Prøv avisen

Birgitte tog over, da hendes far begyndte at forsvinde

78-årige Robert Christensen fra Nordjylland er så dement, at hans datter Birgitte Kristensen i dag er hans værge. Hun har givet ham tøjhunden Jakob, som han har med sig overalt. Foto: Rene Schutze/Ritzau Foto

Næsten en halv million danskere er pårørende til en demenslidende. Det betyder, at de mange gange må overtage dele af den syges liv. Det indebærer ofte store dilemmaer

Birgitte Kristensens far har en hund, der hedder Jakob. Det er en lille, gul golden retriever, der har sin faste plads i en kurv på faderens rollator. Jakob er et tøjdyr, men for Robert Christensen, som Birgitte Kristensens far hedder, er Jakob en rigtig hund.

78-årige Robert Christensen er nemlig én af de flere end 80.000 danskere, der lider af en demenssygdom. I hans tilfælde betyder det, at han i løbet af få år er gået i barndom igen, og i dag er hans datter værge for ham og har dermed ansvaret for at forvalte hans liv.

Demensbetegnelsen favner flere end 200 sygdomme, som alle forårsager, at de mentale færdigheder svækkes. Alzheimer, som Robert Christensen lider af, er den mest almindelige demensårsag.

Nationalt Videnscenter for Demens anslår, at op mod 400.000 danskere er nære pårørende til en demenslidende. Risikoen for at udvikle demens stiger med alderen, og fordi flere lever længere, forventer man, at antallet af danskere, der bliver berørt af demenssygdomme, vil stige kraftigt i de kommende årtier.

Da der ikke findes en kur mod demens, og fordi sygdommen i de fleste tilfælde kun går én vej, er det ofte nødvendigt, at de pårørende tager sig af forskellige aspekter af den demenslidendes liv. Det er også tilfældet med Birgitte Kristensen og hendes far.

”Birgitte, vi er nødt til at have nogle ting i orden,” sagde Robert Christensen til sin datter, da diagnosen var stillet. Derfor flyttede han i demensbolig på Rosengården i Sæby i Nordjylland, hvor familien bor, og de udarbejdede fuldmagter, så Birgitte Kristensen kunne råde over hans økonomi og ændringer i hans forhold på plejecentret.

Selv fortæller Birgitte Kristensen, at hun altid har været fars pige. Derfor var det også grænseoverskridende for hende, da rollerne vendte, og hun nu skulle forvalte sin fars liv.

”Jeg blev pludselig forælder til min egen far. Det var svært, og det er det stadig. Det niver indeni, når jeg skal tage en beslutning, som jeg ikke kan tale med ham om. Så skal jeg overveje, hvad far ville have ønsket eller gjort.”

Else Hansen, der er demensfaglig rådgiver i Alzheimerforeningen, genkender Birgitte Kristensens følelser fra andre pårørende.

”Ofte er det op til den pårørende eksempelvis at beslutte, at den demenslidende skal på plejehjem. Det betyder, at de skal kunne give slip og anerkende, at det er der, man er nået til. Men hvornår er vi nået dertil? Det er en svær afvejning for den pårørende, som har den dårlige samvittighed over sig som en tung dyne gennem hele forløbet,” lyder det fra Else Hansen.

De fleste pårørende overtager beslutningskraften i form af fuldmagter, ligesom Birgitte Kristensen gjorde med sin far. Det kan imidlertid kun lade sig gøre, hvis man tager beslutningen i rette tid. Fuldmagter kan nemlig kun gælde, hvis den demenslidende har sin handleevne i behold. Det vil sige, at vedkommende stadig forstår beslutningen og konsekvenserne. Hvis man har passeret det punkt, kan et værgemål være nødvendigt.

Med et værgemål handler værgen på den demenslidendes vegne. Else Hansen understreger, at man typisk søger om det mindst muligt indgribende værgemål. Det kan derfor være en form, der kun angår de økonomiske spørgsmål. Det mest omfattende værgemål fratager den demenslidende sin retlige handlemulighed. Det betyder, at personen umyndiggøres, mister sin stemmeret, og at værgen overtager forvaltning af hele økonomien.

