Prøv avisen

Donorbarn: Jeg skal fortælle mine 68 halvsøskende, at de måske er syge

Lea Lausen har intet behov for at møde sin donorfar, men hun føler sig forpligtet til at advare sine halvsøskende om, at de måske bærer på en dødelig sygdom fra deres fælles donorfar. Her besøger hun sædbanken Cryos, hvor hendes donor leverede sæd. Foto fra DR 3-dokumentaren “Red mine 68 søskende”.

22-årige Lea Lausen føler sig forpligtet til at fortælle sine op til 68 halvsøskende, at de kan have arvet en dødelig sygdom fra deres fælles donorfar. Sygdommen kan stoppes, hvis de ramte får besked, men Lea Lausen savner at sundhedsmyndighederne påtager sig ansvaret

”Vil du dele?” spørger et postkort i receptionen hos sædbanken Cryos i Aarhus. Men det er mere end anlæg for blå øjne og blondt hår, som en sæddonor kan videreføre med sine gener. Arvelige sygdomme, som der ikke testes for, kan også være en del af pakken.

Lea Lausen er vokset op som enebarn hos sine forældre i København, men hun har altid vidst, at hun var blevet til ved hjælp af en sæddonor. Da hun var 17 år, fik hendes mor en besked fra fertilitetsklinikken om, at hendes donor ”donor 045” var syg med den arvelige, potentielt dødelige sygdom MEN-1, og at Lea Lausen burde testes for den.

Testen var negativ, og Lea Lausen kunne ånde lettet op. Men nu kendte hun pludselig til sit donornummer ”045”. Et nummer, der satte nye tanker i gang, og som hun nu har fået tatoveret på anklen.

”Kort efter jeg havde fået mit donornummer at vide, fandt jeg en Facebookgruppe for donorbørn. Jeg sad bare og læste lidt derinde en dag efter skole, men der var et opslag, der fik mig til at klappe computeren sammen. Tina fra Fredericia havde skrevet, at hun havde to døtre fra donor 045. Jeg tror, jeg skreg. Jeg havde været enebarn i 17 år, og pludselig var jeg ikke enebarn længere.”

Der gik én dag, før Lea Lausen fik taget sig sammen til at skrive til Tina, at hun var fra samme donor som Tinas døtre.

”Vi skrev lidt sammen, men da jeg spurgte dem, om de også var blevet testet for MEN-1, viste det sig, at de ikke havde fået besked.”

Den ene af Lea Lausens halvsøstre blev testet positiv for sygdommen, og en frygt begyndte at vokse i Lea Lausen, for hvad med alle de andre børn, der er blevet til med sæd fra donor 045 – har de fået besked om, at de bør testes?

”Jeg synes, det er så uretfærdigt, for de af mine halvsøskende, der ikke får besked om sygdommen. For den kan bremses, hvis man får behandling for den i tide. Selvom jeg ikke kender mine halvsøskende, føler jeg et ansvar for, at de får det at vide.”

DR 3-dokumentaren ”Red mine 68 søskende”, som havde premiere i mandags, viser, hvordan Lea Lausen kæmper for at råbe sundhedsmyndighederne op og opstøve sine halvsøskende. Siden premieren har flere børn og unge kontaktet Lea Lausen og fortalt, at de også er fra donor 045.

”På tre dage har jeg fået tre nye halvsøskende, og to af dem har sygdommen MEN-1. Det er hårdt at vide, at der er en masse andre halvsøskende derude, som måske også har sygdommen uden at vide det.”

Lea Lausens donorfar har leveret sæd til i alt 69 graviditeter. Det er uvist hvor mange af graviditeterne, der er blevet til børn og hvor mange af børnene, der er født i Danmark. Sædbanken Cryos har distribueret donor 045’s sæd til forskellige fertilitetsklinikker, der foretager inseminationen. Men flere af de fertilitetsklinikker er i dag lukkede og giver derfor ikke besked om nyfundne sygdomme til donorfamilierne. Journalerne fra nedlagte fertilitetsklinikker ligger arkiveret hos Styrelsen for Patientsikkerhed, men styrelsen er ikke juridisk forpligtet til at gå ind i sagen. Lea Lausen føler sig derfor ansvarlig for at informere sine halvsøskende.

”Når jeg får fat i mine halvsøskende og får fortalt, at de bør tjekkes, kan jeg enten blive hende, der redder dem, eller jeg kan blive hende, der ødelægger deres liv. Men hvis Styrelsen for Patientsikkerhed gik ind og tog ansvar og brugte ressourcer på det, så var det ikke mig, der skulle gøre det,” siger hun og fortsætter:

”Jeg hader at være den, der dukker op og siger: ’Undskyld jeg bryder dit glansbillede, men du er donorbarn, og måske er du dødeligt syg’. Det har jeg ingen lægelige eller videnskabelige forudsætninger for. Men jo mere myndighederne gør modstand, jo mere stædig bliver jeg.”

