Herluf har rejst sig ved festbordet for at holde bryllupstale til sin datter Gitte og hendes nye mand, Malte. Han plejer at være godt skåret for tungebåndet og har holdt hundredvis af taler. Men denne gang vil tungen vil ikke lystre, og ordene bliver væk. Han ser fortvivlet rundt på gæsterne omkring bordet, der venter tålmodigt, men med stigende uro. Til sidst sætter han sig ned og overlader ordet til sin kone, Ingelise.
Herluf, der bliver ramt af en demenssygdom, er en fiktiv figur. Han er hovedperson i Erik Clausens nye film, ”Mennesker bliver spist”, og spilles af instruktøren selv. Men der findes 90.000 virkelige Herluffer af begge køn i Danmark og mere end 400.000 Ingeliser, altså nære pårørende til demente. For dem er der ikke tale om roller, som de kan lægge fra sig igen.
Mediedækningen af Erik Clausen og hans film har smittet en smule af på interessen for demens, og i sidste uge brugte Aarhus Kommune filmen som anledning til at invitere cirka 50 pårørende, politikere og embedsmænd til foredrag, spisning og en tur i biografen.
For rådmanden for Omsorg og Sundhed, Jette Skive (DF), var det en kærkommen lejlighed til at få opmærksomhed på det faktum, at hun har udnævnt 2015 til kommunalt demensår.
”Vi skal ud og oplyse om det alle vegne, også i skolen og helt ned i børnehaven. Børnene skal også vide, hvorfor farmor nogle gange lægger nøglerne i ovnen eller opfører sig mærkeligt. Og vi skal skabe en demensvenlig by, hvor ekspedienterne i butikkerne forstår situationen, hvis der kommer en kunde, som vil betale med Gajoler,” sagde rådmanden i sin velkomst til de pårørende.
En af tilhørerne er Arne Petersen, en gråhåret mand med et mildt ansigt. Hans kone var kun 49 år, da hun fik demensdiagnosen. Nu, fire år senere, har hun ikke længere noget sprog og stirrer som regel på ham med et tomt blik uden genkendelse. Glemslen har ædt alt det, de to ægtefæller har delt med hinanden i 28 år.
”Det er forfærdeligt. Hvis ens ægtefælle dør, er det selvfølgelig en stor sorg, men det sker kun én gang, og bagefter kan man komme videre i sit liv. Her dør hun fra mig hver eneste dag. Jeg mister hende hele tiden, for hver dag forsvinder hun lidt mere,” siger han lavmælt.
Ved siden af Arne Petersen sidder Dorthe Boye. Hun ser ungdommelig ud med stort kruset hår og smart rød jakke. Men der er sårbarhed i hendes øjne, for livet har været hårdt ved hende, siden hendes nu 78-årige mand for syv år siden fik en demens-diagnose.
”Det begyndte med, at han fik svært ved at holde fokus og bevare overblikket. Først troede jeg, det var stress, for min mand drev selvstændig virksomhed og arbejdede stadig meget, selv om han var over pensionsalderen. Men det viste sig at være demens,” fortæller hun.
Hos Arne Petersens kone blev symptomerne også først forvekslet med stress.
”Min kone havde i længere tid klaget over hukommelsesproblemer. Det var hende selv, der først blev bekymret for det. Hun blev behandlet for stress og forskellige former for psykisk lidelse, inden man fandt ud af, at det i virkeligheden var alzheimer,” konstaterer han.
Der findes cirka 200 typer demens, men alzheimer er den mest udbredte diagnose, som tegner sig for omkring 60 procent. I de første stadier bor mange patienter hjemme, men både Arne Petersen og Dorthe Boyes ægtefæller er nu på plejehjem, fordi sygdommen er langt fremskredet.
Med en demenssygdom går det kun ned ad bakke, og på et fremskredet stadium kan det kræve al en pårørendes tid at tage sig af den demente. Indtil videre findes der ikke nogen helbredende behandling, men der er medicin, som kan forsinke udviklingen, og måske også forebyggelse og nye behandlingsmetoder på vej.
”Ny forskning viser, at demens kan forebygges på samme måde som diabetes 2 med sund kost og motion. Og vores erfaringer her i Aarhus viser også, at det nytter at træne med demente, selvom sygdommen ikke kan helbredes,” siger Aarhus Kommunes demenschef, Lissie la Cour.
Hun er den eneste af sin slags i Danmark. Aarhus Kommune valgte for fem år siden at samle hele indsatsen mod demens og de 200 medarbejdere på området under hendes ledelse. Det har givet mulighed for en mere sammenhængende og intensiv indsats, som blandt andet omfatter tilbud om intensiv træning 10 timer om ugen til en gruppe demente og deres pårørende for at styrke fysikken, hjernen og de sociale evner. I løbet af det år blev alle de demente i træningsgruppen på nær én bedre til at huske, de gjorde sproglige fremskridt, og de blev bedre til at få overblik og tilpasse deres adfærd efter situationen.
”Vores materiale er ikke stort nok til generelle konklusioner, men det er nogle meget livsvigtige områder, vi har opnået forbedringer på. Normalt går det ellers kun nedad for de demente på alle disse områder,” fortæller hun.
Erik Clausens film følger hovedpersonen i den tidlige fase af sygdommen, før han er kommet i behandling. Arne Petersen og Dorthe Boye synker som de andre inviterede pårørende forventningsfuldt ned i biografsædet, og ”Mennesker bliver spist” ruller over lærredet.
Filmens sidste billede, et sløret familiefoto med den åndsfraværende Herluf i midten, toner ud, og lyset bliver tændt i salen. Arne Petersen, Dorthe Boye og de andre pårørende misser med øjnene. Nogle tørrer en tåre væk, mens rulleteksterne glider over lærredet.
”Det var en nænsom film,” siger Arne Petersen først lidt forbeholden. ”Meget nænsom. En poetisk skildring af demens.”
Dorthe Boye rejser sig fra sædet ved siden af og siger mere resolut: ”Jeg er faktisk skuffet. Clausen får slet ikke vist, hvad der sker i familien, de pårørendes reaktioner er slet ikke realistisk skildret. Jeg så ingen græde før til allersidst. Men man græder så meget, når en, man elsker, bliver dement! Det gør alle pårørende, for det er så forfærdeligt, ” siger hun.
Hun synes, at Erik Clausen vil for mange ting på én gang, og at han afsporer historien ved at sende sin hovedperson på den surrealistiske udflugt til Polen i stedet for at lade familien tage med på rejsen ind i demensens tågeland.
”Ja,” siger Arne Petersen eftertænksomt, mens de forlader biografen. ”Virkeligheden er anderledes og meget værre. Det får filmen ikke indfanget. Det værste er ingenting at kunne gøre. Man er magtesløs, og det er forfærdeligt. Det river sjælen ud af kroppen.”
