Prøv avisen
LUK

Det ser ud som om at du ikke er logget ind

Log ind for at dele artiklen

Glemt adgangskode? Klik her.

Sygeplejerske: Pårørende til demente kæmper for at holde sammen på det hele

Helle Rønnow arbejder som gerontopsykiatrisk distriktssygeplejerske og har manglet en bog om de følelsesmæssige sider i forbindelse med demenssygdom. Den har hun nu skrevet som en digtsamling, som hun håber kan hjælpe de pårørende. Foto: Jens Bach

Helle Rønnow har i 20 år arbejdet som sygeplejerske blandt demente. Hendes digte er tilegnet de tusinder af ægtefæller til demesramte, som kæmper en daglig kamp for at holde sammen på liv, håb og værdighed midt i sygdommen

I drømmen

var du ikke forvirret og utryg.

Du forvildede dig ikke væk fra sommerhuset

og blev fundet forkommen og grædende flere timer senere.

Du var ikke rastløs og ude af stand til at beskæftige dig selv.

Du fulgte ikke efter mig,

uanset hvor jeg skulle hen,

som en lille usikker hundehvalp.

Og du spurgte ikke

om de samme ting igen og igen.

I drømmen... havde du ikke en demenssygdom.

Sådan slutter et af digtene i “Jeg tager det på mig”. Det er en digtsamling, som udmærker sig ved at tage livtag med det ocean af modstridende følelser, der knytter sig til en demenssygdom. Følelser og tanker hos den trofaste ægtefælle, der kæmper en daglig kamp for at holde sammen på det hele, på liv, håb og værdighed midt i sygdommens kaos.

Ifølge Nationalt Videnscenter for Demens menes op imod 90.000 danskere at have en demenssygdom, og antallet af demensramte ventes at vokse markant, i takt med at der bliver flere og flere ældre. Op imod 400.000 danskere er nære pårørende til en person, der lider af en demens.

Statistikker og fakta omkring sygdommen, og her at over halvdelen af tilfældene skyldes Alzheimers sygdom, er der masser af. Derimod har der, konstaterer sygeplejerske Helle Rønnow, manglet en bog om de følelsesmæssige aspekter, heriblandt den frustration, skyld og dårlige samvittighed, der følger med hos den pårørende, efterhånden som sygdommen skrider frem og skaber træthed og afmagt.

Derfor har hun nu udgivet den på forlaget Gallo med digte tilegnet ”alle de fantastiske ægtefæller til demensramte, jeg har mødt, som har kæmpet og udholdt mere end de fleste”.

“Det gælder ikke mindst kvinderne, som i mange tilfælde kæmper i årevis for at holde sammen på det hele og ofte ender med en stor skyldfølelse, når de til sidst bliver nødt til at give op og sende manden på plejehjem. Og så den skam, der kan følge med, når demensen ændrer personligheden hos den syge, som måske pludselig begynder at opføre sig hæmningsløst og pinligt i andres selskab.”

Helle Rønnow, 57, har skrevet digtene på baggrund af 20 års erfaringer med arbejdet som gerontopsykiatrisk distriktssygeplejerske i Region Midtjylland, hvor hun har mødt det tabu, der har været forbundet med demenssygdommen.

”Det kan man stadig opleve, men heldigvis er der i de senere år begyndt at blive mere åbenhed. Tidligere var demens noget, mange forsøgte at skjule, og de pårørende pådrog sig derved en ekstra belastning, når de hele tiden måtte forsøge at 'redde' ægtefællen, så ingen opdagede, at der var noget galt. Det er jo udtryk for den kærlighed og 'opsparede solidaritet', man finder i et godt og langvarigt ægteskab, men åbenhed omkring sygdommen gør det hele hundrede gange nemmere.”

Den større åbenhed er kommet i løbet af de sidste par årtier samtidig med nye og mere effektive behandlingsmuligheder, som i mange tilfælde kan stabilisere og forhale forløbet.

”Dette forløb, og hvordan de pårørende reagerer på det, er naturligvis forskelligt fra situation til situation, men samtidig er der nogle fælles træk, som jeg så har forsøgt at få frem i mine digte og pege på, at det også er o.k. at have de tanker og følelser, som man måske ikke vil vedkende sig, og at man ikke står alene med dem. Mit håb med bogen er jo, at den kan være en hjælp for de pårørende, og at nogle af digtene måske kan åbne for en samtale i eller uden for de pårørendegrupper, der findes rundt om i landet."

Digtene i ”Jeg tager det på mig” følger hele sygdomsforløbet: Frustrationerne, når de første tegn melder sig. Den usikre fremtid efter lægens diagnose. Fortielsen og den loyale ægtefælles redninger: ”det gik fint - de opdagede ikke noget.” De gode dage, hvor sygdommen ikke mærkes: ”Kære Gud - tak for denne dag, lad den ikke få ende igen, lige med det samme.” Smerten, når håbet bryder sammen. Skyldfølelsen, når kræfterne og tålmodigheden ikke længere slår til: ”Hvad er jeg dog for et menneske, jeg ved jo godt, at han bare prøver at hjælpe“ men han kan ikke.”

Skammen: ”Hvis nogen tidligere havde spurgt mig, om jeg troede, at jeg nogensinde ville komme til at skamme mig over ham, ville jeg have grinet ad dem og sagt aldrig! Men jeg skammer mig, når han sidder og spiser som et barn“ Når han kommer med platte historier“ Jeg skammer mig over den mand, han er blevet“ Men mest af alt skammer jeg mig helt forfærdeligt over mig selv.”

Afmagten og tomheden, når den endelige beslutning om plejehjemsanbringelse må tages. Tomheden og ”flodbølgen af savn”, der kommer uden varsel ved synet at den genstridige plet fra dengang, han spildte på dækkeservietten. Digtsamlingen er illustreret med Helle Rønnows egne fotos fra naturen i et symbolsk forløb fra forår til efterår og vinter.

”Men også i vinterbillederne er der lys, for selvom det er svært med en demenssygdom, er livet jo stadig smukt og i den forbindelse ikke mindst det liv, man har haft sammen,” påpeger Helle Rønnow.

”Et demensforløb kan være utroligt hårdt, og jeg håber, at min bog kan gøre det lidt nemmere at sætte ord på de svære følelser, men samtidig er det også vigtigt at fokusere på de glæder, der er, og de ting, man stadig kan gøre sammen, selvom sygdommen har forandret samlivet.”