Der er sygdomme, der ikke kan kureres. Sygdomme, der er gåder, og som man endnu ikke kan forklare, helt forstå eller helbrede.
Det er forskelligt, hvor længe man kan leve med dem, nogle i flere år, andre i meget kortere tid.
Kritiske sygdomme kalder vi dem ofte.
Og i nogle tilfælde dækker forsikringer og pensioner også kritiske sygdomme. Men ikke alle er optaget på alle selskabernes lister.
Derfor er det et chok først at blive ramt af en uhelbredelig sygdom og af den sorg og fortvivlelse, der følger med det, og så efterfølgende få at vide, at netop den kritiske sygdom altså ikke er omfattet af den forsikring, man har, eller den pensionskasse, man er kunde hos.
De færreste spørger til, nøjagtigt hvilke kritiske sygdomme, ens forsikring eller pensionskasse dækker, måske fordi ordet kritisk synes at indeholde det centrale og væsentlige, og måske fordi man håber aldrig at blive ramt af en sådan.
Jeg kender til det, fordi jeg har arbejdet med spørgsmålet og urimeligheden i det i de seneste 12 år.
Som formand for Landsforeningen Multipel System Atrofi er jeg gang på gang stødt mod en mur, når en MSA-patient fortvivlet og undrende har henvendt sig for at spørge, om det virkelig kan passe, og jeg har måttet sige, at den mur har vi i foreningen ikke fået revet ned endnu: Ja, det er rigtigt, at du som patient ikke kan få din engangsydelse udbetalt. Vi finder det urimeligt og selvmodsigende, og vi synes, den rettelig burde tilkomme dig.
MSA-patienten og jeg ved også, at sygdommen er uhelbredelig og påvirker livslængden, og at patienten har en begrænset tid at leve i. Kan det blive mere kritisk?
MSA er en sygdom, der rammer ældre, den medfører et svind af nerveceller i hjernen – et svind, der tager patientens førlighed, evnen til at gå, til at styre sine spiseredskaber, til at tale og synke.
Man ved i dag ikke, hvorfor den opstår. Den rammer voksne mænd og kvinder oftest i 50-60-årsalderen. Den er på alle måder ubarmhjertig. Det eneste gode, der er at sige om den, sagde en patient for nogle år siden, er, at den ikke rammer så mange.
Der er måske 250-300 patienter i dag i Danmark. Den findes over hele verden, og der forskes i den mange steder, også herhjemme.
Det siger sig selv, at der er skrevet utallige breve, banket på utallige døre og formuleret utallige henvendelser om netop dette spørgsmål til forsikringsselskaberne, pensionsselskaberne og deres organisation. Den lægelige ekspertise har udtalt sig, og patienter og pårørende har kæmpet for sagen.
Og nu er der omsider et lille glædeligt gennembrud i de meget langvarige forhandlinger.
Pensionskassen PKA har nemlig her i foråret meddelt, at den har godkendt MSA og to andre beslægtede neurologiske sygdomme på sin liste over kritiske sygdomme, således at patienter, der diagnosticeres fra den 1. januar 2017, kan få engangsbeløbet udbetalt.
Pensionskassen PKA har 268.000 medlemmer, den er hovedsageligt for socialrådgivere, socialpædagoger, sygeplejersker, lægesekretærer og kontorpersonale. Hovedparten af medlemmerne er kvinder.
Det er det første spæde gennembrud, som alle MSA-patienter og pårørende glæder sig over. Nu håber man så inderligt på den afsmittende virkning på andre selskaber.
Det manglede da bare, har jeg lyst til at sige. Men det har vi til gode at opleve.
Imens forskes der så heldigvis i mange lande og som sagt også i Danmark. Forskningen er det instrument, man som patient med en uhelbredelig sygdom kan knytte sine forventninger og håb til.
Og når man har at gøre med en sygdom, hvor årsagen er ukendt, må mange veje forsøges. Én arbejdes der med på Bispebjerg Hospitals forskningslaboratorium for stereologi og neurovidenskab, og drivkraften er at finde frem til en måde, så man kan bremse MSA’s hastige forløb.
Data viser, at en del af immunforsvaret hos MSA-patienter ikke fungerer optimalt. Der ophobes nemlig et skadeligt protein i hjernen, og immunsystemet kan ikke udrense det effektivt. Hvorfor der er en immundefekt, håber man at kunne finde baggrunden for. Måske ligger der på længere sigt en behandlingsmulighed, når man forstår manglen bedre.
Så det bliver fortsat spændende og interessant at følge udviklingen, både hvad angår forskningen, der rækker ind i fremtidens behandling af MSA-patienterne, og bestemt også hvad angår de nære spørgsmål: Følger flere pensionskasser og forsikringsselskaber med, nu da vi fik lavet et lille hul i muren, så alle MSA-patienter kan få udbetalt engangsydelsen, og så vi kan få muren nedbrudt totalt og endeligt?
Der er store forventninger og håb knyttet til begge kapitler.