Prøv avisen

Lægerne har givet op, men forældrene kæmper videre for deres dreng

Dette er et udateret foto af Charles Gard på Great Ormond Street Hospital i London. Forældrene har selv delt billedet med pressen. Foto: AP/Ritzau Foto

Selv paven er gået ind i debatten om den lille britiske dreng Charlie Gard på 10 måneder, og den store opmærksomhed presser lægestanden

Til trods for at såvel lægestand som domstole har afgjort, at behandlingen skal stoppe, holder teknologi stadig den 10 måneder gamle dreng Charlie Gard i live.

Hans respirator skulle være slukket fredag, efter at Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol afviste at gå ind i sagen, men forældrene, hjemmeplejeren Connie Yates og postbuddet Chris Gard, har formået at skabe international opmærksomhed om drengen, og det i så høj grad, at selv pave Frans i søndags blandede sig i debatten.

”Paven beder for barnet forældre og håber, at deres ønske om at være sammen og pleje deres dreng til det sidste ikke bliver ignoreret,” hedder det i en udtalelse fra pavens talsmand.

Drengen lider af en sjælden genetisk cellesygdom, som dræner hans muskler og organer for energi. Derfor bliver han holdt i live af en respirator på Great Ormond Street Hospital i London, som er et af verdens førende børnehospitaler.

Forældrene har ført en meget aktiv og følelsesladet kampagne for at få mulighed for at flyve drengen til USA, så han kunne modtage eksperimental behandling, og de har indsamlet nu over 11 millioner kroner.

Men lægerne på Great Ormond Street Hospital tror ikke, at den banebrydende behandling i USA på nogen måde kan redde drengen, fordi både hans organer og hjerne er alvorligt skadet. De mener, at det er i drengens bedste interesse, at de stopper med at holde ham kunstigt i live.

Trevor Stammers er ekspert i bioetik og lægevidenskabelig ret ved St. Mary’s University Twickenham i London, og han kan ikke se anden udvej end at stoppe den formålsløse behandling.

”Et af de store emner i denne sag er, at forældrene har mistet tilliden til lægerne. Men jeg er ikke i tvivl om, at lægerne varetager barnets tarv. Problemet er, at forældrene går på internettet, og de tror på, hvad de finder, og det er ikke særligt hjælpsomt,” siger Trevor Stammers.

Han mener at sagen mere er en undtagelse end en generel tendens til at have mistillid til lægerne, eller at vi ikke accepterer sygdom og død som en del af livet.

”Det er forfærdelig svært for enhver forældre at skulle afslutte et barns liv,” siger Trevor Stammers.

Professor Dominic Wilkin-son fra Oxford-Centeret for Neuroetik kalder det også forståeligt, at forældrene ikke vil opgive det mindste håb.

”Men spørgsmålet er, om det er et reelt håb eller et falsk håb. Nogle gange er der ting, du kan finde på internettet og tilbud om hjælp, som vil gøre mere skade end gavn. Det er det centrale problem. Vi har magten til at forlænge liv med brug af teknologi og medicin. Men nogle gange hjælper det, vi kan gøre med medicin og teknologi, ikke, og vi er nødt til at sige, at nok er nok,” siger Dominic Wilkinson til den britiske radiostation BBC.