Prøv avisen

Når alvorlig sygdom rammer

Det er en meget stor belastning at være pårørende til en kronisk syg.

Alt for mange vender syge ryggen

Mennesker, der er syge, har brug for al den hjælp og støtte, de kan få. Fra lægerne, fra plejepersonalet og bestemt også fra den nærmeste familie og vennekreds.

I hele den store debat, der har været i den seneste tid om regeringens økonomiske udspil på sygdomsområdet, har det især drejet sig om hurtige diagnoser, de kroniske sygdomme, bedre kræftbehandling, de praktiserende lægers rolle i sygeforløbet og det generelle løft af vores sundhedssystem. Det kan der alt sammen være god brug for, men tilbage bliver familiens og vennekredsens omsorg, støtte og hjælp i det daglige.

Den kan der ikke lovgives om. Den er det op til hver enkelt af os at tage på sig. Og den er utrolig vigtig. Det er en meget stor belastning at være pårørende til en kronisk syg, og det slider meget mere på en pårørende, end man for år tilbage forstod.

Den nære pårørende lever i en angstfuld tid og i en anspændt hverdag. Og det slider. Men der kan også være stor tilfredsstillelse og glæde ved at støtte og hjælpe en sygdomsramt nær person, for eksempel en ægtefælle, og de nære slægtninge og den nære vennekreds kan også spille en meget central rolle.

Jeg har oplevet, at en god og kærlig ven påtog sig at komme på ugentlige besøg for at læse avis og bog for en nær ven, der var hårdt ramt af sygdom. Idéen er hermed givet videre til fri afbenyttelse.

Men det gjorde et dybt og uudsletteligt indtryk på mig, da jeg for nogle uger siden hørte om en mor, der har trukket sig meget tilbage fra sin uhelbredeligt syge datter, og nu kun ser hende ganske sjældent. Da datteren var rask, kom hun ofte, nu kun nu og da.

Det kan være svært at omgås de alvorligt syge, måske døende. Men jeg tror, alle kan forstå, at det smerter ikke bare den syge, men også partner og børn, når den familie, man troede, man havde, pludselig ikke dukker op mere.

Desværre er det ikke så ualmindeligt. Mange patientforeninger, der har med alvorligt syge at gøre, kan fortælle om det fravær af nære slægtninge og venner, der forekommer.

Socialrådgiver Johnna Jørgensen, Svendborg, der arbejder med pårørendegrupper til uhelbredeligt syge, fortæller, at det er ret almindeligt, at søskende, svogre og svigerinder ikke længere møder op eller tilbyder deres hjælp. Johnna Jørgensen siger:

”Familien finder på undskyldninger, der gør, at de kan slippe udenom. De siger for eksempel: 'Jamen, vi kan ikke rigtig forstå, hvad hun siger, eller de vil nok også helst være lidt i fred'.”

Men det er oftest smertefuldt for den nære pårørende, partneren eller ægtefællen. For det drejer sig ikke bare om lidt praktisk hjælp i hverdagen, en gryderet aftensmad for eksempel, men om den følelsesmæssige afvisning, der også ligger i manglen på nærvær.

Men forbløffende mange pårørende til alvorligt syge har oplevet det. Desværre.

Min tidligere tv-kollega Lone Zilstorff, der i flere år var en skattet medarbejder i Kræftens Bekæmpelses informationsafdeling, har også den erfaring, at de pårørende til en alvorligt syg har det svært og kan have vanskeligt ved at finde deres rigtige, naturlige placering i familien, når sygdommen har holdt sit indtog.

Lone Zilstorff påpeger, at situationen kan være kompliceret, fordi de pårørende ofte bliver glemt i et sygdomsforløb, og hun siger:

”Det allerbedste er, når venner og nære slægtninge kan optræde og være til stede på samme måde, som de var, før sygdommen indtraf. Det gør det lettere både for den syge og for de pårørende, når samværet og samtalen kan finde sted, som den gjorde, og som alle var vant til.”

Det er et godt råd at lade gå videre.

Det kan være grænseoverskridende, men klogt at fortælle i vennekredsen hvor stor en støtte og opmuntring det vil være med et besøg og ikke nødvendigvis et langt et. Eller hvordan praktisk hjælp med græsslåning eller støvsugning af bilen, bortskaffelse af aviser eller ledsagelse i butikker, biograf eller kirke er meget velkomment.

Mit ærinde er, at så mange som muligt giver en hjælpende hånd, så vi får ændret billedet af vennefraværet, og så der er lyspunkter midt i den svære situation. Der skal ikke altid så meget til, en sms eller en telefonopringning, en blomst, lidt frugt eller chokolade.

Og som en ægtemand til en uhelbredeligt syg hustru sagde: ”Gennem min kones væmmelige sygdom har jeg mødt de dejligste mennesker, som jeg ellers aldrig ville have truffet og lært at kende. Det har været andre patienter og pårørende, plejepersonale eller naboer, der pludselig var til stede på en ny måde. Det vil vi altid huske, og det påskønner vi begge midt i vores ulykke.”

Det er en replik, man ikke glemmer.