Kære brevkasse
Jeg kom til at tænke på min brors historie, da jeg læste i brevkassen om emnet: "Når handicappede børn bliver voksne, og forældrene gamle". Min ti år ældre bror var også handicappet – evnesvag kaldte man hans tilstand dengang, ja, værre end det: åndssvag.
De første mange år af min brors liv boede vi tre søskende sammen med vores forældre på et lille landsted.
Min far var samtidig kommunekasserer, så der var mange praktiske gøremål, som min bror kunne hjælpe med derhjemme. Da han var 27 år, flyttede vi fra landstedet til et hus i nærheden, da min fars arbejde i det kommunale krævede mere og mere. Heldigvis kunne min bror få lov til at hjælpe en gartner på en højskole i nærheden, så problemet med beskæftigelse blev også løst, da han jo ikke bare kunne sidde hjemme i stuen, men måtte have noget at tage sig til.
I løbet af disse år gjorde mine forældre sig selvfølgelig nogle tanker: "Hvad skal der ske, når vi er væk?" Min mor, som var den bløde del i det forhold, spurgte min mand og mig, om vi kunne have Kristian, når de ikke var mere. Vi havde på det tidspunkt tre meget livlige børn, og al den uro var slet ikke noget for min bror, så det blev ikke til noget. Min mor døde pludselig, da min bror var 40 år gammel, og han blev hos vores far, der i mellemtiden var blevet pensionist. Efter en del år, hvor Kristian fortsat havde sit "arbejde", blev min far pludselig syg. I den forbindelse anbragte Åndssvageforsorgen, som det hed dengang, min bror på en stor centralinstitution for svært retarderede, gamle mennesker. Min anden bror og jeg besøgte ham der og kunne se, at det ikke var et sted for en rolig, forholdsvis ung mand.
Også min far kunne se, at "nu måtte han finde ud af noget". Så da han igen blev lidt mere rask, gik tingene stærkt. Som tidligere ansat i kommunen havde han en del forbindelser, så det endte med, at Kristian fik plads på et lille bosted, der lige netop passede til ham. Min far nåede at være med til at indrette værelse og være med i det hele, inden han igen blev syg og selv måtte på et plejehjem, hvor han døde kort efter. Senere flyttede Kristian til et plejehjem i nærheden af mig, og han døde som 75-årig efter 10 år på det nye sted.
Hvor har min anden bror og jeg ofte været vores far taknemmelig for, at han kunne se, at det var ham, der skulle løse denne opgave.
Venlig hilsen
Karen
Kære brevkasse
Jeg skriver angående temaet om handicappede børn. Jeg er selv mor til to børn, hvoraf det ene har et fysisk handicap, og det andet har et psykisk handicap. Lige præcis her ligger hunden begravet. Når jeg har søgt hjælp og støtte til mit barn med et fysisk handicap, er jeg aldrig blevet bebrejdet af andre, og jeg har aldrig bebrejdet mig selv, at jeg søgte viden og hjælp. Omvendt forholder det sig med mit barn med et psykisk handicap. Jeg har bebrejdet mig selv mange gange, at jeg har søgt hjælp og støtte, og er også blevet stillet spørgsmålet, om det nu også var så nødvendigt. Og der er også stillet spørgsmål til min forældreevne, for kunne jeg ikke bare give mere kærlighed? Det er der aldrig nogen, der på noget tidspunkt har foreslået i forbindelse med min kontakt til diverse speciallæger og sygehuse, når det gælder mit barn med det fysiske handicap. Tværtimod er det i høj grad blevet påskønnet, at jeg reagerede i tide.
Venlig hilsen
Ellen
Kære Ellen
Tak for dit brev, som på en meget rammende måde tydeliggør mange menneskers oplevelse af forskellen på fysiske og psykiske handicap. Det fysiske bliver ofte taget mere alvorligt og som noget meget væsentligt: Der går ikke moral i det. Det fysiske kan mange både i omgangskredsen og i behandlingssystemet også almindeligvis lettere forholde sig til. Måske fordi det er mere konkret, og fordi man ofte kan gøre noget og afhjælpe en del af funktionstabet med operationer, hjælpemidler og støtte.
Psykiske handicap kan i modsætning til de fysiske ofte fortone sig som mere gådefulde, og ofte bliver omgivelserne mere magtesløse i nærheden af mennesker med psykisk sygdom eller evnemæssige handicap. Ved disse sniger moralen sig også ofte ind i de pårørendes sjæl, som en tyngende gnaver: "Der må være et eller andet galt med mig, som har fået et sådant barn." Eller: "Hvis jeg bare trænede og gav barnet noget mere opmærksomhed og kærlighed, ville det klare sig bedre." Der er mange tanker af den slags i den skuffe. Nogle gange kan også bevillingsrestriktive og magtesløse behandlere og pædagoger bidrage til sådanne tanker. Og som du skriver, kan forældre til børn med psykiske handicap nogle gange stå model til mærkværdige problematiseringer af deres forældreevne. Det bliver forældre til børn med fysiske handicap sjældnere udsat for.
Mange psykiske handicap og sygdommes årsag er også ofte i tidens løb blevet henført til forældrenes ansvar. Historisk kan vi for eksempel nævne, at man i faglige kredse i mange år fra 1950'erne og frem mente, at autisme skyldtes en meget kold forældreomsorg i barnets første år. Og selvom det videnskabeligt er blevet afvist for flere årtier siden, kan sådanne tanker let hænge lidt ved hos forældre.
At få et handicappet barn er at komme i en situation i livet, hvor man jævnligt observeres og vurderes, og andre skal ind over ens private sfære. Man kommer så at sige til at dele sit barn med fremmede. Det er vigtigt og nødvendigt. Men derfor er det også vigtigt, at "hjælperne" har god uddannelse, god vejledning og en ydmyg personlighed, for det er følsomme spørgsmål, de arbejder med. Der er stadig et godt stykke vej at gå, før fysiske og psykiske handicap vurderes med lige stor alvor og respekt.
Vejen kan blive kortere ved åbenhed, dialog og oplysning.
Mange hilsener
Annette og Jørgen Due Madsen