Prøv avisen

At passe en syg pårørende er krævende

Til at begynde med var det at passe en anden syg en slags forbindelse til min mand, men nu er det blevet en glæde i mit liv, og jeg har fundet ud af, at hvis man én gang har været plejeperson, så er man det for altid, fortæller kone til syg mand.

Mange bruger flere år af deres liv på at passe en nær syg pårørende. Hvordan klarer man tiden bagefter?

Når ens nærmeste bliver alvorligt syg, ændrer tilværelsen sig. Ikke blot for den sygdomsramte, men også for de mennesker, der står patienten allernærmest.

Jeg er selv formand for en patientforening, der arbejder for mennesker med en livstruende sygdom: Multipel System Atrofi (MSA), en neurologisk sygdom, der ikke kan helbredes. Vi er i foreningen optaget af at være med til at sætte mere fokus på de nære pårørende til den syge og har udgivet en pjece om ”Den skjulte patient”. Det er netop den eller de nære pårørende, der får hele tilværelsen ændret ved, at en uhelbredelig sygdom har indfundet sig, og som bliver plejeperson eller plejepersoner for patienten. Med tiden kan opgaven blive til en enorm plejeindsats og en meget krævende rolle i en belastende og sorgfuld tid.

Det er min erfaring, at de pårørende ikke får den store opmærksomhed eller påskyndelse fra sundhedsvæsenet, de burde have. De sparer samfundet for millioner af kroner hvert år, men det har været noget overset, at den store plejeindsats også kan have omfattende omkostninger for den pårørende selv. Helbred, livskvalitet og livsglæde bliver hårdt udsat, når man er skjult patient.

Heldigvis finder mange også stor tilfredshed og glæde ved at kunne yde en kærlig indsats måske for en syg hustru eller ægtemand.

Men hvad så, den dag den plejeindsats er forbi? Er der et liv bagefter? Og hvordan vil det blive?

Det er der naturligvis ikke noget enkelt svar på, men det er en livsfase mange - ofte naturligvis ældre - desværre kommer til at opleve.

Jeg har talt med vældig mange mennesker, der er bragt i den situation. Og oplevelserne er mangfoldige. Så der er ikke nemme svar, men andres oplevelser kan ofte være med til at give stof til god eftertanke.

Mange omstændigheder omkring sygdomsforløbet spiller en stor rolle. Den hjælp, der har været at få i hverdagen, og de hjælpemidler, der har været til rådighed, samt naturligvis den syges sidste tid brænder sig ind i erindringen og præger opfattelsen af, hvordan livet kan fortsætte.

Hos nogle kan man opleve sorgen blandet med en stor lettelse efter et dødsfald. Det kan skyldes flere ting, for eksempel at forløbet har været meget ressourcekrævende, anstrengende og angstfyldt, eller at de pårørende føler stor taknemmelighed over, at den syge, der havde en svær tid, endelig får fred.

En kone i USA til en MSA-ramt mand fortæller, at de fire et halvt år, hun passede sin mand, var en skræmmende og overvældende tid. Derfor var den første reaktion efter hendes mands død en vældig lettelse. Det var blandet med en sorg, men så bagefter kom de for hende uventede følelser. Hun forklarer, at alle de følelser, hun havde holdt for sig selv i sygdomsperioden, nu kom væltende. Hun havde gjort, hvad hun kunne for at være stærk, men nu følte hun en sårbarhed ud over alle grænser.

Samtidig kom den overvældende træthed og endda en fornemmelse af skyld. Kunne hun have gjort mere? spurgte hun sig selv. Og så lidt efter lidt meldte overvejelserne og spekulationerne sig om den nye tilværelse. Hvem var hun egentlig nu, da hun hverken var hustru eller plejeperson?

Jeg har forstået fra andre, at det ikke er en usædvanlig reaktion. Der opstår nemlig et tomrum efter et langt sygdomsleje. Ikke alene sorgen og savnet melder sig stærkt, men også længslen efter netop dette praktiske at passe den syge.

Det kan blive til en anden syg, som det blev for den omtalte enke, for hun valgte at melde sig som frivillig en gang om ugen på et plejehjem og siger nu bagefter: Til at begynde med var det at passe en anden syg en slags forbindelse til min mand, men nu er det blevet en glæde i mit liv, og jeg har fundet ud af, at hvis man én gang har været plejeperson, så er man det for altid.

Jeg kan godt genkende og forstå noget af den oplevelse, for jeg var selv plejeperson og føler stor ømhed over for andre MSA-patienter, og når jeg ser deres kamp for at klare små ting i hverdagen, et enkelt skridt med de tunge og genstridige ben eller en slurk af sugerøret, der lykkes uden at spilde, så melder erindringen sig.

En søn fortalte, hvordan han havde passet sin syge, kræftramte far i et årstid, og tilføjer: Man kan ikke være nær og tæt plejeperson, uden at der sker en forandring med én, og man er simpelthen et andet menneske bagefter, når tiden er forbi. Jeg tager ikke længere livet for givet, men mere end nogensinde før prøver jeg at leve mit liv fuldt ud nu.

Og han siger, at det var ham magtpåliggende, at hans far ikke skulle gennemleve sin sygdomsperiode alene, og det, at han satte mange kræfter og tid af til pasningen, oplever han nu som meget berigende.

Jeg har altid stor beundring for andre, der øser af deres viden fra svære situationer. Og da der desværre på grund af livstruende sygdom findes så mange danskere, der bruger lang tid af deres liv på at passe en nær slægtning, så er erfaringerne fra andre i samme situation yderst værdifulde. Dem kan vi alle lære af.