Dødssyg britisk drengs liv svæver fortsat i det uvisse

Charlie Gard er født med en uhyre sjælden genetisk sygdom, som kun 16 børn i verden lider af. Sygdommen dræner hans muskler og organer for energi, og i dag er den lille dreng blind og døv, kan ikke selv bevæge sig og kun trække vejret ved hjælp af en respirator. Foto: AP

En britisk retssag fyldt med etiske dilemmaer er netop blevet yderligere forhalet. Eksperter er både for og imod livsforlængende behandling

Vokser den 11-måneder gamle dødssyge britiske dreng, Charlie Gards, hoved – eller gør det ikke? Svaret er så afgørende, at uenighed om den nuværende omkreds af drengens hoved torsdag forhalede den endelige afgørelse i sagen ved den britiske højesteret i London yderligere.

Lægernes målinger viser, at den lille drengs hoved er stoppet med at vokse, men Charlie Gards mors egne opmålinger viser, at drengens hoved stadig vokser. Og gør det det, kan drengens hjerneskade ikke være så omfattende, som lægerne vurderer, lyder argumentet fra forældrenes advokat.

Højesteretsdommeren fandt det ifølge britiske medier ”absurd”, at sagen blev forstyrret ”af en manglende evne til at måle omkredsen af et barns hoved ” forlangte problemet løst i løbet af 24 timer.

Sagen om Charlie Gard har vakt kolossal international opmærksomhed, og både pave Frans og USA’s præsident, Donald Trump, har ytret deres støtte til forældrenes ønske om at fortsætte behandlingen af deres lille søn.

Charlie Gard er født med en uhyre sjælden genetisk sygdom, som kun 16 børn i verden lider af. Sygdommen dræner hans muskler og organer for energi, og i dag er den lille dreng blind og døv, kan ikke selv bevæge sig og kun trække vejret ved hjælp af en respirator.

Drengen er indlagt på Great Ormond Street Hospital i London. Da sygdommen blot vil forværres, mener lægerne, at det bedste for drengen er at slukke for den teknologi, der holder ham i live.

Men Charlie Gards forældre er uenige. De ønsker at tage imod et tilbud om en eksperimentel behandling i USA, som de britiske læger finder formålsløs. New York Presbyterian Hospital har tilbudt at behandle drengen på betingelse af, at den britiske stat garanterer en sikker overflytning af drengen. Det har de britiske domstole indtil videre nægtet.

Men selv en lille chance for bedring bør tages i dette tilfælde, vurderer professor i bioetik ved det amerikanske Princeton Universitet, Peter Singer, og professor i praktisk etik ved det britiske Oxford Universitet, Julian Savulescu. De peger på, at nogle læger, deriblandt dem selv, mener, at den lille dreng måske kan få det bedre.

”Konfronteret med en sådan væsenlig tvivl, mener vi, at vi bør følge forældrenes ønsker og løbe en risiko til fordel for livet. Alternativet er den sikre død,” konkluderer de i et langt debatindlæg på den australske nyhedsplatform ABC News.

Forsker i etik og filosofi ved Roskilde Universitet, Jacob Dahl Rendtorff, drager den modsatte konklusion.

Når sagen vækker så stor opmærksomhed i offentligheden, er det ikke mindst et udtryk for det moderne menneskes dødsfornægtelse, mener han.

”Forståeligt er der mange følelser på spil, ikke mindst hos forældrene. Og sagen rejser store spørgsmål – såsom hvorvidt det er staten eller forældrene, der bestemmer over drengens krop, og om, hvornår et menneske ophører med at være et menneske? Men debatten fjerner sig også fra det faktum, at dette barn ér døende,” siger han.

Derfor vil det etiske i dette tilfælde være at sætte barnet fri af teknologien, vurderer Jacob Dahl Rendtorff.

”Barnet kan ikke tale for sig selv, og så er samfundet nødt til at gå ind og være på barnets side. Det består i at spørge: ’Ville jeg selv ønske at leve, hvis jeg var det barn?’.”

Retssagen fortsætter i morgen.