Bedstefaderen lå udmattet og kræftsyg på sofaen. Dag efter dag kiggede han ud ad vinduet og pegede over på kirkegården, som lå lidt væk fra hans hjem. Han havde mistet evnen til at tale og havde svært ved at bevæge sig. På en seddel skrev han, at han ønskede at dø. Han var langtfra den høje, stolte mand, den dengang syvårige Jacqueline Herremans havde kendt, og synet af den lidende bedstefar glemmer hun aldrig. Tværtimod blev han drivkraften for en mangeårig kamp.
Den 16. maj 2002 indførte Belgien aktiv dødshjælp, som det andet land i Europa efter Holland. Jacqueline Herremans, der er uddannet advokat, husker datoen, som var en glædens dag for hende. Som formand for den belgiske Sammenslutning for Retten til en Værdig Død, ADMD, var hun forrest i kampen om at få indført aktiv dødshjælp.
I sit kontor i den belgiske hovedstad, Bruxelles, tager hun en tung bog med lovgivningen ned fra hylden, der er fyldt med bøger om jura og etik. Så slår hun rutineret op på siden med loven om aktiv dødshjælp. Den krævede hundredvis af vidnesbyrd og over 40 høringer i parlamentet.
”Vi skålede i et glas champagne og var lettede over, at arbejdet endeligt var fuldført. Dengang vidste jeg ikke, at det først lige var begyndt. Aktiv dødshjælp rejser konstant etiske spørgsmål og overvejelser, alt efter hvem der ønsker den. Man kan ikke bare slå svarene op på google, for det handler om menneskers liv, eller rettere sagt død,” siger hun.
Som ung var Jacqueline Herremans aktiv i bevægelsen for fri abort. Da det blev lovligt i Belgien for godt 30 år siden, begyndte hun i stedet kampen for aktiv dødshjælp. De to kampe har det tilfælles, at det handler om retten til at bestemme over egen krop, forklarer hun.
”Jeg tror på, at man er herre over sit eget liv. Det er der nogle troende mennesker, der ikke mener, og det er helt i orden. Men når vi lever i et demokratisk samfund, skal det også være muligt for mennesker at leve og dø i overensstemmelse med deres egne overbevisninger. Derfor er aktiv dødshjælp en menneskeret,” siger hun.
Ifølge Jacqueline Herremans har det store konsekvenser, når dødshjælpen foregår bag lukkede døre. For det er vigtigt, at patienten får en ordentlig afsked. Derfor mener hun, at det er alfa omega, at lægerne får den rette rådgivning.
”Erfaringerne i Belgien viser, at samtalen mellem de pårørende, patienten og lægen er utrolig vigtig, fordi beslutningen er så følelsesladet. Alt skal være tænkt igennem og planlagt, når dagen for dødshjælpen kommer,” siger hun.
Hun ved det af egen erfaring. Den første patient, der fik aktiv dødshjælp i Belgien, var Jacqueline Herremans’ 39-årig ven, der var syg med sklerose.
”I den sidste samtale, vi havde, var jeg meget rørt, fordi jeg vidste, at hans sidste dag nærmede sig. Vi talte tysk sammen, selvom jeg er fransktalende, men i den samtale havde jeg meget svært ved at finde ordene, og vi slog over i fransk. Han sagde, ’det er en god øvelse for mig at tale fransk’. På trods af at han snart skulle dø, fokuserede han stadig på det positive. Jeg var meget lettet, da han fik aktiv dødshjælp. Han havde så mange smerter, og det var umuligt at lindre dem. Han havde ikke længere et liv,” siger hun.
Det skabte stor opmærksomhed, da Belgien efter en meget lang og ophedet debat i Parlamentet i 2014 vedtog, at også uhelbredeligt syge børn kan få aktiv dødshjælp. Ifølge lovgivningen skal barnet forstå, at det ikke er en mulighed at komme tilbage til livet. Men er et barn reflekteret nok til at vælge mellem liv eller død?
”Disse børn har nogle gange levet hele deres korte liv på et sygehus og er derfor meget mere modne end ’almindelige’ børn. Nogle af dem har mistet legekammerater – ikke fordi, de blev uvenner, men fordi den ene døde. Så de er meget mere bevidste om, hvad det vil sige at dø. Det er selvfølgelig et svært valg – for alle. Men der er psykiatere, der taler med børnene og sikrer sig, at de forstår, hvad døden betyder, og der er retningslinjer, som sikrer, at beslutningen ikke bliver taget for hurtigt. Barnet skal forstå, at selvom mennesker taler om et liv efter døden, er det ikke livet, som vi kender det nu. Det skal forstå, at det ikke kommer til at lege med hunden, gå i skole eller se sine forældre og venner igen,” siger hun.
