hun.

Behandlingsformen er meget ny, og der er ikke statistik på resultaterne af den endnu. Malou Westphal er faktisk kun den syvende dansker, der har modtaget nøjagtig den behandlingsform mod sklerose herhjemme. I Sverige, Norge og USA har man brugt metoden i længere tid, og Malou Westphal har fået at vide, at der er patienter, der har levet uden sklerose-angreb i op til ti år efter stamcellebehandlingen.

”Jeg har levet med sygdommen uden angreb i et helt år nu, og jeg håber bare, at der, hvis jeg for eksempel kan leve uden angreb i fem år, måske er kommet ny forskning og behandling på området til den tid. En vidunderkur,” siger Malou Westphal, der stadig døjer med kronisk træthed og blæreproblemer.

Forud for hendes behandling, kunne hun godt have brugt mere viden om, hvordan andre unge har taklet lignende situationer.

”Den ensomhed, der af og til følger med sygdommen, fylder ikke i mig, når jeg er sammen med venner eller familie, men nogle gange, når jeg sad derhjemme i den periode, kunne væggene næsten skrige til mig af ensomhed,” husker hun.

Men den erfaringsudveksling, der skulle have lindret ensomheden, fandtes ikke, og derfor tog hun sagen i egen hånd og startede bloggen Malou Westphal. Her har hun det seneste år skrevet om sit sygdomsforløb og om at være ung og kronisk syg. Lige for tiden er der stille på bloggen, men som hun selv siger, ”er intet nyt godt nyt”. Det betyder nemlig, at behandlingen forsat virker.

”Det sidste stykke tid har jeg haft travlt med at lære spansk og leve et liv fyldt med fest og glæde,” siger hun.

Den unge kvinde har et positivt ’mindset’.

”Jeg fokuserer på det gode, for jeg har lært så meget om livet, og nu sætter jeg meget mere pris på de små ting i hverdagen. Det lyder så klichefyldt, men det er altså sådan det er. Det handler om at tænke positivt om fremtiden og prøve at følge sine drømme nu,” siger hun.

I teatersalen forsøger Malou Westphal og hendes medspillere at vise publikum, at man sagtens kan have et godt liv, selvom man lever med en svær diagnose.

”Reaktionerne på premiereaftenen var helt vanvittige. Folk synes, det var vildt og gribende at høre vores historier. Vi fik ros for vores mod, og efter forestillingen havde publikum mulighed for at stille spørgsmål. Der var blandt andet folk fra sundhedsvæsenet og andre syge til stede, men generelt var det et blandet publikum,” fortæller hun.

Malou Westphal har de samme drømme for livet, som hun altid har haft, men i dag tøver hun ikke så længe, før hun springer ud i nye eventyr.

”De negative og triste tanker gerne må komme på besøg, så længe de ikke blive boende i mig,” siger hun.

Forestillingen "Jeg er ikke min sygdom" handler om at være ung og kronisk syg. Den spiller torsdag og fredag i denne uge klokken 10.00 og 12.00 begge dage. Det foregår på C:ONTACT's scene Edison på Frederiksberg i København. Foto: Jon Bjarni Hjartarson