Med hjælp fra Københavns Retshjælp har Lea Lausen lagt pres på Styrelsen for Patientsikkerhed for at få styrelsen til at gennemgå de arkiverede journaler og underrette de familier, der endnu ikke har fået besked om deres sæddonors sygdom. I februar 2018 svarede Styrelsen for Patientsikkerhed, at det vil være for ressourcekrævende at gennemgå alle 2710 journaler i arkivet, og at ressourceforbruget ”ikke vil stå mål med resultatet”. Styrelsen henviste samtidig til, at der ikke er garanti for, at donornummeret 045 vil fremgå af journalerne, og at det ikke er sikkert, at journalerne stadig eksisterer, fordi der, dengang donor 045 var aktiv, kun var krav om at opbevare journaler i 10 år. Siden er reglerne blevet ændret, så det er nemmere at spore donorbørn i tilfælde af sygdomme.

”Jeg ville ønske, at Styrelsen for Patientsikkerhed ikke brugte den vending om, at det er for ressourcekrævende, for hvem er styrelsen til at kunne bestemme det? Jeg kunne godt tænke mig at vide, hvem der vurderer, hvornår ressourcer er mere værd end de liv, de kan redde,” siger Lea Lausen.

Lea Lausens juridiske rådgiver Jesper Franch fra Københavns Retshjælp forklarer, at sagen er sendt videre til Sundhedsministeriet, som skal tage stilling til, om Styrelsen for Patientsikkerhed skal bruge ressourcer på at gennemgå journalarkivet.

”Det er en kompleks sag, der både indeholder etiske, økonomiske og juridiske problemstillinger. Det er syv måneder siden, vi henvendte os til Sundhedsministeriet, og det har stadig ikke svaret. Hvis vi får et afslag fra det, vil næste skridt være at få Folketingets Ombudsmand til at vurdere, om sundhedsmyndighederne gør det rigtige,” forklarer jurist Jesper Franch.

Tidligere var der ikke lovgivet om, hvor mange graviditeter en donor måtte levere sæd til. Der fandtes blot en vejledning fra Sundhedsstyrelsen, der opfordrede til, at antallet af graviditeter ikke oversteg 25. I 2013 trådte en ny lov i kraft, der fastslog et maksimum på 12 graviditeter i Danmark per sæddonor. Siden 1990’erne er der også kommet flere krav til, hvor mange og hvilke sygdomme man tester for hos mænd, der gerne vil donere sæd. Men man tester fortsat ikke for MEN-1, da det er en meget sjælden sygdom. Ifølge Lægehåndbogen findes der samlet næppe mere end 200 personer med MEN-1 i Danmark.

Udover at lægge pres på myndighederne i samarbejde med Københavns Retshjælp, har Lea Lausen selv fået lavet dna-tests for at opstøve sine halvsøskende. Et arbejde som har været følelsesmæssigt opslidende.

”Jeg er bange for at møde mine halvsøskende, for tænk nu hvis de ikke kan lide mig, eller jeg ikke kan lide dem. Jeg tænker hele tiden: Hvordan håndterer jeg den næste? Hvordan er den næste? Hvad forventer den næste? For der er ikke nogen guidelines for, hvordan man forventningsafstemmer med pludselige halvsøskende. Men jeg kan ikke lægge sagen fra mig, for jeg vil hele tiden tænke på, hvor langt kunne jeg være nået, hvis jeg ikke gav op.”

For at undgå at andre skal ende i samme situation, foreslår Lea Lausen, at sundhedsmyndighederne laver et nationalt fællesregister for alle sædbanker for bedre at kunne spore eventuelle arvelige sygdomme hos donorbørn og underrette dem om det.

”Så skal vi forhåbentlig ikke længere diskutere, hvor mange ressourcer menneskeliv er værd,” siger Lea Lausen.

Sædbanken Cryos er positiv stemt over for idéen om et nationalt fællesregister.

”Det kunne man godt forestille sig, hvis registeret respekterer donors ret til at være anonym, og donorbørn og deres familiers ret til ikke at ville kende til sygdomsforhold. Det vil sige, at hvis registeret har oplysninger om donorbørn og bliver bekendt med, at deres donor bærer en arvelig sygdom, skal donorbørnene og deres familier have mulighed for at takke nej til informationen i henhold til Europarådets bioetikkonvention om retten til ikke at ville vide,” siger direktør i Cryos, Peter Reeslev.

Men i denne sag ser jurist fra Københavns Retshjælp Jesper Franch ”retten til ikke at ville vide” som et problematisk hensyn.

”Det drejer sig om at afveje, om man vil beskytte folks ret til ikke at få besked om sygdomsforhold og så det faktum, at mennesker kan dø af den her sygdom.”

Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) forholder sig til sagen i en mail til Kristeligt Dagblad:

”Lea Lausens ihærdighed og opsøgende indsats for at hjælpe sine halvsøskende er beundringsværdig. Københavns Retshjælp har på vegne af Lea tilbudt at gå i landsarkivet for se gamle sager igennem, men ministeriet vurderer, at det vil være i strid med databeskyttelseslovgivningen. Det vil omfatte gennemgang af tusindevis af borgeres patientjournaler - mennesker som ikke har relation til donor 45, men hvis papirer skal gennemses for at kunne se, om man kan lokalisere eventuelle oplysninger om den donor, der har den arvelige sygdom. Det er personfølsomme sager, hvor de personer også har ret til beskyttelse," udtaler sundhedsministeren.

"Når det er sagt, viser sagen her netop, hvorfor det er så godt og vigtigt, at reglerne på området er blev ændret, så en lignende sag ikke vil kunne forekomme i dag, for jeg forstår godt Leas ønske om at ville hjælpe,” afslutter sundhedsminister Ellen Trane Nørby.