Siden loven blev indført, er der ifølge Jacqueline Herremans fire børn, som har fået aktiv dødshjælp – den seneste var en 17-årig dreng, som døde tidligere på året. Hun husker både antallet af børn og deres alder i hovedet. Selvom hun ikke selv har børn, prøver hun at forstå den smerte, det må være som forælder at stå i sådan en situation.
”Dem, der lider mest under beslutningen, er forældrene. Nogle gange må barnet bede forældrene om at give slip på dem,” siger hun.
Alligevel mener hun, at det er vigtigt, børnene har muligheden frem for at lide. Ligesom hun også vurderer, at psykisk syge patienter har krav på aktiv dødshjælp.
På trods af Belgiens mangeårige erfaring har der været sager om aktiv dødshjælp, som har skabt både opsigt og kritik. Det er historien om belgiske Tine Nys et eksempel på, der gennem flere år havde depression og havde forsøgt selvmord flere gange. Få måneder før at hun fik aktiv dødshjælp som 38-årig, blev hun diagnosticeret som autist. Efterfølgende argumenterede hendes søstre for, at Tine Nys ikke burde have fået aktiv dødshjælp. De mente, at alle muligheder for behandling ikke var afprøvet, som loven ellers kræver. Sagen var den første retssag om aktiv dødshjælp i Belgien og fik også international opmærksomhed.
Ifølge Jacqueline Herremans var sagen ”dybt ulykkelig”. Den fik også hende til at tvivle på det, hun har kæmpet for i så mange år.
”Det er umuligt ikke at tvivle på de valg, man tager i livet. Så selvfølgelig tænker jeg over, hvorvidt aktiv dødshjælp er det rigtige. Vi kan ikke acceptere, at der sker endnu en sag som Tine Nys. Det er menneskeligt at fejle, men når det kommer til aktiv dødshjælp, er lægerne nødt til at være så tæt på perfekte som muligt. Derfor er undervisning af lægerne også grundlæggende. Lovgivningen er bare et stykke papir med ord. Det vigtigste er, hvordan vi agerer som mennesker, for hver patient er forskellig,” siger hun.
Med jævne mellemrum læser Jacqueline Herremans nogle af de høringer, foreningen indsamlede i sin kamp for aktiv dødshjælp. De fortæller om mennesker, der er så syge, at de ikke kan bevæge sig. Mennesker, som vælger selvmordet, og mennesker, der i mange år har lidt af psykiske lidelser og derfor ønsker at gøre en ende på livet. Høringerne husker hende på, hvorfor hun synes, at aktiv dødshjælp er en menneskeret. For selvom der kan ske fejltagelser, vægter argumentet om, at mennesker ikke skal leve i smerte, alligevel højere for hende. Også selvom der er forskel på, når mennesker lider af fysisk sygdom, hvor det er et spørgsmål om, hvor lang tid man har tilbage, og når patienter lider af psykisk sygdom.
”Enhver person bestemmer selv, hvornår livet er værdigt. Derfor er der ikke noget automatisk svar på, hvem aktiv dødshjælp er tilladt for. Det er mere kompliceret at vurdere psykisk syge patienter til aktiv dødshjælp, men smerterne hos dem kan være lige så reelle som smerter under fysisk sygdom. Loven siger, at alle muligheder for medicinsk og terapeutisk behandling skal være afprøvet. Men hvis behandlingen gør patienten til en zombie, så vedkommende ikke længere er i stand til at føle hverken smerte eller glæde i livet, er det ikke en løsning, lægerne kan fremføre. Det er patienten, der skal afgøre, hvorvidt hun eller hans liv er værdigt. Det handler hele tiden om, hvad det pågældende mennesker føler,” siger hun.
En af de ting i livet, mennesket ikke kan kontrollere, er, at det er blevet født, og at det er uundgåeligt, at det skal dø. I stedet for at lade naturen gå sin gang, hvorfor skal den enkelte så kunne kontrollere, hvornår livet ender?
”Den ’naturlige’ død er en sjældenhed. De fleste mennesker dør ved sygdom, hvor der ofte er en medicinsk behandling involveret. Derfor kan man spørge: Når det er tilladt at bruge medicin og behandling til at bekæmpe et sygdomsforløb, hvorfor må man så ikke bruge den til at gøre en ende på livet, hvis smerterne er uudholdelige?”, siger Jacqueline Herremans.