Folketinget vedtog sidste år en ny fuldmagtsform, en såkaldt fremtidsfuldmagt. I Statsforvaltningen forventer man, at loven vil træde i kraft til efteråret. Det er en fuldmagt, som man i Alzheimerforeningen ser frem til, forklarer Else Hansen, fordi den er en mellemting mellem en almindelig fuldmagt og et værgemål. Fremtidsfuldmagten kan med andre ord tegnes på forhånd, så man overlader beslutningskraften til en, man har tillid til.

I 2015 begyndte Birgitte Kristensen at tale med sin søster og sine onkler om værgemål. Det handlede om, at der skulle passes bedst muligt på faderen. Han var bange for, hvad der skulle ske med ham, og hvem der skulle bestemme over ham, så han fandt tryghed i tanken om, at det skulle være hans datter, der stod for det. Alligevel gik der et halvt år, hvor Birgitte Kristensen havde svært ved at acceptere beslutningen.

En dag lagde han sin hånd på hendes:

”Du har styr på det, min pige, ikke?”.

”Jo,” svarede hun, og den dag gik hun hjem og udfyldte ansøgningen.

”Jeg følte, at jeg tog noget fra ham ved at gøre ham umyndig. Det gjorde mig frustreret, og jeg var gennem flere tudeture. Men jeg måtte gøre det af kærlighed til far og for at passe på ham.”

Christine E. Swane er direktør i fonden Ensomme Gamles Værn og ph.d. i hverdagslivet med demens fra Københavns Universitet. Ifølge hende er det konfliktfyldt at tage over for en demenslidende, fordi det strider mod ét af vores kerneprincipper. Autonomi.

”Det er vigtigt for os, at individets ret til at handle frit ikke overtrædes, og hvis man har en bevidsthed om det, kan det være svært at overtage dele af et andet menneskes liv. Det kan skyldes, at man stadig ser den demenslidende som et selvstændigt menneske, der ikke kun er defineret af sygdommen, men også af vedkommendes historie og personlighed. Det sætter derfor den pårørende i et dilemma, for hvordan træffer man på loyal vis beslutninger for et andet menneske?”

Christine E. Swane forklarer, at det kan blive sværere at være pårørende til en demenslidende i kraft af det grundlæggende problematiske, der ifølge hende ligger i begrebet ”pårørende”.

”Det er systemets begreb for en rolle til de personer, der står den syge nærmest. Men begrebet sætter en bestemt ramme om kommunikation og handlemuligheder og opsætter en række forventninger,” lyder det fra Christine E. Swane.

Ligesom Birgitte Kristensen i spøg omtaler sin far som sit tredje barn, forklarer Christine E. Swane, at man både i faglitteratur og i systemet taler om, at de pårørende tager en forældrerolle over for den demenslidende. Ifølge hende kan det dog være problematisk, fordi der på den måde opstilles snævre forestillinger om og forventninger til, hvordan man ”bør” være pårørende.

Birgitte Kristensen er stadig, i en alder af 55 år, fars pige. Når hun besøger ham på Rosengården, kalder han hende ”lille Birgitte”. Hvis det er en god dag. Så spænder han også hendes jakke for hende, når hun skal gå. Men er det en dårlig dag, er hun for ham i stedet bare den flinke dame, der kommer og snakker.

Faderens sygdom har for Birgitte Kristensen også betydet, at hun sammen med sin mand har taget den svære, men vigtige, samtale, som hun opfordrer alle til at tage i god tid. Hvad skal der ske, hvis én af os bliver ramt af demens?

Står det til Birgitte Kristensen, vil hun og hendes mand være blandt de første, der får udarbejdet fremtidsfuldmagter.

”Det kan virke grænseoverskridende, men det er så vigtigt at få accepten på plads, mens man er frisk. Så føler man ikke som pårørende, at man tager beslutningen hen over hovedet på sin kære”.