Drengen, der fik ændret den engelske lov om organdonation

Max Johnson var ni år, da han fik et nyt hjerte af den jævnaldrende pige Keira, som døde i en trafikulykke. Begge familier har siden ført an i kampen for at ændre den engelske organlovgivning, og nu er alle automatisk organdonorer, med mindre de selv siger fra

Max Johnson modtog som niårig et nyt hjerte fra den jævnaldrende pige Keira, der var død i en trafikulykke. Den nye engelske lov om formodet samtykke til organdonation går i folkemunde under navnet Max og Keiras lov. – Foto: Steve Parsons/PA Images/Ritzau Scanpix.
Max Johnson modtog som niårig et nyt hjerte fra den jævnaldrende pige Keira, der var død i en trafikulykke. Den nye engelske lov om formodet samtykke til organdonation går i folkemunde under navnet Max og Keiras lov. – Foto: Steve Parsons/PA Images/Ritzau Scanpix.

”Jeg vil sige til folk i dag. Lad være med at lade dine organer gå til spilde, når du dør.”

Stærke ord, ikke mindst når de kommer fra en 12-årig dreng.

Men Max Johnson ved, hvad han taler om. Han var ni år, da han efter lang ventetid fik et nyt hjerte. Det kom fra pigen Keira Ball, der havde mistet livet i en trafikulykke, hvor hendes mor og bror blev alvorligt kvæstet, men overlevede.

På det tidspunkt havde Max været indlagt på Freeman Hospital i Newcastle i 196 dage, mens han spekulerede over, om der ville komme et nyt hjerte tidsnok til at redde ham.

Avisen Daily Mirror har i snart fire år støttet en kampagne for at få ændret loven om organdonation, så alle i England automatisk er organdonerer, med mindre de aktivt siger fra. Det har været gældende lov i Wales siden 2015, mens Skotland ændrer loven til formodet samtykke ved nytår. Nordirland holder foreløbig fast i, man skal registrere sig som organdonor.

Kampagnen kom i mål midt i maj, hvor den nye lov trådte i kraft. Men ændringen gælder kun for voksne. Og det er derfor, at Max Johnson fortsat tager del i kampagnen for at overbevise forældre om, at det er vigtigt at sige ja til organdonation, hvis de har et barn, der på tragisk vis dør.

”Hvis du kan redde liv, når du dør, hvorfor ville du så ikke gøre det?”, spørger Max Johnson retorisk over for Daily Mirror.

Den nye lovændring handler formelt om formodet samtykke. Men i daglig tale omtales den selv i officielle dokumenter som ”Max og Keiras lov”.

For det er en vigtig del af historien, at donoren ikke bliver glemt, og Keira Balls familie har været lige så aktive i kampagnen, som Max Johnson og hans familie.

”Keira var bare sådant et særligt barn, og hvad hun har gjort, er fantastisk. Hun inspirerer mig stadig hver eneste dag, og nu, hvor Max og Keiras lov er trådt i kraft, så vil hun leve længere end os,” har moderen, Loanna Ball, sagt til BBC Radio i forbindelse med, at loven trådte i kraft midt i maj.

Keira hjalp tre andre børn med nyrer, lever og altså hjertet til Max Johnson.

De to familier mødte hinanden et år efter operationen.

”Det var gribende. Vi var i stand til at høre Keiras hjerte banke inde bag Max’ bryst,” fortæller hun.

Det var også her, at grunden til de to familiers deltagelse i kampagnen for en lovændring blev lagt.

I samme program taler BBC også med Emma Johnson, der er mor til Max.

”Jeg har en stærk følelse af taknemmelighed over for Ball-familien, som under de mest ekstraordinære og traumatiske omstændigheder have nok medfølelse og generøsitet til at sige ’ja’,” fortæller hun.

At der er behov for organer, understreges af, at der er 5000 mennesker i England alene, som venter på en organdonor. Samtidig har coronakrisen betydet, at der stort set ikke finder organtransplantationer sted på grund af smittefaren. Hertil kommer, at organer fra patienter med covid-19 ikke må bruges.

Det betyder endnu længere ventetid, men andre forældre kan finde trøst i historien om Max Johnson, hvis forældre har skrevet bogen ”Golden Heart” (Gyldent hjerte), hvor de beskriver uvisheden gennem den lange ventetid – men også glæden, da Max fik et nyt hjerte fra Keira.