Spørg om livet

Psykolog og familieterapeut Annette Due Madsen og overlæge og psykiater Jørgen Due Madsen svarer hver uge på læsernes spørgsmål i brevkassen "Spørg om livet". Send dit spørgsmål til brevkasse@k.dk

Når fremtiden bekymrer
11.09.2009
Forældre, der frygter for deres handicappede børns fremtid, når de ikke selv er her mere, bør en gang imellem klappe sig selv og hinanden på skulderen over alle de gode ting, de har givet deres børn Kære brevkasse Jeg læste sidste uges spørgsmål fra en mor, der har en handicappet søn. Min eksmand og jeg har en voksen søn, som vi elsker meget. Han har ADHD samt aspergers syndrom. Vores søn bor i egen bolig med bostøtte. Han spiser enorme mængder af slik, som gør ham større og større med lavt selvværd til følge. Han har intet netværk bortset fra far og mor samt sin bostøtte. Vi frygter den dag, hvor vi er borte. Hvad skal der blive af ham? Der er ingen nære, der kan elske ham som os. Tit har vi grædt over dette. Vi kan slet ikke overskue den ensomhed, han vil blive kastet ud i samt den mangel på kærlighed, som han vil opleve. I øjeblikket fylder vi ham med kærlighed i håb om, at han har noget at stå imod med til den tid. Alligevel ved vi, at den kærlighed, som forældrene har til ham, vil forsvinde. Frygten for et liv uden os nager forfærdelig meget. En knægt med et barnesind, hvordan skal han kunne tackle livet alene? Vi er bange for, at han skal blive overladt til sig selv og sit handicap. Er der noget, vi kan gøre for at beskytte vores søn mod det uundgåelige? Han har tit haft mareridt om, at vi er døde og væk fra ham. Vi er dog ikke i stand til at trøste ham i dette, fordi vi ved, at engang vil det ske, at han står tilbage alene. Venlig hilsen Helene Kære Helene Det er et meget relevant og vigtigt spørgsmål, du rejser. Det er jo netop en af de smerter, man har, når man får et barn, som aldrig bliver helt selvhjulpen, og som ikke selv som voksen bliver i stand til at bygge egne netværk op og forme sin egen tilværelse. Samtidig ved man, at mange voksne med forskellige mentale og udviklingsmæssige handicap ofte lever ligeså længe som alle andre mennesker. Derfor vil mange af disse, som på en eller anden vis er afhængige af støtte og hjælp, på et eller andet tidspunkt skulle forlades af deres far og mor. Vi har ikke det lette svar til din og din eksmands situation, men vi vil komme med nogle tanker, som I måske kan bruge som udgangspunkt for samtale og arbejde videre med. Du nævner i brevet en god pointe, at det, I har givet jeres søn, ikke kan tages fra ham. Det gælder alle børn, at det, som bliver dem givet af gode oplevelser, nærhed og udfordringer, lagrer sig i deres person. På den måde er der sikkert lagt mange gode ting ind i jeres søns sind. Vi tror derfor, det er vigtigt, at jeres tanker ikke hele tiden er fokuseret på det, som I ikke kan klare i fremtiden, men at I også tillader jer at klappe jer selv og hinanden på skulderen og sige nogle gode ord om, at I har puttet mange gode ting ind i jeres søns basale depoter i mange år. Han er endda kommet i egen bolig og er selvhjulpen på mange områder. Måske var han slet ikke kommet så langt uden jeres indsats? Han har også fået en bostøtte, som han forhåbentlig er på bølgelængde med, og som både kan støtte og udfordre ham til at bevæge sig ud af sin lejlighed og tage ham med til forskellige aktiviteter. Måske opstår der ad den vej i de kommende år på en eller anden måde nogle nye kontakter, som han kan have glæde af. Når børn har forskellige handicap, især af udviklingsmæssig og mental art, sker der meget ofte det, at man som forældre kommer til at fastholde dem i en barnerolle. Mere eller mindre ubevidst synes man, at barnet aldrig bliver voksent, også selvom de efterhånden kommer op i tyverne og trediverne. Denne tænkning forstærkes ofte rigtig meget, hvis den unge skal hjælpes med personlig hygiejne og skal støttes og guides meget. På den måde er der jo rigtig mange ting, som ligner børns behov. Men fordi det ligner, er det alligevel noget helt andet. Vi tror, det er vigtigt, at man erkender, at de ikke længere er børn, men at de nu er voksne mennesker med et hjælpebehov. Samtidig med den erkendelse er det også vigtigt at kende forskel på sorg og skyldfølelse. Som forældre til handicappede børn har man fået en stor sorg. Og sorg gør altid ondt og behøver tid, rum og gode menneskers følgeskab. Desværre er der midt i hverdagens krav som forældre til stærkt hjælptrængende børn ikke altid hverken tid, rum eller nogen til at følge os på sorgens vej. Og så kommer sorgen i stedet let til udtryk som langvarig og belastende skyldfølelse, hvor man aldrig gør nok, og hvor den handicappede søn eller datter hele tiden minder om ens egen utilstrækkelighed. Vi vil også nævne, at den, som har et mentalt eller udviklingsmæssigt handicap, ikke altid oplever savn og frustration på samme måde som små børn, der er afvist eller forladt. Det kan godt være, at de giver udtryk for sådanne følelser, men dets betydning kan være anderledes i en ikke-rask hjerne, og nogle gange kan situationen eller hjerneaktiviteten føre dem andre steder hen efter kort tids frustration. På det konkrete plan forstår vi til fulde jeres tanker om det sårbare netværk. Det er næsten altid meget skrøbeligt for sådanne unge. Er der slet ikke nogen mennesker i jeres familie eller omgangskreds, for eksempel en fætter/kusine til jeres søn eller en af jeres yngre gode venner, som I kan tale med om fremtiden for jeres søn -- at det bekymrer jer rigtig meget, om han har nogen kontakter, som føler ansvar for ham, når I engang falder bort. Vi er helt på det rene med, at det vil være næsten umuligt at finde én person, som vil tage hele det ansvar på sig. Men måske kunne der oprettes en lille gruppe på tre til fire personer, som på skift brugte nogle timer om måneden på et besøg, en gåtur eller anden aktivitet, hvor de sammen kunne være en form for støttegruppe for jeres søn. Måske er det også værd at overveje, om et opgangsfællesskab eller et bofællesskab var en god løsning på længere sigt, for det ville modvirke oplevelsen af at være alene. Til sidst vil vi lige nævne nogle hjemmesider, som kan være en hjælp. For jeres vedkommende kender I sikkert de specialforeninger, som beskæftiger sig med det, som jeres søn fejler, nemlig www.adhd.dk og www.aspergerforeningen.dk. Hvis man har børn og unge med psykisk udviklingshæmning, kan der bl.a. hentes oplysning og støtte på: www.lev.dk, www.k-h.dk og www.trooglys.dk. Mange hilsener Annette og Jørgen
Kan man træne glæden?
29.05.2009
Sygdom og død kaster en skygge ind over tilværelsen hos en læser, der ellers i dag har det godt med job, ægtefælle og store børn. Men alligevel er der en stemning af tungsind tilbage, skriver hun