Da Gitte Johansens mor fik konstateret demenssygdommen Alzheimer, var der meget, der ændrede sig, og et hav af spørgsmål trængte sig på. Hvor længe kunne moderen blive i eget hjem? Hvad kunne hun få hjælp til? Hvad med humøret? Og hvordan mon deres relation ville blive?
I dag - otte år senere - bor moderen på plejehjem, og selvom Gitte Johansen og hendes søster har fået svar på mange af de oprindelige spørgsmål, melder der sig hele tiden nye, ligesom omsorgen og de praktiske opgaver ændrer sig, som sygdommen skrider frem, og moderen bliver ældre.
Ifølge flere fagpersoner er det de færreste, som på forhånd ved, hvad det indebærer, når et ældre familiemedlem eller nær ven rammes af svær sygdom og ikke længere kan klare sig selv. Manglen på viden går værst ud over den ældre, men de pårørende rammes også, lyder det.
"Vi ved fra vores rådgivning og andet arbejde, at mange svage ældre ofte bliver glemt af familie og andre pårørende. Vi er ikke vant til, at man ikke kan klare sig selv, og regner måske med, at det offentlige klarer ærterne, når helbredet svigter," siger Poul Dahl Hede, leder af Ældre Sagens rådgivning.
"Samtidig taler vi med mange pårørende, som føler sig uvante i pårørenderollen og har spørgsmål til, hvad den indebærer, og hvordan de skal tackle situationen. Erfaringen viser også, at det ofte er én person, der står med hovedansvaret, når en forælder har behov for vedvarende hjælp. Det sætter vedkommende under stort pres, mens de andre sidder tilbage med dårlig samvittighed," forklarer Poul Dahl Hede.
Men det er ikke kun på det personlige plan, at der mangler opmærksomhed og viden om pårørenderollen. Det store fokus på sammenhængen mellem familie- og arbejdsliv har været synonymt med forholdene for børnefamilierne. Men at have en plejekrævende ældre tæt inde på livet er lige så udfordrende, siger sociolog Trine Pernille Larsen, der er adjunkt ved Københavns Universitet og har skrevet ph.d.-afhandling om pårørenderollen over for svage ældre.
"Mange andre grupper i samfundet end børnefamilierne har omsorgsopgaver, der kan belaste familie- og arbejdslivet. Det har der bare ikke været særlig megen opmærksomhed omkring. Eksempelvis kom Familie- og Arbejdslivskommissionen i 2007 med 37 anbefalinger, der skulle gøre familie- og arbejdslivet mere sammenhængende. Kun to af anbefalingerne var relateret til pårørendefunktionen," siger Trine Pernille Larsen.
Michael Hviid Jacobsen er professor i sociologi ved Aalborg Universitet og forsker blandt andet i danskernes forhold til døden. Han taler om begrebet "den sociale død", som henviser til den ensomhed og isolation, som særligt svage ældre kan opleve fra omgivelsernes side. Han peger på, at det netop er familien og den nære omgangskreds, der kan forhindre, at den ældre oplever den såkaldt sociale død.
"Der er ingen tvivl om, at den allervigtigste ressource, når mennesker bliver ældre, svækkede og måske skal dø, er deres nærmeste omgangskreds, såfremt den besidder ressourcerne og viljen til at hjælpe. Sundhedsprofessionelle kan aldrig erstatte betydningen af familie og venner i forhold til omsorgsopgaver," siger Michael Hviid Jacobsen.
Som beskrevet på forsiden af dagens avis, lancerer Ældre Sagen nu hjemmesiden familieuniverset.dk, som skal hjælpe pårørende til svage ældre med at søge viden og vejledning, holde kontakt og koordinere omsorgen og plejen af den ældre. Håbet er, at flere pårørende tager ansvar til alles gavn. På hjemmesiden kan man blandt andet oprette sit eget univers, hvor alle pårørende kan sende beskeder til hinanden, se aftaler og gøremål i den fælles kalender, lægge informationer ud, oprette billedgallerier med mere. Man kan også søge viden om sygdomme og alderdom og spørge onlinerådgivningen om alt fra juridiske til personlige anliggender.
"Tankegangen er, at alt vedrørende pårørenderollen er samlet ét sted, og at det er nemt for alle generationer at holde kontakt med hinanden," siger Poul Dahl Hede.
Gitte Johansen var som pårørende til sin Alzheimer-ramte mor med til at teste familieuniverset.dk, mens det var under udvikling. Hun var på forhånd skeptisk, for hun og søsteren er alene om at dele ansvaret, og det fungerer fint med telefon og almindelig kalender. Men efterhånden som hun begav sig rundt i universet, blev idéen tydelig for hende.
"Tidligere havde vi en bog liggende hos min mor på plejehjemmet, hvor vi skrev dagbogsnoter og små beskeder, og bogen fungerede også som gæstebog for andre besøgende. Men bogen blev altid væk, så en pålidelig kilde til information og beskeder var den ikke. Det er en hjemmeside til gengæld, og der er mange både små og store ting at koordinere og ting, man gerne vil dokumentere. Om min søster og jeg vil bruge universet, ved jeg ikke, men hvis vi kunne få min mors søskende med på det, så måske," siger Gitte Johansen.